Frecuentes: no tan raras”, un encuentro para acercar las patologías minoritarias a la Atención Primaria

La Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid organiza el 1 de julio el encuentro “Enfermedades Poco Frecuentes: no tan raras” en el Centro de Salud Pavones de Madrid.

Esta cita, donde participarán 70 Médicos de Familia y Pediatras, tiene como objetivo el acercamiento de las Enfermedades Raras (ER) a la Atención Primaria. Así, se trabajará la sensibilización en pro de un diagnóstico precoz, un acceso a recursos que permitan el conocimiento y la mejora de la coordinación asistencial. Sigue leyendo Frecuentes: no tan raras”, un encuentro para acercar las patologías minoritarias a la Atención Primaria

Hospital La Arruzafa participa en un estudio nacional que investiga el origen del queratocono

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El Instituto de Oftalmología La Arruzafa, en colaboración con otros tres centros españoles, logra aislar unas proteínas específicas de esta patología degenerativa de causas desconocidas

El departamento de Investigación, Desarrollo e Innovación (I+D+I) del Hospital La Arruzafa, albergado en el Instituto de Oftalmología La Arruzafa (IOA), ha conseguido aislar unas proteínas específicas que aparecen en pacientes con queratocono (enfermedad degenerativa de la córnea de origen desconocido), un hecho que “abre una nueva puerta para determinar las causas de la patología”, según explica el doctor Alberto Villarrubia, responsable de este trabajo en el IOA. Sigue leyendo Hospital La Arruzafa participa en un estudio nacional que investiga el origen del queratocono

FEDER hace públicas las becas para el impulso de la investigación

El Patronato de la Fundación FEDER ha hecho pública la relación definitiva de estas becas destinadas al impulso de la investigación de Enfermedades Poco Frecuentes a través de las becas “Hugo Vara” y “Dr. José María Campos”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su Fundación, tiene como principal objetivo de cara a 2015 el impulsar la investigación de las patologías minoritarias. Porque “sin investigación, no hay futuro y por esta razón queremos apoyar y fortalecer la investigación de nuestras entidades asociadas a través del impulso y desarrollo de estas becas”, señala Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación.

El objetivo de estas ayudas es afianzar el compromiso social con la investigación y transformarlo en recursos que permitan a las asociaciones a llevar a cabo este tipo de proyectos con el fin de trabajar y avanzar hacia un diagnóstico precoz y eficaz y un tratamiento efectivo para con las Enfermedades Poco Frecuentes.

Nuevas terapias para Enfermedades Raras

“Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico” y “Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF” han sido los dos proyectos beneficiarios de la I Convocatoria de Ayudas de la Fundación FEDER.

D. Jordi Tamarit Sumalla, del Instituto de Recerca Biomédica de Lleida (IRBLleida) es el investigador principal del primero de estos proyectos. El fin de su investigación es identificar nuevas terapias para la Ataxia de Friedreich, una enfermedad neuromuscular degenerativa y genética que ocasiona un daño progresivo en el sistema nervioso. Esta patología se caracteriza por una destrucción de células nerviosas de la médula espinal, del cerebelo y de los nervios que controlan los movimientos musculares en las extremidades; por eso, quienes conviven con ataxia carecen de la coordinación de dichos movimientos.

Además, pueden presentar anomalías físicas, debilidad, atrofias o pérdidas de sensibilidad, entre otros muchos síntomas.

Por su parte, la investigadora principal para encontrar una terapia de disminución de las hemorragias de HHT es Dª. Luisa María Botella Cubells, del Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) perteneciente al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). La HHT es una enfermedad congénita caracterizada por la dilatación de los vasos sanguíneos de muy pequeño calibre, provocando hemorragias nasales y urinarias, principalmente, y digestivas y respiratorias en menor medida. Se trata de sangrados de difícil control porque no existe un estrechamiento de dichos vasos sanguíneos.

“Desde FEDER queremos dar las gracias a todos los proyectos que han participado en esta convocatoria ya que la investigación es de vital importancia para nuestro colectivo. Esperamos que juntos podamos seguir avanzando por todas las personas que conviven con una Enfermedad Rara”, afirma Juan Carrión.

Los profesionales del Área Sanitaria Sur de Córdoba forman a unas 200 personas al mes en hábitos saludables

Durante los seis primeros meses del año este centro ha llegado a 1.800 usuarios de los municipios referentes a través del desarrollo de 57 actividades tanto en Atención Primaria como en Atención Especializada

Los profesionales sanitarios del Área de Gestión Sanitaria Sur de Córdoba forman a unas 200 personas al mes en hábitos saludables a través del desarrollo de actividades de promoción de salud. Así lo ha puesto hoy de manifiesto la delegada territorial del ramo, María Isabel Baena, en la celebración de la reunión semestral que realiza la Comisión de Participación Ciudadana del Área que se celebra esta mañana en el Hospital Infanta Margarita de Cabra a la que han asistido 30 personas de diferentes asociaciones de la zona.

Concretamente, durante los seis primeros meses del año se han des-arrollado 57 actividades de promoción de la salud con diferentes colectivos de la zona en sus municipios de referencia. Así, hasta el momento se han realizado 22 de las 36 actividades programadas en Atención Primaria y 35 de las 57 programadas por los servicios de Atención Especializada.

Estas actividades han consistido en encuentros de divulgación científica y educativa, promoción del Envejecimiento Activo, exposiciones, visitas guiadas por diferentes servicios del Hospital Infanta Margarita, entre otras. Igualmente importante en la promoción de la salud es la participación en los programas informativos que los medios de comunica-ción desarrollan en los municipios. En este sentido, los profesionales sanitarios han participado en 18 emisiones radiofónicas en el programa ‘Píldoras de salud’ y otras 5 en ‘Tiempo para todos’, de Radio Atalaya, y también en otras 11 emisiones en Radio Rute, a través de las que se informa a la población de la importancia del cuidado de su salud y de la prevención de la enfermedad.

Por otro lado, el Área de Gestión Sanitaria Sur de Córdoba ha des-arrollado una importante campaña de formación con los jóvenes. En esta línea, un total de 35 centros han participado en el programa Forma Joven y, por otro lado, 293 alumnos de 16 centros han participado también en el programa ‘Conócenos’, del Hospital Infanta Margarita, a través del que visitan servicios y conocen las diferentes especialidades asistenciales que el centro oferta.

Por todo ello, Baena ha querido participar en esta comisión para agradecer el esfuerzo y trabajo de los profesionales sanitarios y la implica-ción del tejido asociativo del sur de la provincia. En este sentido, la delegada del ramo ha pedido a los asistentes que sean activos “porque necesitamos conocer las demandas y expectativas que tenéis para poder diseñar, programar y desarrollar las políticas sanitarias o para poder reorientar servicios, de forma que entre todos, logremos aumentar no sólo la calidad de los servicios sino también la satisfacción de usuarios y profesionales”.

Baena ha explicado que ése fue el motivo por el que se crearon las comisiones de participación en el Servicio Andaluz de Salud, “un órgano que nos sirviera de punto de encuentro para canalizar iniciativas, valorar el trabajo que hacemos, fomentar una coordinación real y fluida entre el sistema y los usuarios y, en definitiva, identificar las áreas de mejora para proteger los derechos de todos los protagonistas de este sistema sanitario público”.

Su Majestad la Reina se reúne con organizaciones de Enfermedades Raras de toda Iberoamérica

Su Majestad la Reina participará mañana en el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) y OMER (Organización Mexicana de Enfermedades Raras).

A través de la Audiencia, representantes de las organizaciones de pacientes de toda Iberoamerica podrán trasladar a Su Majestad las principales conclusiones del Congreso. De esta forma, se trasladará el estado de situación actual de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica y los próximos retos que afrontan las organizaciones en el abordaje de sus necesidades.

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CRUZ ROJA PIDE PRUDENCIA A LA POBLACIÓN CORDOBESA ANTE LAS ALTAS TEMPERATURAS

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Ante las altas temperaturas previstas para estos días en Córdoba, Cruz Roja hace un llamamiento a la población para que adopte medidas que minimicen los efectos nocivos del calor, como beber mucha agua, evitar las horas centrales del día y protegerse la cabeza y los ojos de la radiación solar.

En este sentido, la institución humanitaria recomienda utilizar gorros y gafas de sol, así como ropa ligera y cremas protectoras, además de acudir al médico al menor síntoma de malestar tras una exposición al sol.

Y es que el calor intenso puede tener una serie de efectos negativos sobre nuestra salud como debilidad, fatiga, dolor de cabeza, falta de apetito, insomnio o calambres, y son especialmente preocupantes para colectivos más vulnerables como la infancia o las personas mayores. No en vano, un tanto por ciento importante de la accidentabilidad de las personas mayores se debe a mareos y lipotimias.

Por ello, Cruz Roja anima a la ciudadanía a visitar su portal www.cruzroja.es/prevencion y seguir los consejos que allí se muestran para evitar los posibles riesgos asociados. Entre otros, las insolaciones producidas por los fallos que en el mecanismo de la sudoración acaba provocando las temperaturas muy elevadas durante un periodo de tiempo prolongado.

Además de la edad, otros factores de riesgo añadido son las enfermedades del corazón o respiratorias, las demencias, la obesidad o la ingesta de medicamentos y alcohol.

Todos estos consejos y recomendaciones forman parte de la estrategia ‘Prevenir es vivir’, con la que desde el año 2000 Cruz Roja pretende aglutinar y dar cohesión a todas aquellas campañas relacionadas con la prevención primaria y secundaria de los accidentes.

Dicha estrategia es reflejo de la importancia que para la institución humanitaria tiene generar entre la población una cultura preventiva en todos los ámbitos, desde el sol, agua y verano hasta las carreteras o el hogar.

Unos 170 profesionales revisan en el Hospital Reina Sofía las necesidades nutricionales de pacientes ingresados por Ictus

Especialistas en Endocrinología y Nutrición aseguran que nutrir precozmente a estos enfermos puede mejorar en gran medida su pronóstico y reducir las posibles complicaciones

Alrededor de 170 profesionales han asistido a la I Jornada sobre abordaje nutricional y metabólico del enfermo con Ictus durante su hospitalización celebrada esta semana en el Hospital Universitario Reina Sofía para revisar las necesidades de estos pacientes a fin de realizar una evaluación nutricional que permita anticiparse o iden-tificar la desnutrición y actuar de forma precoz.

Alrededor del 15% de los pacientes ingresados tras haber sufrido un accidente cerebrovascular presenta desnutrición y la tendencia es al aumento a medida que el proceso se prolonga. Concretamente, esta jornada se ha centrado en la importancia de implementar un plan nutricional específico para cada uno de estos pacientes a fin de evitar disfagia y desnutrición. Sigue leyendo Unos 170 profesionales revisan en el Hospital Reina Sofía las necesidades nutricionales de pacientes ingresados por Ictus

El hospital San Juan de Dios de Córdoba consolida las nuevas especialidades tras cumplirse un año de su ampliación

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El hospital San Juan de Dios de Córdoba acaba de celebrar el primer aniversario desde su ampliación con un balance positivo, ya que el incremento global en el número de intervenciones quirúrgicas, consultas externas y urgencias atendidas supera el 15 por ciento con respecto a ejercicios anteriores, lo que consolida su posición como hospital general, a la vez que su liderazgo como especialista en traumatología.

En este año ha crecido en un 45 por ciento el número de pacientes que ingresan en San Juan de Dios a través de su área de urgencias, y se han multiplicado por tres los de especialidades no traumatológicas, principalmente medicina interna, cardiología y cirugía general. Los datos referentes a traumatología, tanto sobre consultas como sobre intervenciones, avalan al centro como referencia en esta especialidad. Sigue leyendo El hospital San Juan de Dios de Córdoba consolida las nuevas especialidades tras cumplirse un año de su ampliación

FEDER presenta “La historia de Federito, el trébol de 4 hojas”, un cuento para acercar las ER a los más pequeños

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene entre sus objetivos principales abordar la problemática a la que se enfrentan día a día los menores con enfermedades poco frecuentes en el entorno escolar. Y es que el 30% de las familias con enfermedades raras se sienten discriminadas en el campo educativo.

Por ello, FEDER puso en marcha el proyecto educativo “Las ER van al cole con Federito”, una iniciativa que cuenta con el apoyo de Johnson & Johnson y Janssen y a través del cual se busca fomentar el respeto a las diferencias. Situando a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona.

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MEDIO CENTENAR DE PERSONAS Y 5 AMBULANCIAS DE CRUZ ROJA DARÁN COBERTURA SANITARIA A LA MAGNA MARIANA

Medio centenar de personas, cinco ambulancias, un vehículo de intervención rápida, tres carpas asistenciales y un centro de coordinación conforman el dispositivo preventivo especial preparado por Cruz Roja Española con motivo de la Procesión Magna Mariana ‘Regina Mater’, que se celebra en las calles de Córdoba el próximo sábado 27 de junio.

Con este despliegue de recursos humanos y materiales, la entidad trata de garantizar que haya en todo momento medios suficientes para cubrir cualquier emergencia sanitaria que se pueda producir en el transcurso de la tarde y noche en alguno de los puntos que conforman el recorrido de la procesión.
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CERCA DE 200 MENORES PARTICIPAN EN LA ESCUELA DE VERANO DE CRUZ ROJA JUVENTUD

Cerca de 200 menores, la mayoría de ellos en riesgo de exclusión social, participarán entre julio y agosto en la escuela de verano promovida un año más por el voluntariado de Cruz Roja Juventud.

Dicha iniciativa, dirigida a infancia en situación de vulnerabilidad con edades comprendidas entre los 5 y los 12 años, se llevará a cabo entre el 6 y el 29 de julio en el colegio público Guillermo Romero y durante el mes de agosto (del 5 al 27) se desarrollará en la sede de la institución humanitaria en la calle Sagunto. Sigue leyendo CERCA DE 200 MENORES PARTICIPAN EN LA ESCUELA DE VERANO DE CRUZ ROJA JUVENTUD

El Hospital Reina Sofía crea la figura del enfermero consultor de heridas para mejorar la calidad de los cuidados al paciente

Esta iniciativa ayuda a reducir la variabilidad en la práctica clínica en el manejo de heridas crónicas y agudas y facilita que otros enfermeros puedan consultar cual-quier duda a este experto

El Hospital Universitario Reina Sofía ha creado recientemente la figura del enfermero consultor de heridas crónicas y agudas con el objetivo fundamental de mejorar los cuidados que reciben los pacientes. Se trata de una iniciativa innovadora impulsada por la Dirección de Enfermería del centro que nace con el propósito de normalizar, protocolizar y coordinar los cuidados que precisan estos pacientes. Sigue leyendo El Hospital Reina Sofía crea la figura del enfermero consultor de heridas para mejorar la calidad de los cuidados al paciente

22,5 millones de euros anuales a financiar en Córdoba cerca de 1.700 plazas para personas con discapacidad

Los profesionales del Centro de Valoración de Córdoba atendieron en 2014 a más de 10.800 personas, realizaron más de 6.500 reconocimientos del grado de discapacidad y emitieron 1.156 tarjetas de aparcamiento

La Consejería de igualdad, Salud y Políticas Sociales, que ahora se ha escindido en dos, Salud por un lado e Igualdad y Políticas Sociales por otro, destinó 22,5 millones de euros durante 2014 al mantenimiento de las 1.688 plazas concertadas para personas con discapacidad con las que la Junta de Andalucía cuenta en toda la provincia de Córdoba. Una cantidad que supera los 23 millones si se suma la atención a menores con trastornos del desarrollo y las subvenciones concedidas por la Junta a las entidades que trabajan en el sector.

Así lo ha puesto hoy de manifiesto la delegada territorial, María Isabel Baena, en su visita a las nuevas instalaciones de integración sensorial que la Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos y Orgánicos de Córdoba (FEPAMIC) inaugura esta mañana. En su intervención, la delegada territorial ha señalado que la Junta de Andalucía continúa desarrollando una ”profusa labor en defensa de los derechos de las personas con discapacidad para evitar retrocesos en la lucha por la igualdad de oportunidades”.

Un ejemplo de ello es, según Baena, el mantenimiento de acuerdos de concierto con asociaciones de la ciudad (Fepamic, Down Córdoba, Acpacys, Frater, Promi y Aprosub) y con la Diputación Provincial para garantizar la atención a las personas con discapacidad a través de la red de residencias de adultos y para gravemente afectados, así como en las unidades de estancia diurna con terapia ocupacional. Concretamente con FEPAMIC, la Junta mantiene un concierto de 251 plazas a través de sus Unidades de Estancia Diurna para personas con Discapacidad y Mayores, así como en la Residencia de Gravemente Afectados. En su concierto, la Junta invierte más de tres millones de euros al año.

A la apuesta por la red de centros hay que sumar la labor desarrollada por los profesionales del Centro de Valoración y Orientación de Córdoba, que cada año atienden a más de 10.810 personas con discapacidad. En concreto, durante 2014 este Centro realizó 6.575 reconocimientos del grado de discapacidad y emitió 1.156 tarjetas de aparcamiento para personas con movilidad reducida.

Igualmente, hay que destacar la red de Centros de Atención Infantil Temprana que atienden en torno a mil niños de 0 a 6 años con necesidades especiales y a la que en 2012 se incorporaron dos nuevos centros situados en la ciudad de Córdoba: Autismo Córdoba y ‘Yo te educo’.

La delegada territorial ha informado además sobre el desarrollo del II Plan de Acción Integral para las Personas con Discapacidad que está permitiendo, a partir de más de 400 medidas, mejorar la accesibilidad en los ámbitos de educación, la vivienda, el transporte, el empleo, etc. y del compromiso de la Junta de Andalucía con la aprobación y desarrollo de una nueva Ley de Atención a las Personas con Discapacidad que permita actualizar la ya aprobada en 1999.

Presentación de campaña informativa de prevención de los posibles daños que causa el sol en la visión

El Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de Andalucía (COOOA) y la Asociación Española Contra el Cáncer presentan mañana miércoles, 24 de julio, en la puerta de El Corte Inglés, la campaña de prevención solar visual de ‘Somos optometristas’, una iniciativa del Colegio andaluz que pretende hacer llegar a los usuarios andaluces una serie de recomendaciones y consejos sobre salud visual.

Tras obtener un alcance superior a los tres millones de personas en su primer año de andadura, el COOOA se une ahora a la Asociación Española Contra el Cáncer para concienciar a la población de la importancia de proteger la visión de las lesiones provocadas por las radiaciones solares y las gafas de sol de baja calidad y denunciar su venta indiscriminada en bazares, mercadillos, gasolineras y tops-manta, a la vez que incidir en la importancia de adquirir gafas de sol homologadas en establecimientos sanitarios de óptica con garantías

Al acto asistirán:

Blanca Fernández, presidenta del Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de Andalucía
María Luisa Cobos, presidenta en Córdoba de la Asociación Española Contra el Cánce

Asegurar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras sea una realidad, prioridad de FEDER en 2015

Garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras, una de las principales reivindicaciones que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2015. El fin de esta propuesta es, principalmente, el impulso de la investigación y el aceleramiento en el proceso de diagnóstico. Proceso que, en la actualidad, tiene una media de cinco años y que puede llegar incluso a una década; es decir, se trata de una de las principales barreras con las que se encuentran los más de tres millones de personas que conviven en nuestro país con una enfermedad minoritaria.

Ante la necesidad de mejorar esta situación, FEDER reivindica la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Economía y Competitividad y encargado de recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas por una patología poco frecuente.

Así, desde que en 2005 se desarrollara por primera vez, su objetivo es facilitar la información necesaria para poder desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevención o detección precoz del diagnóstico, mejorando así la calidad de vida de quienes conviven con una Enfermedad Rara (ER) y sus familias.
Recientemente, se ha publicado el Proyecto de Real Decreto que crea y regula el que será el Registro Estatal de Enfermedades Raras. De conformidad con el artículo 24.1.c) de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre del Gobierno, FEDER presentó alegaciones al Proyecto de dicho decreto. Alegaciones que inciden en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al Registro a las organizaciones de pacientes de forma que a través de él, las asociaciones empoderen a las personas a las que representan y consigan, de este modo, tener voz y participación en las reuniones del órgano gestor del registro.

“Desde FEDER incidimos también en la necesidad de que el Registro pueda utilizar los datos que previamente ya han recabado las distintas Comunidades Autonómas (CC.AA). De lo contrario, se estaría echando por tierra un trabajo que se lleva realizando desde años”, señala Juan Carrión, Presidente de FEDER. Además, se propone la obligación de enviar los datos, por parte de las comunidades y con una periodicidad anual, para garantizar que la información que contenga el Registro no se quede obsoleta con el paso del tiempo.

Las alegaciones de FEDER también señalan la necesidad de implicar la participación de todas las comunidades, también de aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico de ER. Todo ello para asegurar un Registro Estatal completo.

De la misma forma, FEDER señala que no puede ignorarse ni limitarse el acceso a fuentes de datos correspondientes a sociedades científicas, asociaciones o centros clínicos privados, ya que se estaría ignorando el trabajo realizado durante años en este campo y obviándose una información relevante con la que ya se cuenta y que habría de incorporarse al Registro.

Un órgano de vital importancia para el colectivo

De esta forma, el Registro Estatal de Enfermedades Raras contribuirá no sólo al conocimiento de las propias patologías, sino que crea un sistema informativo propio que facilita a los pacientes información actualizada sobre su enfermedad, los recursos sanitarios a los que acceder y los últimos avances en la materia. El colectivo se ve reforzado por el conocimiento del centro, ya que la información contribuye, sin duda alguna, al conocimiento de su enfermedad y, sobre todo, aumenta las posibilidades de investigar al respecto.

De esta forma, este órgano es de vital importancia para todas las personas con una ER. Ante el desconocimiento que supone el diagnóstico de una de estas patologías y el convivir con ellas, el registro proporciona información transcendental en relación al acceso de recursos y medicamentos huérfanos.

Por eso, el fin de la reclamación de FEDER se basa en asegurar que el Registro Nacional de ER sea una realidad sostenible. Para ello, es imprescindible promover la colaboración y el compromiso de todas las Comunidades Autónoma (CCAA) así como de los investigadores, con el objeto de garantizar el mantenimiento, la eficacia y el afianzamiento de esta herramienta.

Códigos Orpha para acelerar los procedimientos

FEDER reivindica también la integración de los códigos Orphanet en el Sistema Nacional de Información Sanitaria. Esta codificación consiste en asignar un código concreto a una enfermedad con el fin de reconocerla más fácilmente dentro del sistema de información sanitaria. Así, los profesionales sanitarios pueden acceder más fácilmente a dicha información y se aceleran los procedimientos relacionados con los casos, los pacientes y su asistencia.

Además, la implantación del uso de estos códigos hace más fácil el reconocimiento de una Enfermedad Poco Frecuente (EPF), acelerando también el proceso de diagnóstico, impulsando mayor conocimiento y, como consecuencia, la investigación en materia.

En esta línea, Juan Carrión, Presidente de FEDER, señala que “es necesario un impulso que haga que los sistemas de codificación sean interoperables a nivel nacional y europeo”. De esta manera, una correcta codificación en todos los niveles, haría posible una mayor interrelación en los campos sanitarios y científicos, posibilitando estudios relacionados también con los Medicamentos Huérfanos así como el acceso a recursos especializados y enfocados al colectivo.

Con esta propuesta, FEDER promueve el reconocimiento de estas patologías a nivel nacional haciendo más accesible su codificación y, consecuentemente, su diagnóstico. De esta forma, la integración del uso de los códigos Orpha en el Sistema Nacional de Información Sanitaria facilita el acceso profesional a la información de forma más rápida y fácil, simplificando también el proceso de identificación de una enfermedad.

De esta forma, Carrión señala que “el acceso a la información es mucho mayor y dota a quienes conviven con una Enfermedad Rara de un proceso de diagnóstico más rápido y efectivo”. Así, esta prioridad enlaza con la reivindicación de un acceso a diagnóstico precoz y tratamiento eficaz, también promovida por FEDER.

Los pilotos del Vespa Tour Córdoba visitan de nuevo el Hospital Reina Sofía antes de iniciar su ruta por toda España

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Este grupo de moteros cordobeses pasaron por el centro hospitalario el pasado viernes e hicieron entrega de dos equipos de televisión donados por la Asociación Española Contra el Cáncer de Córdoba

Los profesionales del Hospital Universitario Reina Sofía han recibido al equipo de moteros del Vespa Tour Córdoba antes de iniciar la tercera edición de la ruta solidaria que les acerca esta semana a hospitales de toda España para llevar regalos e ilusión a pacientes pediátricos de oncología y a sus familiares, darles ánimo y compartir con ellos momentos de felicidad. Han venido hasta el hospital en sus respectivas vespas.

Además, este grupo de pilotos cordobeses ha tenido el detalle de hacer entrega a los pacientes de la Unidad de Tratamiento Ambulatoria (UTA) de dos televisiones, donados por la Asociación Española Contra el Cáncer de Córdoba, con la finalidad de hacer más llevaderas las horas que estos enfermos pasan recibiendo tratamiento. Esta donación ha permitido susti-tuir las televisiones que ya existían en la unidad por los nuevos equipos la Dirección del hospital agradece el gesto a la asociación y a los pilotos.

Los moteros portan durante su recorrido por los distintos hospitales una pancarta realizada por los niños de oncología del Hospital Reina Sof-ía, que recogieron el día de la visita y que a modo de estandarte muestran a los pequeños de los distintos hospitales que visitan. Este equipo de afi-cionados a la vespa fue recibido el pasado viernes en la puerta del Hospital Materno Infantil, donde realizaron una foto de familia con responsables sanitarios. Acudieron a esta cita, entre otros, la presidente de Acción Social de la Asociación Española Contra el Cáncer, Elena Landauro, y el presidente de Vespa Tour Córdoba, Manuel Ramirez.

El grupo está formado por diez motoristas que emprendieron el sábado 20 de junio una nueva aventura que les llevará hasta el domingo 28 a visitar niños de Oncología de hospitales de diversas ciudades españolas para transmitirles toda su energía. Así, tras salir de Córdoba partieron a Badajoz, Cáceres y Valladolid y continúan su viaje por Oviedo, Gijón, Santander, San Sebastián, Logroño, Madrid y de vuelta a Córdoba tras 8 días de viaje en sus vespas.

La causa solidaria que les lleva a emprender esta hazaña por tercer año consecutivo es recaudar fondos para luchar contra el cáncer. Concre-tamente, el objetivo principal de esta expedición cordobesa es recaudar apoyo económico gracias a la publicidad obtenida con la ruta para cederlo a la Asociación Española Contra el Cáncer en Córdoba.

El equipo Vespa Tour Córdoba pasó en su primera edición por ciu-dades españolas y llegaron hasta Roma y en la edición del pasado año re-corrieron Portugal y España. En sus inicios, la expedición se planteó como un viaje de placer de tres amigos entre Córdoba y Milán a bordo de varias Vespas, si bien el fallecimiento por cáncer de uno de ellos truncó sus planes. Cambiaron Milán por Roma y se propusieron retomar el proyecto en memoria de su amigo con un trasfondo solidario: recaudar fondos para luchar contra la enfermedad que se había llevado a su amigo.

CRUZ ROJA CUADRIPLICA LAS ATENCIONES SANITARIAS DURANTE LA ‘NOCHE BLANCA DEL FLAMENCO’

Noche Blanca

El dispositivo preparado por Cruz Roja para hacer la cobertura sanitaria de la ‘Noche Blanca del Flamenco’ de Córdoba cerró su actividad con un balance de 65 personas atendidas, lo que supone cuadriplicar la cifra de la edición anterior, cuando solo hubo 17 asistencias.

Por patologías, las causas más frecuentes de las incidencias fueron, por este orden, alteraciones de consciencia (42) –originadas por el calor y las aglomeraciones-, heridas (13), malestar general (8) y problemas osteoarticulares (2).

De las 65 atenciones realizadas, solo en siete ocasiones fue necesario un posterior traslado a un centro hospitalario. El enclave donde se concentraron más asistencias fue la plaza de la Corredera, donde hubo que reforzar el operativo de la entidad con la movilización de una ambulancia más. Sigue leyendo CRUZ ROJA CUADRIPLICA LAS ATENCIONES SANITARIAS DURANTE LA ‘NOCHE BLANCA DEL FLAMENCO’

El papel de la inteligencia emocional

Se puede definir la inteligencia emocional como la capacidad de un individuo para reconocer las emociones propias y de los demás, regular estas emociones y el tipo de respuestas que da. Un beso, por ejemplo, es una manifestación de sentimientos y, por tanto, de inteligencia emocional. Los investigadores observaron que las tres vertientes de la inteligencia emocional (reconocimiento, regulación y respuesta de los sentimientos) influían en la respuesta que daban las víctimas ante un acoso. “Cultivar unas buenas habilidades en cuanto a responder y regular emociones de todo tipo ayuda a protegerte del acoso escolar”, explica Casas. Se detectó disponer de poca inteligencia emocional o tenerla muy desarrollada “es una actitud proclive para ser víctima”, apunta el psicólogo.

Acto Académico de Fin de Curso 2014/2015 de la III Promoción 2011/2015 de Grado en Enfermería

El sábado, 20 de junio, a las 19.30 horas, en el Salón de Actos Juan XXIII del Campus Universitario de Rabanales tendrá lugar el acto académico de Fin de Curso 2014/2015 de la III Promoción 2011/2015 de Grado en Enfermería. Al acto asistirán Alfonso Zamorano Aguilar, vicerrector de Estudiantes de la Universidad de Córdoba; Rafael Solana Lara, decano de la Facultad de Medicina y Enfermería de la UCO; Fernando Labella Quesada, vicedecano de Ordenación Académica y Estudiantes; Ignacio Jimena Medina, vicedecano de Relaciones Internacionales y Movilidad; Pilar Lora López, vicedecana de Asuntos Hospitalarios de Enfermería; Fernando Carlos Rodríguez López, coordinador de Infraestructuras; Luis Jiménez Reina, secretario de la Facultad; Guillermo Molina Recio, coordinador de la Titulación del Grado de Enfermería; Manuel Rich Ruiz, director del Departamento de Enfermería; y Pedro Hidalgo Lopezosa, Profesor Asociado Enfermería

La investigación y el movimiento asociativo: pilares básicos del curso “Nuevos retos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes”

El asociacionismo, la captación de fondos y el impulso de la investigación son los tres pilares básicos del Curso de Verano “Nuevos retos en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes”. Organizado por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), este encuentro se desarrollará entre los días 10 y 11 de septiembre en Santander.

Bajo una perspectiva innovadora, social y sanitaria, este curso pretende mostrar la realidad de las Enfermedades Raras (ER) de los tres millones de personas que, en nuestro país, conviven con alguna de ellas. La realidad de las familias y asociaciones que trabajan a diario de forma perseverante para encontrar recursos que favorezcan la investigación y conseguir un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado. Por eso, el centro neurálgico de este ciclo girará en torno a la investigación y la importancia del movimiento asociativo para labrar el mejor camino a seguir en el futuro de las ER.

De esta forma, se ofrecerá una visión global del mapa de las enfermedades minoritarias en España así como la importancia del movimiento asociativo no sólo en nuestro país, sino también en Europa e Iberoamérica. En esta línea, se analizará la situación del movimiento asociativo a nivel internacional y las nuevas e innovadoras formas que se ofrecen para el asociacionismo.

Por otro lado, se desarrollarán nuevos planteamientos para dar visibilidad y conseguir financiación y sostenibilidad al colectivo, donde se desarrollarán técnicas para la captación de fondos de para el movimiento asociativo así como la investigación, de la cual se analizarán los últimos avances. En esta línea, se celebrará una mesa redonda donde se estudiará el papel que ejercen las administraciones y las empresas privadas a la hora de financiar proyectos de investigación.

Asimismo, con el objetivo de fortalecer el conocimiento, se pretende informar sobre la realidad de las ER e indagar en su situación actual de forma transformadora. En esta línea, se abordará con profundidad el trabajo realizado por FEDER tanto a nivel nacional como internacional así como sus proyectos y servicios enfocados, no sólo al colectivo que representan, sino a toda la sociedad.

Por su parte, la UIMP lleva desarrollando este tipo de iniciativas desde hace cuatro años con encuentros que favorecen la implicación científica, social y económica en materia de investigación. De esta forma, la UIMP colabora de nuevo apoyando la formación frente al desconocimiento, en pro de un diagnóstico eficaz y tratamiento adecuado, dos de las principales barreras con las que se encuentra este colectivo.

Así, la implicación de la UIMP y la labor de FEDER se unen en este ciclo donde profesores, alumnos, asociaciones y familias podrán conocer de primera mano los últimos avances en investigación y la situación de las enfermedades minoritarias tanto en España como internacionalmente.

Juan Carrión, Presidente de FEDER señala que este curso “busca mostrar de forma innovadora y completa la situación de las Enfermedades Raras en España, Europa e Iberoamérica” de la misma forma que ha agradecido a la UIMP su implicación, ya que “la formación es de vital importancia para luchar contra el desconocimiento de las patologías minoritarias”.

En definitiva, Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de FEDER y Director del curso, resume que este ciclo “busca desarrollar una fotografía completa de la situación actual de las Enfermedades Raras profundizando en cada tema desde su perspectiva más innovadora”.