Inscríbete en la IV Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora y “corre con el corazón” por las Enfermedades Raras

La Guardia Civil de Zamora vuelve a mostrar su lado más solidario en la IV edición de su Carrera Popular. El encuentro, que se celebrará el próximo 27 de septiembre en la Plaza de la Marina de la ciudad, busca ayudar a los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país.

El deporte y la solidaridad se vuelven a dar la mano en esta iniciativa que, además, “ayuda a dar visibilidad a la realidad con la que convive el colectivo que representamos”, tal y como afirma Juan Carrión, el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Bajo el lema “corriendo con el corazón”, todas las personas que decidan participar en esta IV Carrera Popular recorrerán los lugares más reconocidos de la ciudad. Un recorrido de 5 kilómetros con salida en la Plaza de la Marina.
Gracias al patrocinio de la Fundación Guardia Civil, el Ayuntamiento de Zamora, la Diputación de Zamora, la Fundación Caja Rural, la Fundación SEUR y la colaboración técnica de SmartChip, esta carrera es, en su cuarta edición, un emblema de la solidaridad en la localidad.

Además, a través de este encuentro se busca dar a conocer la labor desempeñada por FEDER y las más de 290 asociaciones que la conforman. Como resultado, “una marea de esperanza inundará Zamora cerrando el mes de septiembre de la forma más solidaria”, añade Carrión, quien también ha incidido en la visibilidad y concienciación a las que va unida esta carrera.

En la misma línea, el Presidente de FEDER animó a todas las personas a “acompañarnos en este día tan significativo” para todas las personas y familias con Enfermedades Poco Frecuentes y ha reincidido en su agradecimiento a los organizadores que “edición tras edición hacen que esta carrera popular se configure como un gran evento solidario”.

En esta cita pueden participar personas de todas las edades, ya que se han establecido más de una docena de categorías. Así, grandes y pequeños pueden inscribirse en esta cita por sólo cinco euros de cuota.

La inscripción se puede realizar en los siguientes establecimientos zamoranos: Oficinas de SmartChip, Café Universal, Bicicletas La Madrileña y Gimnasio Sentral.

No obstante, también se puede realizar de forma online a través de la plataforma SmartChip.

FEDER Cataluña, al servicio de más de 400.000 personas

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña continúa trabajando para ser la voz y defender los derechos de las personas, familias y cuidadores que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en la Comunidad.

A lo largo de 2015, FEDER Cataluña ha desarrollado actividades en materia de acción política, educación, visibilidad, sensibilización, formación y apoyo con el fin de mejorar la calidad de vida de las más de 400.000 catalanes con alguna de estas patologías.
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La enfermería gestora de casos del Hospital Infanta Margarita atiende a más de 500 personas en el primer semestre de 2015

Estos profesionales se ocupan de atender y coordinar los cuidados de los pacientes más vulnerables y sus familias

La enfermería gestora de casos del Hospital Infanta Margarita de Cabra ha coordinado los cuidados y respondido a las necesidades de un total de 534 ciudadanos durante el primer semestre de 2015. Del total de personas atendidas, 348 han sido pacientes y 186 cuidadoras. Estos profesionales del centro cordobés también han realizado alrede-dor de 1.200 llamadas telefónicas a los centros de salud para coordi-narse con las enfermeras que realizan su misma labor en el ámbito de la atención primaria, así como con otros profesionales.
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El Ayuntamiento apoya y participa en el reto ‘Pedaleando contra la ELA

El delegado de Bienestar Social, Rafael del Castillo,
acompañará al protagonista del reto, Jorge Abarca, en
su segunda etapa, Alcaudete-Córdoba, y serán
recibidos en el Palacio Municipal de Deportes “Vista
Alegre” por el delegado de Deportes, Antonio Rojas
El Ayuntamiento de Córdoba, a través de la Delegación de
Bienestar Social y el Instituto Municipal de Deportes, apoya el
reto ‘Pedaleando contra la ELA’ que está llevando a cabo el
exdeportista y afectado de ELA, Jorge Abarca, de 42 años y
natural de Granada. Sigue leyendo El Ayuntamiento apoya y participa en el reto ‘Pedaleando contra la ELA

FEDER y CREER apuestan por el liderazgo del movimiento asociativo de Enfermedades Poco Frecuentes

Bajo el lema «Formando líderes, inspirando acciones», la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) celebran por sexto año consecutivo su Escuela de Formación. Un encuentro que se celebrará en Burgos los días 2 y 3 de octubre.

A través de esta iniciativa, ambos organismos buscan crear un punto de encuentro e intercambio donde el movimiento asociativo de Enfermedades Raras de cada rincón de nuestro país pueda abordar todos los aspectos de interés relacionados con el colectivo. El objetivo principal de esta Escuela es dar respuesta a las necesidades de las asociaciones y personas con Enfermedades Poco Frecuentes, aunando esfuerzos para continuar trabajando por el colectivo.

Como resultado, la Escuela de Formación FEDER-CREER se configura como un evento anual para formar e informar a profesionales, familias y personas que conviven con estas patologías. De esta forma, este ciclo acerca la realidad del mundo asociativo para potenciar al máximo su capacidad de acción a la par que se propicia la convivencia e interrelación entre representantes de diferentes patologías, expertos y el equipo profesional de FEDER.

Por esto, esta jornada está dirigida a los representantes de estas entidades con inquietudes a la hora de desempeñar el rol de portavoz del colectivo al que representan, siendo su voz. Para ello, es imprescindible trabajar en pro de una comunidad fuerte, capacitada y con fácil acceso a la información y recursos clave para solventar los retos que se presenten.

Asociaciones empoderadas

Gran parte de los talleres y ponencias que conforman el programa están enfocados especialmente al movimiento asociativo. De esta forma, el centro neurálgico de este ciclo es el empoderamiento de estas entidades, “ya que su labor y trabajo se tornan en muchos casos imprescindibles para todas las personas del colectivo que conviven con estas patologías”, tal y como afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

En la misma línea, Carrión ha señalado que “la Escuela de Formación pretende aportar las herramientas necesarias para apoyar y mejorar la gestión de estas entidades con el fin de continuar trabajando y creciendo en pro de nuestro colectivo”.

Por eso, los diferentes talleres buscan formar a estos organismos en la resolución de conflictos o en la elaboración de proyectos enfocados a convocatorias de ayudas y subvenciones así como a la investigación.

Es por ello por lo que en la VI Escuela de Formación también se hablará sobre captación de fondos, reforma fiscal, inclusión educativa o la importancia de las redes sociales en el proceso de comunicación a la hora de dar visibilidad y trabajar la sensibilización.

Este encuentro es posible gracias a Boehringer Ingelheim, Chiesi, Synageva, Alexion, Orphan Europe y la Obra Social “la Caixa”.

Con el apoyo de

Accede aquí a la noticia en la página web de FEDER

El Hospital Valle de los Pedroches realiza más de 200 pruebas de detección precoz de hipoacusia a recién nacidos

El Hospital Valle de los Pedroches de Pozoblanco (Córdoba) ha realizado un total de 239 pruebas de audición a todos los recién nacidos, durante el primer semestre del 2015. El programa de Detección Precoz de Hipoacusia Infantil de la Consejería de Salud está coordinado por el servicio de Otorrinolaringología con la colaboración del área Materno-Infantil del hospital.

El objetivo del programa es la detección temprana de los trastornos de la audición en recién nacidos, e iniciar una adecuada intervención terapéutica precoz en los casos de diagnósticos patológicos. Así, en los primeros meses de vida, el diagnóstico de un posible problema de audición posibilita un tratamiento y rehabilitación precoz de la sordera. Sigue leyendo El Hospital Valle de los Pedroches realiza más de 200 pruebas de detección precoz de hipoacusia a recién nacidos

Una sentencia reconoce el plus de domingos y festivos para las personas trabajadoras del sector de dependencia contratadas para fines de semana

La Sala de lo Social de la Audiencia Nacional ha reconocido el derecho de las personas del sector de dependencia que están contratadas para trabajar en fin de semana a cobrar el plus de domingos y festivos contemplado en el VI Convenio Marco Estatal de Servicios de Atención a las Personas Dependientes y Desarrollo de la Promoción de la Autonomía Personal.

De esta forma, el juzgado da la razón a los sindicatos de Construcción y Servicios y Sanidad y Sectores Sociosanitarios de CCOO frente a las asociaciones patronales, que consideraban que dicho precepto no era de aplicación para las personas contratadas para trabajar en fin de semana. Sigue leyendo Una sentencia reconoce el plus de domingos y festivos para las personas trabajadoras del sector de dependencia contratadas para fines de semana

La Sala de lo Social del Tribunal Supremo (TS) ha reconocido el síndrome del túnel carpiano como enfermedad profesional propia de las personas que trabajan como limpiadoras

Para CCOO, esta sentencia supone un importante avance dado que está dolencia se desarrolla muy habitualmente entre personas que trabajan en el sector de la limpieza que, sin embargo, no era considerado como un trabajo propicio para el desarrollo de la enfermedad. Con esta sentencia, que viene a avalar otra anterior en el mismo sentido, se sienta un precedente fundamental para que a muchas trabajadoras se les reconozca una enfermedad que hasta ahora no se les reconocía como profesional
La Sala de lo Social del Tribunal Supremo (TS) ha reconocido el síndrome del túnel carpiano como enfermedad profesional propia de las personas que trabajan como limpiadoras, un reconocimiento que para CCOO supone un importantísimo avance para miles de trabajadoras que desarrollan esta enfermedad a causa de los movimientos que han de realizar en sus tareas de limpieza. Sigue leyendo La Sala de lo Social del Tribunal Supremo (TS) ha reconocido el síndrome del túnel carpiano como enfermedad profesional propia de las personas que trabajan como limpiadoras

Concluye la decoración mural de la primera planta de Pediatría del Hospital Reina Sofía fruto de la participación ciudadana

Ya trabajan en la segunda planta, en la que pájaros, aviones, cometas y parapentes recrearán la vida en el aire para trans-formar la UCI Pediátrica, Neonatología y otros espacios comunes

El proyecto ‘Decoración pictórica Hospital Infantil Reina Sofía (1ª fase): Colores para alegrarte’ ha permitido llenar de color y fantasía las paredes de la primera planta del complejo sanitario. Esta iniciativa de participación ciudadana, que persigue animar con pinturas murales las estancias pediátricas del Hospital Reina Sofía transformando los espacios comunes en entornos mágicos del plantea Tierra, se inició a finales de julio y ya ha permitido ilustrar una de las cuatro plantas previstas.
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Los profesionales de Salud Mental desmienten a la Dirección del Reina Sofía y respaldan las denuncias de CCOO

El Sindicato Provincial de Sanidad y Sectores Sociosanitarios de CCOO de Córdoba dio a conocer ayer mediante un comunicado de prensa la situación de la UGC de Salud Mental tras los cambios introducidos el pasado julio, situación que la Dirección del Hospital Universitario Reina Sofía se apresuró a desmentir. La plantilla de la mencionada unidad ha firmado un escrito en el que respaldan al sindicato y agradecen el respaldo que les está prestando.

Los profesionales de la Unidad de Salud Mental del Hospital Provincial han firmado un escrito en el que rechazan el desmentido que la Dirección del Hospital Reina Sofía hizo ayer tras la difusión de un comunicado por parte de CCOO en el que se denunciaba la situación en la que se encuentra dicha unidad tras los cambios introducidos por la UGC a mediados de julio. Sigue leyendo Los profesionales de Salud Mental desmienten a la Dirección del Reina Sofía y respaldan las denuncias de CCOO

Las familias cordobesas han ahorrado más de 800.000 euros por la gratuidad de los medicamentos para menores de un año

Cerca de 58.000 menores cordobeses se han beneficiado de este derecho desde que se puso en marcha, en agosto de 2008

Las familias cordobesas han ahorrado 814.775 euros por la gratuidad de los medicamentos para menores de un año vigente en la comunidad autónoma desde agosto de 2008. En estos años, cerca de 58.000 menores cordobeses se han beneficiado del acceso gratuito a los medicamentos y productos sanitarios prescritos por su médico.

En Andalucía, esta medida ha permitido un ahorro superior a los 8,3 millones para los más de 630.000 menores beneficiados. Esta medida, puesta en marcha por la Junta de Andalucía, refuerza la protección de la salud en la primera infancia y ayuda a las familias a afrontar los gastos económicos derivados de la llegada de un nuevo hijo. Sigue leyendo Las familias cordobesas han ahorrado más de 800.000 euros por la gratuidad de los medicamentos para menores de un año

Red Salud Andalucía

La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía consciente de la necesidad de eliminar barreras en la extensión del uso de las nuevas herramientas de comunicación e interacción que suponen las redes sociales en el ámbito sanitario, puso en marcha en 2012 el proyecto Red Salud Andalucía con el propósito por un lado de dar mayor visibilidad a las iniciativas que, a nivel corporativo, están operativas a día de hoy y a todas las que irán surgiendo próximamente, y por otra parte una función formativa e informativa a través de la publicación de la “Guía de estilo en redes sociales del SSPA”, que está disponible para su descarga online en pdf y formato epub (para libro electrónico) desde la web www.redsaludandalucia.es . Sigue leyendo Red Salud Andalucía

El Área Sanitaria Sur de Córdoba se consolida como referente nacional en el uso de nuevos canales de social media

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El Hospital Infanta Margarita sigue siendo el centro sanitario con más implantación en redes sociales, según datos de mayo de 2015 del Observatorio permanente de Tecnología de la Información y Comunicación (Observatics)

El Hospital Infanta Margarita sigue afianzado la relación con la so-ciedad a través de las redes sociales, en las que cuenta con más de 6.000 seguidores en las principales plataformas de comunicación 2.0, como son Facebook, Twitter, Pinterest y Google +. Sigue leyendo El Área Sanitaria Sur de Córdoba se consolida como referente nacional en el uso de nuevos canales de social media

FEDER traslada al Alcalde de Murcia la realidad del colectivo

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), mantuvo una reunión con José Ballesta, Alcalde de Murcia, y el Concejal Delegado de Deportes y Salud, Felipe Coello, con el fin de trasladarle la situación actual que viven las más de 85.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en la Región.

En este encuentro, el totanero Juan Carrión trasladó a los representantes políticos las principales reivindicaciones del colectivo en materia de sanidad, defensa de derechos e igualdad. Prioridades que se encuentran recogidas en el decálogo que la Federación estableció como hoja de ruta para este 2015. Sigue leyendo FEDER traslada al Alcalde de Murcia la realidad del colectivo

800 pacientes claustrofóbicos se someten a una reso-nancia en el Hospital Reina Sofía gracias a un programa pionero

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Las personas con este problema representan el 1,44 por ciento del total de pacientes que cada año se realizan esta prueba en el complejo sanitario cordobés

Alrededor de 800 pacientes con claustrofobia se han beneficiado de un nuevo programa implantado en el Hospital Universitario Reina Sofía para que se puedan someter a una resonancia magnética en condiciones óptimas. Esta nueva prestación permite dar respuesta a su demanda y preparar a quienes presentan este desorden emocional marcado por el miedo a los espacios cerrados o pequeños para que se puedan someter a la prueba superando sus propias limitaciones.

El programa pionero, que se puso en marcha hace 3 años, además de a pacientes claustrofóbicos está dirigido a aquellos con signos de haber sufrido alguna crisis ante la realización de una resonancia previa. El proceso consiste básicamente en realizar con los pacientes un entrenamiento previo, utilizando la técnica de desensibilización sistemática, para proceder a la realización de la prueba con plenas garantías. Sigue leyendo 800 pacientes claustrofóbicos se someten a una reso-nancia en el Hospital Reina Sofía gracias a un programa pionero

El Área de Gestión Sanitaria Sur de Córdoba impulsa el uso de las energías renovables y la eficiencia energética

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El Hospital Infanta Margarita instala 80 paneles solares con una superficie de captación de 168 metros cuadrados de superficie

El Área de Gestión Sanitaria Sur de Córdoba impulsa el uso de energías renovables y eficiencia energética a través del desarrollo de una serie de acciones que hacen hincapié en el fomento de conciencia de ahorro y potenciando una ordenación y un uso racional de los recursos energéticos.

Entre las actuaciones más notables llevadas a cabo en los centros de atención primaria, el Área Sanitaria ha optimizado la potencia contratada, lo que supone un considerable ahorro en el concepto de término de potencia facturado, estimándose un ahorro anual según la tarifa de precios vigente en el contrato actual de 88.762,09 euros. Por otro lado, se ha reducido en torno a los 15kW/h la potencia lumínica instalada en las zonas de los centros donde se ha detectado un exceso de luminarias. Sigue leyendo El Área de Gestión Sanitaria Sur de Córdoba impulsa el uso de las energías renovables y la eficiencia energética

El Ayuntamiento de Palma convenia con AECC y Balzheimer la realización de actividades dirigidas a colectivos vulnerables

2El alcalde de Palma del Río, José Antonio Ruiz Almenara, ha firmado esta mañana convenios de colaboración con la Junta Local de la Asociación Española Contra el Cáncer y con la Asociación Balzheimer, al objeto de contribuir a financiar las actividades y campañas informativas, preventivas y de sensibilización, así como el apoyo y orientación a afectados y familiares de enfermos de cáncer y alzheimer que llevan a cabo ambos colectivos palmeños.

El importe de estos convenios asciende a 1.500 euros a cada asociación, cantidad con la que el Ayuntamiento colabora para que puedan desarrollar sus programas en ayuda de estos colectivos especialmente vulnerables. Sigue leyendo El Ayuntamiento de Palma convenia con AECC y Balzheimer la realización de actividades dirigidas a colectivos vulnerables

La Unidad de Aparato Locomotor del Área Sanitaria Norte de Córdoba recibe un reconocimiento internacional por su abordaje de las fracturas osteoporóticas

La distinción, concedida por la Fundación Internacional de Osteoporosis, es la primera que obtiene un hospital andaluz y refrenda especialmente el trabajo en prevención y tratamiento de fracturas de cadera

La Unidad de Aparato Locomotor del Área Sanitaria Norte de Córdoba, ubicada en el Hospital Valle de los Pedroches de Pozoblanco (Córdoba), ha sido distinguida por la Fundación Internacional de Osteoporosis dentro del programa ‘Capture the Fracture’, por la labor que realiza en aras de la detección, prevención y tratamiento multidisciplinar de las fracturas osteoporóticas, principalmente de las fracturas de cadera. Es la primera vez que se otorga este reconocimiento en Andalucía y la segunda que se concede a nivel nacional.
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Una donación registrada en el Hospital Reina Sofía permite realizar seis trasplantes de órganos y dos de tejidos

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El coordinador de trasplantes agradece la “tremenda solidaridad” de la familia donante que ha permitido regalar vida a pacientes que se encontraban en lista de espera

Una donación registrada a principios de mes en el Hospital Universitario Re-ina Sofía ha permitido llevar a cabo un nuevo logro: la realización de seis trasplantes de órganos y dos de tejidos, devolviendo así la esperanza y la vida a pacientes que se encontraban en lista de espera y que hoy evolucionan favorablemente tras recibir el tratamiento que necesitaban: el trasplante.

La generosidad del donante y su familiar ha permitido que se lleven a cabo dos trasplantes renales, uno cardíaco, dos de pulmón, uno de hígado y dos de córnea. El coordinador de trasplantes del Hospital Reina Sofía Juan Carlos Robles desea manifestar públicamente su agradecimiento al donante y a sus familiares (que cumplieron el deseo del fallecido), que con este gesto “tremendamente generoso y solidario hacia los demás han regalado vida a personas que necesitaban nuevos órganos para seguir viviendo”. De este modo, el doctor Robles ha puesto en valor una vez más el altruismo de quienes dicen sí a la donación y con su decisión hacen posible estas intervenciones. Sigue leyendo Una donación registrada en el Hospital Reina Sofía permite realizar seis trasplantes de órganos y dos de tejidos