FEDER eleva al Ministerio de Sanidad las propuestas de su tejido asociativo sobre centros de referencia en ER

FEDER se reunió la semana pasada con la Subdirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud -órgano del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- para elevar las propuestas de sus asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras.

Entre ellas, la organización española trasladó las inquietudes de las asociaciones de Prader Willi (AESPW), del Síndrome Antifosfolípido (SAF España), de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT España), de la Atrofia Óptica de Lever (ASANOL), del Síndrome de insensibilidad a los andrógenos (GrApSIA) y Síndrome de Poland (AESIP).

Su experiencia, sirvió a la organización para poner de relieve la necesidad de dar impulso a nuevos centros de experiencia, identificar nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar CSUR y mejorar la atención que se presta a este colectivo. Con ello, además, se ampliarían las oportunidades de nuestro país de cara a las Redes Europeas de Referencia, en las que España está participando en 17 de las 24 que se crearon el año pasado.

Las ERNs (conocidas así por sus siglas en inglés) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a las enfermedades que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como es el caso de las poco frecuentes.

La reunión entre FEDER y este órgano sirvió para profundizar en cómo se traduce la participación de nuestro país dentro de este sistema. La aportación española a las ERNs se ha hecho tangible con la implicación de CSUR localizados en Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco. Seguir leyendo FEDER eleva al Ministerio de Sanidad las propuestas de su tejido asociativo sobre centros de referencia en ER

Las pruebas de imagen, claves en el diagnóstico en pacientes con dolor abdominal agudo en Urgencias

Las pruebas de imagen, sobre todo el TAC, en pacientes con dolor abdominal agudo, son claves para realizar un diagnóstico precoz y tomar decisiones clínicas rápidas que, en ocasiones, les pueden salvar la vida. Esta ha sido una de las principales conclusiones de la mesa redonda ‘Técnicas de imagen en las urgencias abdomino-pélvicas’ que se celebró anoche en el hospital San Juan de Dios de Córdoba.
En el encuentro, que estuvo moderado por José Carlos Igeño, jefe del servicio de Medicina Intensiva y Urgencias del centro de la Orden Hospitalaria, y Pedro López Cillero, médico especialista en Cirugía General y Digestiva, se subrayó que la información que aportan las pruebas de imagen al médico de urgencias y al cirujano en caso de abdomen agudo es fundamental para tomar decisiones como seguir observando, operar, hospitalizar o llevar a cabo intervenciones no quirúrgicas, así como la importancia de la coordinación entre especialistas y el trabajo en equipo.
En la jornada participó como invitado especial, el doctor Jorge Soto, jefe de servicio del Departamento de Radiología del Boston Medical Center y profesor de Radiología en la Universidad de Boston. Durante su intervención defendió el uso del TAC para abordar los motivos del dolor abdominal. “Es el mejor método de diagnóstico: es rápido y muy seguro, ya que la radiación está siendo mejor manejada, y con él podemos asegurar si hay un problema grave o no”. No obstante, Soto aclaró que en patologías vinculadas a vesícula, apendicitis en mujeres embarazadas o embarazos ectópicos, la resonancia magnética se revela como la prueba de imagen más recomendable.
Por su parte, Joao Miguel Madeira, médico del servicio de Urgencias del San Juan de Dios se refirió a la importancia de valorar estas pruebas en el contexto del historial clínico del paciente y su exploración física ya que “ayudan a confirmar o descartar un diagnóstico de sospecha ante un determinado cuadro clínico. En este caso, además de ayudar al médico a realizar un diagnóstico correcto, sirven también para ubicar con precisión una determinada patología, así como el grado de extensión de la misma”.
Su importante aportación a la cirugía
La elección de este tipo de exámenes radiológicos contribuye a realizar un diagnóstico rápido en enfermos de urgencias con patologías que requieren de una cirugía inmediata, como pueden ser la apendicitis, la obstrucción intestinal o las perforaciones. Seguir leyendo Las pruebas de imagen, claves en el diagnóstico en pacientes con dolor abdominal agudo en Urgencias

El Colegio de Enfermería abre el programa de formación continuada de 2018 con un curso sobre intoxicaciones

La constante actualización en la formación de las enfermeras y enfermeros es uno de los principios fundamentales del Colegio Oficial de Enfermería de Córdoba, que ya ha puesto en marcha su programa de formación continuada para este 2018. Y lo ha hecho con un curso sobre la Atención a las intoxicaciones, reacciones alérgicas y shock anafiláctico.

El curso, organizado recientemente en la sede del colegio profesional, se ha celebrado en colaboración con la Escuela Internacional de Ciencias de la Salud. La institución es conocedora de la importancia que tiene para los profesionales de Urgencias y Emergencias pre-hospitalarias y hospitalarias una adecuada atención de las patologías relacionadas con las intoxicaciones, reacciones alérgicas y shock anafiláctico. Esto requiere un perfecto conocimiento de los signos y síntomas que les indican que se encuentran ante un accidente tóxico o ante una reacción alérgica aguda y saber poner en marcha las medidas necesarias de estabilización inicial y la aplicación de los tratamientos adecuados a cada paciente, teniendo en cuenta que con mucha frecuencia, las víctimas de intoxicaciones y reacciones alérgicas accidentales son niños y ancianos, por lo que el profesional debe estar perfectamente formado para dar respuesta a estas situaciones.

De ahí que los objetivos generales de esta formación sean precisamente que las enfermeras y enfermeros inscritos actualicen sus conocimientos y habilidades para el manejo inicial de un cuadro de intoxicación aguda en urgencias, sepan identificar una posible reacción alérgica y dar respuesta a sus manifestaciones más graves, como son las reacciones anafilácticas y/o shock anafiláctico que ponen en riesgo inmediato la vida de un paciente.

El profesor encargado de impartir esta formación ha sido Diego Melgarejo Ávila, enfermero del 112 en Extremadura. Este docente de la Escuela Internacional de Ciencias de la Salud señala que el curso sobre Atención a las intoxicaciones, reacciones alérgicas y shock anafiláctico es fundamental para los profesionales de enfermería, porque “las intoxicaciones son una de las patologías que con más frecuencia encontramos en Urgencias y que además ponen en peligro la vida del paciente”.

Respecto a los contenidos, Melgarejo explica que se han abordado tanto las intoxicaciones accidentales, que afectan principalmente a niños y a ancianos, como las intoxicaciones voluntarias o con fines lúdicos (alcohol y drogas), que “también se pueden usar con fines autolíticos”.

El personal de Enfermería del Distrito Córdoba Guadalquivir mejorará la atención de pacientes con heridas crónicas y úlceras por presión


Los y las profesionales de enfermería tomarán fotografías de la herida que remitirán a la comisión de heridas crónicas y úlceras por presión para consultar con personas expertas la evolución, pautas y tratamientos aplicados

El personal de Enfermería del Distrito Sanitario Córdoba Guadalquivir ha mejorado la atención de los y las pacientes con heridas crónicas y úlceras por presión utilizando las nuevas tecnologías. Así, los y las enfermeras/os de los centros de salud del distrito pueden tomar fotografías de las personas que atienden y remitirlas por correo electrónico a la Comisión de heridas crónicas y úlceras por presión del distrito donde dos enfermeros o enfermeras expertas en la materia asesoran sobre la atención a este tipo de pacientes, sobre las pautas y el tratamiento que debe seguirse en una lesión compleja o con complicaciones en su evolución.

Para ello el o la profesional procede a la realización de algunas fotografías de la lesión y cumplimenta un modelo de informe con datos del caso (tamaño, localización, tratamientos previos de la herida, evolución etc.) así como enfermedades de base que padece el o la paciente. Tras la firma del consentimiento informado por parte de la persona que recibe la atención, esta información se envía desde el centro de salud y por correo electrónico a la Comisión de Heridas Crónicas y de Úlceras por Presión del distrito, compuesta por profesionales referentes en esta área de conocimiento.

Son tributarias de esta teleconsulta todas las heridas crónicas independientemente de su etiología o del estadio en que se encuentren y que provoquen dudas en el abordaje por parte del o de la profesional responsable. Como componente de calidad del proceso, se incluyen además aquellas heridas resueltas satisfactoriamente o consideradas interesantes con el afán de compartir las decisiones terapéuticas tomadas, y hacerlas visibles al resto de profesionales de enfermería.
Toda la información clínica debidamente codificada a fin de garantizar la identificación inequívoca, la confidencialidad, intimidad y seguridad del o de la paciente se remite a través de la intranet del Servicio Andaluz de Salud al personal de enfermería experto incluidos en este proyecto. Tras valoración de la información, y consulta si es preciso de la Historia de Salud del o de la paciente, en un plazo no superior a 10 días se envía un informe a su enfermero o enfermera de familia indicando las pautas a seguir para el tratamiento y cuidados de su herida/úlcera. Seguir leyendo El personal de Enfermería del Distrito Córdoba Guadalquivir mejorará la atención de pacientes con heridas crónicas y úlceras por presión

El Hospital Reina Sofía instala sonómetros para el desarrollo neurológico y emocional de la persona recién nacida

La Unidad Neonatal ha implantado medidas que fomentan cuidados enfocados a la interacción entre la persona recién nacida, la familia y el ambiente y consisten en propiciar un hábitat lo más parecido al útero

La Unidad de Neonatología, perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría del Hospital Universitario Reina Sofía, ha implantado medidas para el desarrollo neurológico y emocional de la persona recién nacida, que favorezcan las complicaciones derivadas de un parto prematuro. Los denominados Cuidados Centrados en el Desarrollo y la Familia (CCD), que están desarrollándose en las áreas de Neonatología de muchos hospitales, consisten la puesta en marcha de prácticas que tienen como objeto favorecer el desarrollo del o la bebé desde un nuevo enfoque que contempla una interacción dinámica entre el prematuro o prematura, la familia y el ambiente.

Estos cuidados implican medidas basadas en la reducción de los niveles de estrés a través de la optimización del ambiente (luces, ruidos), de la práctica del Método Canguro, evaluación y tratamiento del dolor, así como el reconocimiento de la familia como referencia permanente de la persona recién nacida, haciéndoles partícipes de los cuidados de su hijo o hija durante y después de la hospitalización. Seguir leyendo El Hospital Reina Sofía instala sonómetros para el desarrollo neurológico y emocional de la persona recién nacida

Más de 34.000 niños y niñas se acercan a las enfermedades raras de la mano de Federito

Un total de 34.843 niños y niñas de toda España han participado, durante los últimos cinco años, en el proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’ que FEDER impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Johnson&Johson y Janssen.

Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, se trata del primer proyecto educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con enfermedades raras en el contexto escolar, acercando a los menores de entre 5 y 8 la problemática de quienes, con su edad, conviven con alguna de estas patologías.

Sólo en el último trimestre escolar, la iniciativa ha llegado a 2.206 menores y a más de una veintena de centros de Andalucía, la Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Murcia y País Vasco. Y lo ha hecho además con una novedad principal: ahora son los niños y niñas que participaron en la primera edición del proyecto, en el curso escolar 2012-2013, quienes se convierten ahora en agentes de sensibilización.

Ahora, son ellos quienes pueden llevar a cabo la dinámica con sus compañeros y compañeras del último nivel de Educación infantil, 1º y 2º de Educación Primaria. Una labor que hasta la fecha se lleva a cabo por el profesorado y voluntariado.

El Colegio Miramadrid de Paracuellos del Jarama (Madrid) fue el primero en integrar esta fórmula, lo que ha permitido que casi un 10% de los beneficiarios totales del proyecto conozcan a Federito a través de esta vía. Beneficiarios que incluyen a toda la comunidad educativa: alumnado, profesorado y todo el núcleo familiar.

A esta posibilidad se han sumado, en el presente curso escolar, tres colegios más: el CEIB Guadalentín de El Paretón, Totana (Murcia), el CEIP El Manantial de Bormujos (Sevilla) y el CEIP Pío XII de Bollullos de la Mitación (Sevilla).

La mitad de los centros participantes cuentan con menores con ER

Un total de 22 centros han participado en el proyecto en este último trimestre. De ellos, la mitad contaban con alumnado con enfermedades poco frecuentes «lo que demuestra que no es tan ‘raro’ tener una de ellas» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Además, «esto nos permite cubrir un doble objetivo: mejorar la inclusión de estos niños y niñas en el aula a través de la sensibilización y trabajar junto al resto de la comunidad educativa en la mejora de su atención en toda su trayectoria escolar» ha subrayado Carrión.

Porque, como ha recordado el Presidente de FEDER, «las dificultades que nuestros menores encuentran en su desarrollo no responden sólo a las consecuencias clínicas de la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que las mismas conllevan» ha concluido.

Se publica Epidemiología de las ER: Actualización y Revisión, un libro de referencia centrado en las personas

Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’ tras el éxito de ventas en su primer lanzamiento; una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que se desarrolla desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.

Junto a más de 100 autores procedentes de los NIH, USA, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido, así como organizaciones del tipo de la Comisión Europea, EURORDIS, IRDiRC, componen un contenido repartido en 34 capítulos que abarcan temas de actualidad tanto en el ámbito del diagnóstico como de las terapias innovadoras, la salud pública, aspectos de política sanitaria, ética y sociales, entre otros.

El libro, puesto en marcha por la editorial Springer, ha sido dirigido por Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER-ISCIII). Junto a él, la publicación cuenta con otros dos editores: Stephen Groft, en la actualidad Asesor del NCAT, NIH, USA, y Domenica Taruscio, directora del Centro de Enfermedades Raras del Instituto Superior de Sanidad de Italia.

Los autores implicados constituyen la lista de los más famosos en este campo de las enfermedades raras, incluyendo varios capítulos de autores de los NIH de USA, Australia, EURORDIS, ISS de Italia, Holanda, UK, etc, y por supuesto del IIER. Seguir leyendo Se publica Epidemiología de las ER: Actualización y Revisión, un libro de referencia centrado en las personas

Salud reforzará la vigilancia, la identificación y los protocolos de alta en Urgencias, con especial atención a los pacientes más frágiles y sin acompañantes

Marina Álvarez se reúne con responsables médicos y de enfermería de estos servicios en los hospitales y centros de salud para hacer balance del Plan de Alta Frecuentación y analizar los nuevos protocolos necesarios

Las urgencias de los hospitales públicos andaluces reforzarán la vigilancia y la identificación de pacientes y los protocolos de altas, además de introducir cambios en los sistemas informáticos que refuercen estas medidas y permitan asegurar que la asistencia se presta con las máximas garantías de seguridad y calidad, especialmente en los pacientes más frágiles y que vienen sin acompañantes. Asimismo, se intensificará el control del número de acompañantes que pueden estar dentro de estos espacios y que en épocas de mayor demanda dificulta el trabajo asistencial de los profesionales y la vigilancia de los pacientes.

Así lo ha avanzado la consejera de Salud, Marina Álvarez, momentos antes de entrar en una reunión organizada en Sevilla por el Plan Andaluz de Urgencias y Emergencias. En este encuentro, que ha acogido el Hospital Universitario Virgen del Rocío, se ha hecho balance del Plan de Alta Frecuentación junto a responsables médicos y de enfermería de las urgencias hospitalarias y de atención primaria, unos 100 profesionales. De igual modo, se han analizado los nuevos protocolos que se han identificado como necesarios tras los incidentes ocurridos en Úbeda y Antequera. La consejera andaluza ha estado acompañada por el director del Plan, Luis Jiménez, y la directora gerente del Servicio Andaluz de Salud, Francisca Antón.
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MÁS DE 19.200 CORDOBESES REGALAN SU SOLIDARIDAD A CRUZ ROJA, UN 4% MÁS QUE HACE UN AÑO


La gran familia de Cruz Roja en Córdoba no para de crecer y prueba de ello es que entre voluntariado y socios y socias la entidad suma ya más de 19.200 colaboradores en la provincia, un 4 por ciento más que hace solo un año.

En estos últimos doce meses la cifra de personas y empresas que contribuyen económicamente con la organización se ha acercado a los 16.000 socios (15.802 concretamente), a las que hay que sumar las 3.418 que regalan su tiempo como voluntarias para hacer posibles los diversos proyectos sociales de la institución.

De este modo, entre el 1 de enero de 2017 y el 1 de enero de 2018 el número de personas que en Córdoba ofrecen parte de su dinero o de su tiempo libre a Cruz Roja ha pasado de 18.463 (15.254 socias y 3.209 voluntarias) a 19.220, lo que supone el mencionado incremento del 4 por ciento.

De esa cifra global de colaboradores, dos tercios (13.008) corresponden a la capital y el resto se reparte entre las asambleas comarcales y locales que la entidad tiene distribuidas por la provincia: Lucena (906), Valle del Guadiato (782), Puente Genil, (732), Pozoblanco (732), Baena (605), Priego de Córdoba (560), Palma del Río (504), Montilla (414), Hinojosa del Duque (376), Rute (315) y Villanueva de Córdoba (286).

Sin el esfuerzo y la generosidad de todos y cada uno de esos ciudadanos la organización no podría dar respuesta a las incesantes peticiones de ayuda por parte de la ciudadanía, que quedan reflejadas en datos como el de los más de 68.000 cordobeses y cordobesas que recibieron en 2016 la atención de Cruz Roja en la provincia.

Socios y voluntariado son los elementos claves de la respuesta de la institución humanitaria ante las necesidades sociales. “Ambas vías de solidaridad nos posibilitan responder a las demandas de la población de una forma eficaz y necesaria”, subraya agradecida Cándida Ruiz, presidenta provincial de Cruz Roja Española en la provincia.

Pese a la generosidad y al compromiso solidario de la población cordobesa que dejan patente estas cifras, la difícil situación que siguen atravesando tantas familias en la provincia obliga a la organización a insistir en la búsqueda de colaboraciones.

Cualquier persona interesada en aportar su granito de arena a Cruz Roja en Córdoba, ya sea como socia o como voluntaria, puede informarse llamando al 957 433878 o a través de los perfiles de la entidad en redes sociales: www.facebook.com/cruzrojacord y @CruzRojaCordoba.

MÁS DE 19.200 CORDOBESES REGALAN SU SOLIDARIDAD A CRUZ ROJA, UN 4% MÁS QUE HACE UN AÑO


La gran familia de Cruz Roja en Córdoba no para de crecer y prueba de ello es que entre voluntariado y socios y socias la entidad suma ya más de 19.200 colaboradores en la provincia, un 4 por ciento más que hace solo un año.

En estos últimos doce meses la cifra de personas y empresas que contribuyen económicamente con la organización se ha acercado a los 16.000 socios (15.802 concretamente), a las que hay que sumar las 3.418 que regalan su tiempo como voluntarias para hacer posibles los diversos proyectos sociales de la institución.

De este modo, entre el 1 de enero de 2017 y el 1 de enero de 2018 el número de personas que en Córdoba ofrecen parte de su dinero o de su tiempo libre a Cruz Roja ha pasado de 18.463 (15.254 socias y 3.209 voluntarias) a 19.220, lo que supone el mencionado incremento del 4 por ciento.

De esa cifra global de colaboradores, dos tercios (13.008) corresponden a la capital y el resto se reparte entre las asambleas comarcales y locales que la entidad tiene distribuidas por la provincia: Lucena (906), Valle del Guadiato (782), Puente Genil, (732), Pozoblanco (732), Baena (605), Priego de Córdoba (560), Palma del Río (504), Montilla (414), Hinojosa del Duque (376), Rute (315) y Villanueva de Córdoba (286).

Sin el esfuerzo y la generosidad de todos y cada uno de esos ciudadanos la organización no podría dar respuesta a las incesantes peticiones de ayuda por parte de la ciudadanía, que quedan reflejadas en datos como el de los más de 68.000 cordobeses y cordobesas que recibieron en 2016 la atención de Cruz Roja en la provincia.

Socios y voluntariado son los elementos claves de la respuesta de la institución humanitaria ante las necesidades sociales. “Ambas vías de solidaridad nos posibilitan responder a las demandas de la población de una forma eficaz y necesaria”, subraya agradecida Cándida Ruiz, presidenta provincial de Cruz Roja Española en la provincia.

Pese a la generosidad y al compromiso solidario de la población cordobesa que dejan patente estas cifras, la difícil situación que siguen atravesando tantas familias en la provincia obliga a la organización a insistir en la búsqueda de colaboraciones.

Cualquier persona interesada en aportar su granito de arena a Cruz Roja en Córdoba, ya sea como socia o como voluntaria, puede informarse llamando al 957 433878 o a través de los perfiles de la entidad en redes sociales: www.facebook.com/cruzrojacord y @CruzRojaCordoba.

Más de 250 especialistas debaten sobre los últimos avances en cirugía ginecológica y oncológica en Córdoba


El II Congreso Andaluz de la SAGO, organizado por la Unidad de la Mujer del hospital San Juan de Dios, se prolongará hasta el 27 de enero y reúne más de un centenar de comunicaciones científicas
26-01-2018.- La alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio y la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta, María Ángeles Luna, han presidido esta mañana el acto de inauguración del II Congreso de Cirugía y Oncología de la Sociedad Andaluza de Ginecología y Obstetricia (SAGO) organizado con el apoyo de la Unidad de la Mujer del hospital San Juan de Dios de Córdoba, al que también ha asistido el vicerrector de Personal de la UCO, Isaac Túnez.
En su intervención, la alcaldesa subrayó que “citas como las de este congreso son las que sitúan a nuestra ciudad como un referente en las ciencias biomédicas, como lo demuestra el hecho del centenar de comunicaciones presentadas y de su alto nivel científico”.
Por su parte, la delegada territorial de Salud ha hecho hincapié en que eventos como éste nos permiten seguir avanzando en un camino común: fomentar el conocimiento y ofrecer una atención sanitaria de excelencia de la mano de los profesionales. Además, ha puesto de relieve la importancia de la colaboración constante entre la Junta de Andalucía y otras instituciones, como la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, para lograr un objetivo principal “profesionales realizados en su trabajo y una ciudadanía satisfecha con la atención sanitaria que se le presta”.
El congreso, que pretende ser un escaparate de las últimas novedades experimentadas en este ámbito, reunirá durante estos dos días a más de 250 especialistas, que asistirán a las sesiones impartidas por una treintena de ponentes de hospitales de las ocho provincias andaluzas y de centros de Barcelona, Madrid y Palma de Mallorca. En estas sesiones se abordarán los avances técnicos y las experiencias quirúrgicas, tanto desde la perspectiva de las enfermedades ginecológicas oncológicas, como de las benignas, tal y como lo explicó, durante la inauguración del encuentro, el jefe de la Unidad de la Mujer del San Juan de Dios de Córdoba y presidente de la SAGO, José Eduardo Arjona.
De otro lado, el director gerente del centro de la orden hospitalaria, Manuel González, incidió en que la organización de este congreso es un paso más en el compromiso del hospital para consolidarse como centro de excelencia, tomando como referencia su modelo de atención integral y la adecuación a las demandas de la sociedad cordobesa. Seguir leyendo Más de 250 especialistas debaten sobre los últimos avances en cirugía ginecológica y oncológica en Córdoba

Alrededor 300 profesionales de urología se reúnen en Córdoba para avanzar en litiasis, endourología, robótica y laparoscopia

El encuentro, organizado por la Asociación Española de Urología y que por primera vez se celebra en la ciudad, ha permitido re-pasar las principales novedades médico quirúrgicas de la especialidad

Alrededor de 300 especialistas en Urología llegados de diferentes puntos del país se han dado cita esta semana en Córdoba en el marco de la XXVIII Reunión Nacional de los Grupos de Litiasis y de Endourología, Laparoscopia y Robótica de la Asociación Española de Urología. Se trata de la primera vez que este encuentro se celebra en la ciudad después de 38 años de historia.

La directora de la Unidad de Gestión Clínica de Urología del Hospital Universitario Reina Sofía, María José Requena, ha organizado este encuentro conjuntamente con la Asociación Española de Urología y bajo la coordinación de los doctores Torrecilla y Rosales. Durante dos días, las personas asistentes han tenido la oportunidad de abordar los avances en el tratamiento médico de la litiasis. Para ello, se han desarrollado varias sesiones de cirugía pregrabada con la exposición de dos casos de litiasis y también se han expuesto 11 comunicaciones.
Además, los y las especialistas que participan en este encuentro, celebrado en el Parador de la Arruzafa, han conocido los resultados del pilotaje del proyecto ESSCOLAP (Evaluation System of Surgical Competencies in Laparoscopy), un Sistema de Evaluación de Competencias Quirúrgicas en Laparoscopia. Asimismo, se presentó ENIUS, una red multidisciplinar europea para el estudio de los stents urinarios. También se desarrollaron dos sesiones de cirugía pregrabada sobre laparoscopia, técnica y robótica. Además, se ha profundizado en tratamientos para el abordaje del cáncer de próstata avanzado y para la hiperplasia benigna de próstata, entre otras.

UGC Urología
La litotricia es un procedimiento eficaz y no invasivo que consiste en desintegrar los cálculos por medio de ondas de choque hasta dejar fragmentos pequeños que se expulsan por el tracto urinario. La Unidad de Gestión Clínica de Urología del Hospital Reina Sofía realiza alrededor de 800 tratamientos de litotricia al año (aproximadamente 400 pacientes, teniendo en cuenta que muchos pacientes llevan más de una sesión).

Recientemente, se ha inaugurado un nuevo quirófano destinado a la realización de tratamientos de litotricia y endourología, que se ubica en el Bloque Quirúrgico del Hospital Provincial en el que se realizan procedimientos de endourología y litotricia extracorpórea que permiten un abordaje integral de la litiasis urinaria.
Por otra parte, los y las profesionales de Urología destacan por su amplia experiencia investigadora. Concretamente, en estos momentos la unidad tiene abiertas cuatro líneas de investigación: cáncer de próstata (detección de biomarcadores), cáncer vesical (perfil de genes como elementos predictivos de progresión), litiasis renal (Epidemiología en Andalucía y sus factores asociados) y fertilidad (Varicocele y fragmentación de DNA, detección de hipogonadismo).

La investigación en la sanidad andaluza

Este proyecto es una muestra más de la participación de los y las profesionales de la sanidad andaluza en las investigaciones europeas e internacionales a través de distintos proyectos y colaboraciones. Esta participación, que se ha incrementado en los últimos tiempos, demuestra que la ciencia realizada en Andalucía tiene un elevado nivel de competitividad y excelencia.

Para favorecer la presencia del Sistema Sanitario Público de Andalucía en consorcios, proyectos y demás colaboraciones a nivel internacional, la Consejería de Salud cuenta con diversos programas e iniciativas orientados a tal efecto. En concreto, la Oficina de Proyectos Internacionales del Sistema Sanitario Público (OPI-SSPA), dependiente de la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud, tiene como objetivo facilitar y mejorar la participación de los y las profesionales de la sanidad andaluza y de los centros adscritos a la Consejería de Salud en programas internacionales de I+D+i, en especial los promovidos por la Unión Europea, ofreciéndoles un soporte integral para la detección de oportunidades y el desarrollo y la presentación de propuestas.

La OPI-SSPA funciona como plataforma de apoyo a investigadores e investigadores y a gestores y gestoras de I+D+i. Su actividad está orientada a fomentar la participación de los y las profesionales en los programas de financiación europeos e internacionales, además de garantizarles el acceso a la información sobre oportunidades de financiación y ofrecerles asesoramiento y formación.

La Oficina de Proyectos Internacionales organiza y presta sus servicios junto al resto de entidades que conforman la Red de Fundaciones Gestoras de la Investigación en el Sistema Sanitario Público de Andalucía.

226 personas de Córdoba participan en un proyecto europeo sobre enfermedades autoinmunes

Cerca de 700 pacientes de la Comunidad Autónoma colaboran en este estudio, junto a otras 2.000 personas de 12 países, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y tratamiento de patologías como lupus, artritis reumatoide o esclerodermia, entre otras

El Hospital Universitario Reina Sofía participa con un total de 226 personas en un proyecto europeo sobre enfermedades autoinmunes. El Sistema Sanitario Público de Andalucía ha reclutado ya a 691 usuarios y usuarias y pacientes de las provincias de Córdoba, Granada y Málaga para formar parte de una proyecto de investigación europeo, -liderado por profesionales de la sanidad pública-, cuyo objetivo es mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades sistémicas autoinmunes (un grupo de patologías caracterizado por una disfunción del sistema inmunitario que ataca a más de un órgano).

Preciseads, que así se llama el proyecto, está liderado por el grupo de investigación de Marta Alarcón Riquelme, científicos del Sistema Sanitario Público de Andalucía que desarrollan su trabajo en el centro de investigación genómica y oncológica Genyo, en Granada. Este estudio, que tiene una duración de cinco años y en el que participan 28 entidades internacionales, comenzó en febrero de 2014 y cuenta con un presupuesto total de 22,7 millones de euros cofinanciados por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores, iniciativa público-privada participada por la Unión Europea y la Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéuticas. Se trata del único proyecto de estas características en Andalucía y de uno de los dos únicos que existen en todo el país.

El grupo de pacientes ya reclutado se suma a otros 2.180 de 12 países diferentes que altruistamente participan en este estudio contribuyendo así a la investigación biomédica y a la búsqueda de mejores sistemas de diagnóstico y nuevas alternativas terapéuticas a enfermedades como el lupus eritematoso sistémico; la esclerosis sistémica progresiva o escleroderma; el síndrome de Sjögren (enfermedad caracterizada por afectar a las glándulas encargadas de producir saliva, lágrimas o secreciones mucosas pero que además está considerada también una enfermedad reumática); la artritis reumatoide; el síndrome antifosfolípido (estado autoinmune que aumenta el riesgo de trombosis tanto en arterias como en venas y ciertas complicaciones relacionadas con el embarazo, como abortos espontáneos, muerte fetal o partos prematuros) y la enfermedad mixta del tejido conjuntivo (una combinación de lupus eritematoso, artritis reumatoide y escleroderma).

En concreto, se han reclutado 294 pacientes en los hospitales de Granada; 226 en Córdoba; y 171 en Málaga. Sus muestras, y las de los y las demás pacientes participantes, comenzarán ahora a ser analizadas por una extensa red de personas expertas industriales, clínicas y académicas europeas para buscar, utilizando tecnologías de diagnóstico innovadoras, la relación entre las enfermedades autoinmunes sistémicas y las alteraciones significativas a nivel molecular. Lo que se pretende, en resumen, es buscar perfiles moleculares comunes entre quienes padecen estas enfermedades y para lo cual, además, se compararán con 600 individuos sanos a fin de determinar únicamente aquellas características moleculares que causan enfermedad.

Según las personas expertas, muchos pacientes presentan criterios de algunas de estas enfermedades pero no han sido diagnosticados de forma definitiva de ninguna de las patologías mencionadas, por lo que este proyecto tiene también como objetivo determinar si estos enfermos comparten características moleculares con esas enfermedades para poder ayudar así a su diagnóstico temprano.

Investigación colaborativa e intercambio de conocimiento
Proyectos como éste permiten el intercambio de conocimiento entre expertos de distintos puntos del mundo y fomentan una investigación colaborativa, lo que propicia, además, que se compartan los recursos disponibles en cada uno de los centros participantes. Todo ello, con el fin último de mejorar la calidad de vida de los y las pacientes con enfermedades autoinmunes.

En el caso concreto del Sistema Sanitario Público de Andalucía, además de los investigadores de Genyo –grupo que lidera el proyecto-, también participan grupos de investigación de los hospitales Reina Sofía (Córdoba), el Hospital Campus de la Salud (Granada) y el Regional de Málaga.

Por otra parte, en el proyecto están presente instituciones como el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, el Instituto Karolinska de Suecia, la Universidad de Ginebra, entre otros, y las empresas Atrys, Bayer, Sanofi-Genzyme y la multinacional UCB, coordinadora de la vertiente farmacéutica del proyecto y representante de las entidades que participan en él y que dependen de la Federación Europea de las Asociaciones de Industrias Farmacéuticas.

Las Enfermedades Raras en las aulas andaluzas

A través de la inclusión de FEDER en este plan de trabajo, se podría «dar respuesta a las reivindicaciones del movimiento asociativo de enfermedades raras, compuesto por 37 asociaciones andaluzas dentro de FEDER que representan a las más de 500.000 familias que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad», avanza Moreno.

El desconocimiento que rodea a estas patologías se une a «las demandas de las familias andaluzas, que están especialmente vinculadas con la necesidad de profesionales sanitarios, fisioterapéuticas y monitores de apoyo para que el alumnado con enfermedades poco frecuentes o con sospecha de ella pueda desarrollar al máximo sus capacidades», defendía Carmen Moreno ya en 2017.

De lo contrario, «nuestros menores se enfrentan a sentimientos de desventaja escolar que no están ligados a la propia enfermedad, sino en las consecuencias sociales que derivan de ellas» aclara Moreno. A nivel autonómico, esto se traduce en «una doble necesidad: el fomento del conocimiento y hacer frente a la falta de recursos, sobre todo humanos, en los centros ordinarios» afirmaba la Vocal de FEDER.

Frente a ello, si bien «es indudable que en las últimas décadas se ha avanzado en relación al conocimiento y comprensión de las ER» FEDER alerta de que «es indispensable que la Administración educativa, en coordinación con la sanitaria y social, atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares, asegurando así una inclusión plena y efectiva» aclaraba Moreno

FEDER consigue integrar la inclusión educativa en ER dentro de la política andaluza

FEDER ha conseguido participar dentro del grupo de seguimiento del Plan de Atención 2017-2020 a menores de 6 años en situación de dependencia o riesgo de padecerla de Andalucía e integrar en él sus propuestas de inclusión educativa para los niños y niñas que conviven con enfermedades raras.

La noticia nace tras la reunión que mantuvo la semana pasada con Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, desde donde emplazaron a la organización a participar en el grupo de trabajo de este plan que la semana pasada se encontró para establecer las prioridades de cara a 2020. La propuesta surge como resultado de las reuniones que FEDER mantuvo el año pasado con las Consejerías de Educación y Salud para presentar la necesidad de impulsar un Protocolo de Atención a la infancia con ER en Andalucía.

Tal y como define la propia Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, este plan aprobado en 2016 busca «garantizar la inclusión de la perspectiva de la infancia en las políticas públicas y refuerza las medidas para garantizar los derechos de niños y niñas, evitando situaciones de exclusión social mediante el desarrollo de políticas intersectoriales y la promoción de un nuevo modelo de coordinación que asegure acciones integradas en Andalucía».

La noticia ha sido calificada por FEDER como «un primer paso a través del cual integrar el Protocolo de atención de necesidades sociosanitarias en enfermedades poco frecuentes, ya que comparten la necesidad de coordinación entre los ámbitos sanitario, educativo y social», expone Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

Además, si bien el plan se enfoca a menores de 6 años, desde FEDER proponen integrar la posibilidad de desarrollar un protocolo de transición desde atención temprana a la etapa escolar, de forma que la coordinación y la cobertura real de necesidades en la escuela continúe siendo efectiva para los mayores de 7 años.

Como resultado de esta reunión, FEDER ha comenzado a trabajar con representantes de las tres Consejerías, profesionales de Centros de Atención Temprana, centros sanitarios, valoradores de discapacidad y dependencia, y representantes del movimiento asociativo de discapacidad.

Formación, coordinación y atención

La reunión de trabajo de dicho plan sirvió para poner de relieve las dificultades y retos en la atención a menores de 6 años en situación de dependencia y en lo concerniente al área sanitaria, social y educativa.

Entre ellos, desde FEDER destacan tres necesidades que atañen especialmente a la atención de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes: la de formación de profesionales, la de coordinación interprofesional y la de orientación a las familias.

Frente a ello, desde FEDER se apuesta por la información y formación a los profesionales sociosanitarios, el trabajo en red en materia de detección e intervención y, por último, la creación de estructuras intersectoriales con responsabilidad en la toma de decisiones para el abordaje de necesidades.

Además, la reunión de trabajo también sirvió para poner de manifiesto la necesidad de atención psicológica y apoyo a las familias, la de unificar los recursos, la priorización de casos graves, el fomento del conocimiento en investigación social y la flexibilidad del sistema para dar respuesta a situaciones no contempladas.

El San Juan de Dios organiza el II Congreso Andaluz de Cirugía y Oncología de la SAGO

El viernes 26 de enero, a partir de las 11.00 horas, el salón de congresos del Hotel NH Córdoba Guadalquivir acoge el acto de inauguración del ‘II Congreso de Cirugía y Oncología’ de la Sociedad Andaluza de Ginecología y Obstetricia (SAGO), organizado por la Unidad de la Mujer del hospital San Juan de Dios de Córdoba.

La cita reunirá a una treintena de ginecólogos expertos en cirugía oncológica y más de un centenar de comunicaciones científicas, que mostrarán los últimos avances en este campo durante los días 26 y 27 de enero.

En el acto de inauguración intervendrán, la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio; la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta, María Ángeles Luna; el vicerrector de Personal de la UCO, Isaac Túñez; el director gerente del hospital San Juan de Dios de Córdoba, Manuel González y el jefe de la Unidad de la Mujer del centro hospitalario y presidente de la SAGO, José Eduardo Arjona.

Campaña Promoción Donación

2017 también ha sido un año de nuevas caras famosas que han querido sumar su imagen a la promoción de la donación de órganos. Como cada año, el hospital aprovecha la agenda cultural de la ciudad para que artistas de todos los ámbitos sumen esfuerzos en esta campaña.

Así, el hospital ha contado con el apoyo de José Sacristán, Aitana Sánchez-Gijón, Farruquito, Cristina Castaño y todo el equipo de Cabaret, Ángela Molina, María Toledo, el Yuyu, Lourdes Mohedano, Marina García, Alfonso Sánchez y Alberto López (el Cabeza y el Culebra), Antonio José, Conchita, Rosa María Calaf, Hombres G, la Negra, Javier Ruibal, Iker Jiménez o la Orquesta de Córdoba, entre otros.

Se ha vuelto a celebrar la Semana del Donante en la que más de una decena de actividades han mantenido el mensaje del Sí a la Donación vivo entre la sociedad. También en marzo el hospital iluminó los principales edificios de la ciudad de rojo durante una noche, para conmemorar el Día Nacional del Trasplante y, también en Navidad, gracias al ayuntamiento, se pudo dedicar el alumbrado a las familias de las personas donantes que dijeron sí.

Esta campaña permanente y la constante preocupación de los y las profesionales del hospital Reina Sofía han merecido el reconocimiento de diversas instituciones como la ONCE, que durante el pasado año otorgó el Premio Solidarios de la ONCE como referente principal en donación y trasplantes. También en esta línea, el coordinador de trasplantes del hospital Juan Carlos Robles ha sido seleccionado como ‘Embajador de la Sanidad Española’ por la publicación especializada Diario Médico, en reconocimiento a su excelente trayectoria en pro de la vida y la donación.

El Hospital Reina Sofía logra en 2017 cifras históricas en número de trasplantes y se mantiene a la cabeza nacional en tasa de donación

Los y las profesionales alcanzan récord en trasplantes de pulmón, duplican la cantidad de injertos renales, superan los datos en actividad hepática y también incrementan los pancreáticos

El Hospital Universitario Reina Sofía logra cifras históricas en el número total de trasplantes realizados durante el pasado año, con un total de 229 injertos frente a los 173 registrados en 2016, lo que supone un incremento del 32,3%, con un total de 56 trasplantes más realizados. Este incremento es el mayor registrado en la historia del hospital, que cada año trabaja por superarse y ofrecer a los y las pacientes que esperan un órgano, nuevas oportunidades.

Además, respecto a los trasplantes de tejido, se han realizado 69 trasplantes de médula ósea y 192 trasplantes de córnea en toda la provincia. Unas cifras muy similares a las registradas en el ejercicio anterior.

La delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María Ángeles Luna, la directora gerente del hospital, Valle García, el coordinador de trasplantes del hospital José María Dueñas, el director de la Unidad de Gestión Clínica de Neumología, Francisco Santos, el director de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría, Juan Luís Pérez Navero, el Presidente de la asociación ‘A Pleno Pulmón’, Francisco Pino, y el padre del único niño trasplantado en Andalucía de doble pulmón el pasado año, José Manuel, han presentado los datos de balance de la actividad trasplantadora del hospital durante el pasado año.

Durante el balance, la delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María Ángeles Luna, ha querido agradecer “a las personas donantes y a sus familias su infinita generosidad en un momento especialmente duro y delicado y ha subrayado que este gesto se suman al “magnífico equipo de profesionales que durante 24 horas los 365 días del año trabaja sin descanso para seguir alcanzando esas cifras históricas de esperanza y solidaridad”. Y ha asegurado que desde la Junta de Andalucía “se seguirá firme en este camino avanzando, sumando la tecnología que nos permita ofrecer mayor calidad; fomentando que el conocimiento derivado de la investigación y la formación se traduzca en resultados en el plano asistencial y, en definitiva, ofreciendo respuestas a las necesidades de las personas”.

Por órganos, los y las profesionales del Hospital Universitario Reina Sofía realizaron durante el pasado año 229 trasplantes de órganos (99 renales, 60 hepáticos, 19 cardíacos, 43 pulmonares y 8 pancreáticos -7 combinados con riñón-). Del total de intervenciones realizadas, 12 han sido a niños (7 de hígado, 4 de corazón y 1 de pulmón) y 5 de donante vivo. Estas cifras mejoran el balance del año 2016 y especialmente destacan los programas de trasplante pulmonar y renal.

Concretamente, el número de injertos pulmonares (43) supone la cifra más alta alcanzada por este centro a lo largo de su historia. Del total de trasplantes pulmonares, la mitad han sido bipulmonares (20), duplicando el total de 2016. Desde que en 1993 se realizara el primer trasplante de pulmón, los y las profesionales del hospital han ido incrementando progresivamente la cifra de trasplantes realizados, siendo el pasado año el de mayor actividad.

Asimismo, el programa de trasplante renal ha logrado casi duplicar el número total de injertos realizados respecto al año anterior, pasando de los 53 de 2016 a los 99 registrados el pasado año. De los trasplantes renales realizados, 33 corresponden a pacientes de Jaén, ya que desde el pasado año esta provincia se incorporó al área de referencia del Hospital Reina Sofía. Este dato es muy significativo, ya que ejemplifica la capacidad de respuesta de los equipos de trasplante del hospital. Concretamente, el programa de trasplante renal del hospital cordobés comenzó su andadura en 1979, cuando se realizaron 8 trasplantes frente a los 99 registrados durante el pasado año. A lo largo de estos años, la máxima histórica anterior en trasplantes renales realizados se alcanzó en el año 1998, cuando se realizaron 71 injertos.
Desde que en el 1979 se hiciera el primer trasplante en Córdoba, se han realizado un total de 7.377 trasplantes, de los cuales 1.644 han sido renales, 1.336 hepáticos, 665 de corazón, 554 de pulmón y 219 trasplantes de páncreas. Además, el hospital registra un histórico de 1.214 trasplantes de córnea y 1.745 de médula ósea.

Donación
Durante el pasado año, el hospital ha registrado un total de 57 donantes. En este sentido, la delegada ha señalado que se han mantenido prácticamente los datos históricos del pasado año cuando se alcanzó la tasa histórica de 74,5 donantes por millón de población. Así, el año 2017 se cerró en la provincia de Córdoba con una tasa de 73,1 donantes con millón de población, la más alta de Andalucía 49,3 donantes por millón de población. Concretamente, 24 puntos por encima de la regional y 26 de la española. Del total de donantes (57), 12 han sido en asistolia o a corazón parado (21% del total) y 5 de donantes vivos (3 renales y 2 hepáticos).

La Coordinación de Trasplantes del hospital quiere nuevamente trasladar su máximo agradecimiento a las familias de las personas donantes donantes por su extrema generosidad y solidaridad. Así, el coordinador de trasplantes José María Dueñas ha destacado que “la solidaridad de estas personas anónimas ha permitido que sólo en un año, 229 pacientes hayan vuelto a tener una nueva oportunidad”. También ha señalado el doctor Dueñas que la tasa de aceptación a la donación se situó el pasado año en el 90%.

Asimismo, Dueñas ha elogiado el trabajo constante de las asociaciones de pacientes trasplantados, “que no sólo nos ayudan a hacer extensivo el mensaje de la donación en cada acto. Además, realizan un trabajo silencioso y muy necesario con los familiares y pacientes trasplantados, ayudándoles a superar las primeras etapas de la rehabilitación”.

Igualmente importante, ha añadido la directora gerente del hospital, es “la implicación de todos los sectores de la sociedad cordobesa que siempre dicen sí cuando llamamos a sus puertas para hacer difusión de la donación de órganos”. Y por último, Valle García ha recordado y puesto en valor el trabajo de todos los equipos de trasplantes, compuestos por diferentes perfiles profesionales, que están perfectamente coordinados entre ellos, formados y que no dejan de buscar nuevas posibilidades para las personas que están a la espera de su oportunidad”.

Hitos 2017
Además de las cifras, 2017 ha sido un año en el que el Hospital Reina Sofía ha vuelto a sumar hitos que incrementan la calidad de vida de las personas o sus posibilidades de futuro. En este sentido, en el programa de trasplante hepático, el hospital ha vuelto a sumar otro éxito al realizar en febrero el primer injerto hepático auxiliar infantil de donante vivo por vía laparoscópica en España.

Esta técnica se utilizó en junio de 2016 para corregir la enfermedad metabólica rara que padecía una niña de 12 años y, además, la extracción del hígado destinada a la donación se llevó a cabo por cirugía laparoscópica. Con esta operación el Hospital Reina Sofía se consolida en esta técnica quirúrgica para la donación de vivo hepática que en Andalucía sólo se lleva a cabo en este hospital.

FEDER representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad

Así lo trasladó ayer Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, en el marco del IV Foro InnovaER que la Fundación Mehuer celebró en Sevilla. Un compromiso que se extrae de la reunión mantenida entre Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo, con Elena Andradas, Directora General de Salud Pública y Cohesión, Juan Carrión y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

La noticia se produce tras la propuesta de la Federación de integrar la participación de las asociaciones de pacientes en un primer plano y de forma vinculante en este grupo, «como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una ER y como interés legítimo que ha de protegerse» explicó Alba Ancochea con anterioridad.

Con ello también se busca «cubrir la falta de representatividad que las organizaciones tienen en procedimientos de vital importancia como es la comercialización o no de un tratamiento» añadía.

Participación frente al retraso en el acceso a tratamiento

A través de esta iniciativa, desde FEDER se busca mejorar una situación que la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) cuantificó en 2017: más del 30% de los medicamentos destinados a enfermedades raras que han solicitado comercialización en nuestro país aún continúan sin precio.

Precisamente éste es uno de los motivos que retrasan el acceso a tratamiento; un hándicap que se ha contabilizado en el caso de de los que sí llegan a comercializarse y que alcanza una media de 19,2 meses desde la autorización europea hasta el acceso por parte de los pacientes españoles. Seguir leyendo FEDER representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad