Enfermeras reciclan conocimientos en técnicas de sutura con un taller del Colegio de Enfermería

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Dentro de su programa de formación continuada, el Colegio Oficial de Enfermería de Córdoba está celebrando estos días un Taller de Suturas que, organizado por el Consejo Andaluz de Enfermería, tiene como principal finalidad que los profesionales inscritos realicen un reciclaje de las técnicas más frecuentes de reparación de las heridas que se pueden ir encontrando en su tarea diaria.

La docencia del taller, gratuito y fundamentalmente práctico, corre a cargo de José Cejas Delgado, enfermero experto en la materia, que indica que “lo que se pretende es que los asistentes tengan la capacidad de elegir la técnica y el material adecuado dependiendo de la profundidad y la localización de la incisión que se nos presenta, para conseguir una mayor optimización de la lesión, con el objetivo de reparar el tejido, intentando que sea lo más parecido al original”.

Para practicar estas técnicas, los profesionales de enfermería realizan los diferentes tipos de suturas sobre trozos de panceta de cerdo con piel, por ser el tejido más similar al humano.

Asimismo, el profesor asegura que, con cada edición del taller, “se ha podido comprobar que la metodología de trabajo avanza y podemos profundizar y mejorar el contenido del mismo”, a lo que añade que “es importante que periódicamente realicemos un reciclaje de las técnicas más frecuentes de reparación de heridas que nos vamos a encontrar a lo largo de nuestra vida laboral”. Seguir leyendo Enfermeras reciclan conocimientos en técnicas de sutura con un taller del Colegio de Enfermería

El Hospital Valle de los Pedroches ofrece a sus pacientes un menú especial con motivo del Día de Andalucía

Las personas hospitalizadas en el centro durante este día podrán degustar en la comida del 28 de febrero un menú basado en la gastronomía tradicional de nuestra comunidad autónoma

El Servicio de Nutrición-Dietética y Servicio de Hostelería del Hospital Valle de los Pedroches ha preparado para sus pacientes un menú especial para celebrar el día de Andalucía, adaptando la gastronomía tradicional de Andalucía y la Dieta Mediterránea.

El menú especial de la comida estará formado por un primer plato de salmorejo; un segundo plato consistente en tortilla de verduras con ensalada de naranja con bacalao y para finalizar un postre de peras al vino. Más tarde y como merienda se ofrecerá a los pacientes ingresados una chocolatada y pastel cordobés.

El Servicio de Nutrición-Dietética realiza este menú especial con la intención de acercar las tradiciones culinarias a los pacientes ingresados en las plantas de hospitalización, y de ese modo, que su alimentación sea original y creativa.

Todos los platos que se sirven en el centro hospitalario respetan los valores nutricionales que los especialistas recomiendan para los pacientes, según su estado y patología. Las atractivas propuestas culinarias se sirven cada año a las personas que se encuentran hospitalizadas y cuya dieta no presenta restricciones. Las dietas terapéuticas llevan el menú adaptado a sus requerimientos dietéticos

El Hospital de Montilla recoge el diploma que confirma haber superado la tercera fase de la acreditación IHAN

Tanto el centro cordobés como el Hospital de Andújar, que también ha recogido el diploma, han superado tres de las cuatro fases del proceso que certifica su orientación a la humanización de la asistencia al nacimiento y la lactancia

El hospital comarcal Alto Guadalquivir, de Andújar (Jaén), y el de Montilla, en Córdoba -ambos gestionados por la Agencia Sanitaria Alto Guadalquivir, dependiente de la Consejería de Salud- han recogido en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el diploma de acreditación que confirma que han superado con éxito la tercera fase de acreditación para convertirse en centros reconocidos por UNICEF y la OMS debido a su labor en materia de humanización de la asistencia al nacimiento y fomento de la lactancia.

La denominada acreditación IHAN (Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia) pretende animar a los centros sanitarios a adoptar prácticas que protejan, promuevan y apoyen la lactancia materna exclusiva desde el nacimiento.

Al acto han asistido los directores de Cuidados de Enfermería de sendos centros, Gema Berrios por el Alto Guadalquivir, de Andújar, y Francisco Jesús Antúnez, por el de Montilla, así como los supervisores de Hospitalización, Concepción Córdoba y Miguel Ángel Caraballo, respectivamente. Han recogido los diplomas de manos de la subdirectora general de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, María Araceli Arce, el representante de UNICEF en la IHAN, Manuel Moro, y la presidenta de la IHAN, Carmen Pallas.

Ambos hospitales están preparando ya la cuarta y última fase de este completo proceso de acreditación IHAN Seguir leyendo El Hospital de Montilla recoge el diploma que confirma haber superado la tercera fase de la acreditación IHAN

Cruz Roja distribuye 16.7 millones de kilos de alimentos

Cruz Roja Española distribuirá 16.7 millones de kilos de alimentos entre personas vulnerables dentro de la tercera y última fase del Programa 2017 de Ayuda Alimentaria. Este Programa, cofinanciado en un 85% por el Fondo de Ayuda Europea para las Personas más Desfavorecidas (FEAD) y en un 15% por el presupuesto nacional, incluye la distribución total de 84 millones de kilos de alimentos.

La distribución de los alimentos la llevan a cabo Cruz Roja Española y la Federación Española de Bancos de Alimentos (FESBAL), un 50% cada entidad. Desde los centros de ambas entidades se distribuirán entre 6.000 organizaciones asociadas de reparto, que los harán llegar a las personas más desfavorecidas, de manera que éstas puedan preparar fácilmente una comida completa para una persona o para una familia con varios miembros, incluidos bebés.

En esta tercera fase del Programa de Ayuda Alimentaria, Cruz Roja Española trabajará con más de 2.500 entidades participantes y, en total, Cruz Roja repartirá alimentos a más de 716.000 personas.

Los alimentos son de carácter básico, poco perecederos, de fácil transporte y almacenamiento. La “cesta de alimentos” incluye arroz, garbanzos cocidos, leche UHT, atún en conserva, pasta alimenticia, tomate frito, crema de verduras deshidratadas, galletas, judías verdes en conserva, fruta en conserva en almíbar ligero, cacao soluble, tarritos infantiles de fruta y de pollo, cereales infantiles, leche de continuación en polvo, aceite de oliva y conserva de sardina en aceite vegetal.

Se trata de alimentos especialmente nutritivos, que van a contribuir a satisfacer las necesidades de personas adultas y, de manera especial, de los menores. Esta cesta ha sido elaborada con la colaboración de la Federación de Bancos de Alimentos, Cruz Roja y de expertos en nutrición de los Ministerios.

Lograr el diagnóstico en un año y mil nuevas terapias paras las enfermedades raras

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global para conseguir «el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje». Estos son los tres objetivos prioritarios que FEDER destaca hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que van alineados con los que ha establecido el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) para el año 2027.

En esta línea, el máximo representante de FEDER insta a «dar impulso a la investigación para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento».

Una situación que se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER). De él, se desglosa que «casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado».

Las dificultades del retraso diagnóstico, el desarrollo de tratamientos y nuevas dianas terapéuticas acentúan la problemática que viven los 350 millones de personas que conviven con una patología poco frecuente en el mundo: porque la problemática de las enfermedades raras es común y no entiende de fronteras.

De esta forma, la investigación de estas patologías se configura como la única opción posible para ayudar de forma trasversal a familias como las de Luis y Lorena que, junto a la escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez, protagonizan la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la Federación ha lanzado por el Día Mundial.

En un marco como éste, «queremos poner de relieve que lo que hagamos HOY en el impulso del conocimiento científico se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento» explica Carrión.

Para ampliar su mensaje «desde FEDER queremos implicar a toda la sociedad y estar juntos para hacer fuerza por la investigación». Con estas palabras, ha invitado Carrión a toda la sociedad a firmar la Declaración por el Día Mundial, ya disponible a través de este enlace.

Además, «también animamos a todos aquellos que quieran colaborar con nuestra Fundación a apoyar nuestro reto por la investigación para dar un impulso a la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación que, hasta la fecha, nos han ayudado a fortalecer 7 proyectos presentados por nuestras asociaciones y a través de la gestión de 58.000 euros».

En un día como hoy, desde FEDER invitan a toda la sociedad a adherirse a esta campaña para seguir investigando y para seguir mejorando la vida de niños y niñas como Luis y Lorena, pero también de los jóvenes y adultos que, como ellos, conviven con una enfermedad poco frecuente. Un colectivo que, en nuestro país, suma más de 3 millones de personas.

Luis y Lorena, el paradigma del presente y futuro de las ER

Luis acaba de cumplir 11 años y, si hay algo que le defina, es su alegría, su simpatía, su gusto por la música y, sobre todo, su gusto por la tecnología: puede manejar un ordenador bastante bien, la tablet y todos los botones del mando de la televisión… ¡y eso que no sabe leer!

Es que Luis también convive con el Síndrome de Rubinstein-Taybi, un trastorno genético poco frecuente que se caracteriza por alteraciones congénitas que conllevan algunas características faciales típicas y problemas en el desarrollo cognitivo. La familia de Luis supo todo cuando el pequeño contaba con dos meses y medio.

En esta campaña, Luis está acompañado por Lorena, una joven de 13 años que se caracteriza por una sensibilidad especial, además de una alegría contagiosa que la impide enfadarse. Le encanta socializar y lo único que no le gusta es dar abrazos. Ni siquiera a su hermano Víctor, el único de la familia que consigue ver una peli entera con ella e incluso ayudarla a dormirse a una hora prudente.

Lorena convive con una enfermedad poco frecuente que afecta a un pequeño trocito del cromosoma 22q13 y se traduce en un error en la recepción sináptica lo que afecta al desarrollo cognitivo y motor. Pero todo esto, sus padres no lo supieron hasta que Lorena cumplió tres años, momento en que su familia recibió el diagnóstico. Su vida ha logrado una mejorar gracias a un abordaje terapéutico pero también gracias al acceso a un tratamiento que, aunque no está indicado para su enfermedad, está logrando dar sus frutos.

La historia de Luis y Lorena «es el paradigma del presente y futuro de las enfermedades raras; un paradigma de hacia dónde debemos caminar: hacia la consecución de un diagnóstico y un tratamiento. Y la única opción con la que contamos para ello es la investigación» ha subrayado Carrión.

Más de 50 entidades implicadas

Esta campaña es posible gracias a la colaboración de las más de 50 entidades que forman la Red de Entidades Solidarias de FEDER: Johson&Johson, Janssen, Boehringer Ingelheim, Shire, Sanofi Genzyme, Biomarin, AELMHU, Kyowa Kirin, TM System, Fundación Solidaridad Carrefour, Novartis, FedEx Express, Teatro Goya, DÍA, Alexion, Orphan Europe, PTC Therapeutics, KIABI, Roche, Sobi, Amicus Therapeutics, Fundación ONCE, Elenco Audiovisión, ONG Otromundoesposible, Fundación Montemadrid, Bankia En Acción, Chiesi, Bayer, Aquadeus, Nacex, CSL Behring, Celgene, GSK, Pfizer, Corresponsables, New Medical Economics, Acceso, Incyte, Oximesa, Esteve, MSD, EFE, Grupo Bida Farma, Sacyr Fluor, ARC Racing, Centogene, Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Pharma Internacional, IPSEN, Fundación Inocente Inocente, Minoryx, Groupon, KIA y Fasga Social.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 350 millones personas en todo el mundo.

El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.

Este año, todo el movimiento internacional ha coincidido en trabajar hacia una misma prioridad. Se trata de la investigación en enfermedades poco frecuentes como respuesta a los problemas más urgentes de las familias: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías.

FEDER se adhiere a la campaña de ALIBER por el Día Mundial, porque ‘la investigación ES la respuesta’

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ha puesto en marcha su campaña ‘La investigación ES la respuesta’ en el marco del Día Mundial de estas patologías que se celebra hoy 28 de febrero.

– ALIBER es una iniciativa conformada por 35 organizaciones que representan a alrededor de 500 organizaciones de enfermedades raras en 13 países iberoamericanos.

28 de Febrero – FEDER se adhiere hoy, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a la campaña ‘La investigación ES la respuesta’ impulsada desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Juan Carrión, Presidente de FEDER y ALIBER, ha subrayado la necesidad de «reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento».

Por eso, «hoy más que nunca es fundamental trabajar de la mano de alianzas internacionales de pacientes como es ALIBER, la única organización que representa a las personas con enfermedades poco frecuentes a nivel iberoamericano».

ALIBER nació en España hace cinco años con el objetivo de coordinar acciones que favorezcan al movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras (ER) y representar a los más de 42 millones de personas que conviven con ellas en toda Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de esta campaña, ALIBER cumple además con una de las propuestas prioritarias planteadas dentro de su Pacto por las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica.

Este año, todas las organizaciones que conforman ALIBER hacen un llamamiento a todos los actores que intervienen en el abordaje de las enfermedades raras: Administraciones, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, institutos de investigación, organizaciones de pacientes y de la sociedad civil.

Con ello, se busca concienciar en todo el territorio iberoamericano para fomentar a través de la investigación la prevención, diagnóstico, tratamiento, cuidados para los pacientes.

Alrededor de un centenar de especialistas acuden a la IV Jornada Científica de Cáncer Digestivo de IMIBIC


Alrededor de un centenar de especialistas de todo el país han asistido a la IV Jornada Científica sobre temas de actualidad en Cáncer Digestivo celebrada esta semana en el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), que ha sido organizada por la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid y bajo la dirección científica del Prof. Enrique Aranda Aguilar, Director de la UGC de Oncología Médica del Hospital Universitario Reina Sofía, e Investigador Responsable del Grupo GC-06 Nuevas terapias en cáncer, del IMIBIC. En esta nueva edición participan diferentes especialistas (médicos oncólogos, biólogos y cirujanos, entre otros especialistas) para analizar, en cuatro sesiones, diversos aspectos relacionados con el cáncer colorrectal.

En la primera mesa, dedicada al tratamiento adyuvante en el cáncer de colon estadio III, se ha estudiado la aplicación en la práctica asistencial de los resultados del estudio IDEA, desde una perspectiva estadística, ya que su repercusión en el tratamiento de los pacientes es muy importante puesto que el debate está en tratar tres meses, en vez de seis, que es el tratamiento estándar actual.

La segunda sesión se ha centrado en la importancia que tiene la localización del cáncer colorrectal, ya que, en palabras del doctor Aranda, “no es lo mismo el cáncer que afecta al colon derecho, que el que lo hace en el colon izquierdo”.

La utilidad y aplicaciones asistenciales de la biopsia líquida en el cáncer colorrectal ha sido objeto de análisis en la tercera mesa. El Hospital Universitario Reina Sofía fue el primero en Andalucía en utilizar esta técnica, y el segundo en España, por lo que tiene ya una experiencia dilatada en esta materia. Seguir leyendo Alrededor de un centenar de especialistas acuden a la IV Jornada Científica de Cáncer Digestivo de IMIBIC

Grupos socieducativos en Atención Primaria (Gruse)

Los GRUSE forman parte de una estrategia de promoción de la salud, incluida en la cartera de servicios de Atención Primaria, destinada a fomentar los activos para la salud y el bienestar emocional de la población andaluza.

Se trata de una estrategia grupal socio-educativa para potenciar los talentos y habilidades personales de las personas destinatarias y la utilización de los activos comunitarios disponibles en su entorno e incrementar así su capacidad de afrontamiento ante las dificultades de la vida cotidiana.

El perfil de población destinataria de esta estrategia son personas con malestar psicosocial que, en la mayoría de los casos, acuden a consulta en los centros de salud. Los GRUSE comenzaron en 2011 con grupos de mujeres y desde 2015 se ha iniciado la incorporación de grupos de hombres.

En estos grupos, desarrollados por profesionales de Atención Primaria, se abordan los determinantes sociales y culturales que, con frecuencia, condicionan la salud y el bienestar emocional de la población, desde una perspectiva positiva de la salud.

La UGC de Bujalance desarrolla un grupo socioeducativo para ayudar a las mujeres a afrontar problemas de la vida diaria

El objetivo de estos talleres, en los que están participando 12 mujeres, es desarrollar y potenciar talentos y habilidades personales de las participantes para afrontar de forma saludable el día a día

El Centro de Salud de Cañete de las Torres de la Unidad de Gestión Clínica de Bujalance ha puesto en marcha un grupo socioeducativo, dirigido a mujeres para potenciar sus habilidades personales y mecanismos de superación que les permitan afrontar las dificultades de la vida diaria. El desarrollo del grupo está siendo impartido por María José Pérez, trabajadora social de la Unidad de Gestión Clínica, que cuenta con la colaboración de otros profesionales sanitarios, que también participan en el proyecto con la valoración y derivación de las candidatas según el perfil requerido.

El objetivo de este grupo, que arrancó a mediados del mes de febrero, persigue mejorar la salud de las mujeres que acuden a las consultas de atención primaria y que necesitan apoyo para enfrentarse a las dificultades de la vida diaria con mayores oportunidades de éxito. Para ello, se ha tenido en cuenta los determinantes socioculturales y psicosociales que, con frecuencia, condicionan la inquietud de estas mujeres.

El grupo estado formado por un total de 12 participantes de edades comprendidas entre los 38- 60 años que se están beneficiando de este proyecto. Consta de 8 sesiones, impartidas los viernes en horario de 12 a 13.30 horas, donde se tratarán contenidos tales como la autoestima, percepciones, activos en salud, emociones, comunicación, metas y objetivos, resolución de conflictos, asertividad, sexualidad, entre otras.

La valoración y los testimonios de las participantes en el primer día se pueden resumir como satisfactorias y positivas y los responsables del grupo han asegurado que “no cabe duda que con su constancia y asistencia a las mismas aprenderán herramientas y adquirirán habilidades, para mejorar su calidad de vida y hacer frente a difíciles situaciones que se encuentran en su quehacer diario”.

Al finalizar la primera reunión, cada participante ha resumido en una palabra la sesión recibida y se obtuvieron términos como paz, tranquilidad, satisfacción, seguridad, gracias, aprendir, bien, desconectar o fuerza, entre otras.

El director de la UGC, José R. Serrano, ha señalado que “con la puesta en marcha y el desarrollo de estos grupos socioeducativos de mujeres en las diferentes localidades que forman nuestra Unidad de Gestión Clínica, se pretende empoderar a las mismas y conseguir que adquieran herramientas para un mejor afrontamiento de situaciones de la vida diaria”.

Las enfermedades raras recorren la ciudad con motivo de su Día Mundial

400 corredores, divididos en dos equipos, el de las enfermedades raras y el de los profesionales sanitarios, han disputado hoy la IV Carrera de relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’ en la que la única ganadora ha sido la visibilidad de las enfermedades raras, que afectan en la provincia a unas 40.000 personas, es decir entre el 8 y el 10% de la población.

La Asociación de Madres y Padres Solidarios (REMPS) explica que con esta carrera se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el 29 de febrero, por ser un día ‘raro’, y tiene por objetivo dar a conocer la existencia de estas enfermedades y concienciar a la sociedad en general sobre la situación de los enfermos y sus familias.

Así, la REMPS reclama en este día fortalecer el movimiento asociativo, fomentando su unificación, mejorar la información y la formación de las asociaciones; un compromiso político que abarque la financiación y la organización y un compromiso social en la formación de especialistas.

Al término de la carrera, que dio comienzo en la ELA de Encinarejo y concluyó en el recinto ferial de El Arenal, se dio lectura a un manifiesto y los asistentes pudieron compartir un arroz con el fin de recaudar donativos para la investigación. De hecho, sólo con las inscripciones solidarias a la carrera, antes de la misma ya se habían reunido 2.720 euros que íntegramente se donarán al apoyo de comités científicos de toda España en la investigación de la salud humana.

El manifiesto, que fue leído por los representantes de PP, IU, Podemos y Ciudadanos presentes, se explica que el motivo de la creación del Día Mundial de las Enfermedades Raras, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como, a la carencia de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias. “Está y no otra es la situación de las familias afectadas”, señala la presidenta de la REMPS, Rosa García, quien recuerda que de los más de 3,5 millones de afectados por una patología poco frecuente en España, el 80% padecen una enfermedad de carácter genético y el 20% se deben a causas infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas o proliferativas.

En conjunto, cerca de 7.000 enfermedades han sido identificadas, pero menos de 800 de éstas disponen de un mínimo de conocimiento científico. Cinco nuevas patologías son descritas cada semana en el mundo y hay que recordar que las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Además, el 50% de los afectados por enfermedades raras tienen un pronóstico vital de riesgo (mortal) y el 65% son graves y altamente discapacitantes. En general, son enfermedades hereditarias y habitualmente van a iniciarse en edad pediátrica, dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida.

Al ser enfermedades mal conocidas, el diagnóstico es difícil y los enfermos se ven condenados a un peregrinaje de unos especialistas a otros. De hecho, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y hasta la consecución de diagnóstico se eleva, de media, a más de 5 años. Todo ello se ve agravado por la inexistencia de tratamientos y cuando los hay, tienen consecuencias negativas en la calidad de vida, por lo que los enfermos ven su nivel de autonomía disminuido a causa de las limitaciones físicas y de dependencia. Por ello, recuerda García, “tienen escasa rentabilidad para el Sistema Nacional de Salud”.

Cuando una enfermedad rara llega a una familia se produce una quiebra familiar que provoca situaciones de tensión emocional ante la imposibilidad de dejar de lado a la enfermedad y la desorientación puede generar frustración o fracasos en las relaciones familiares o de pareja.

Dado que la mayor parte de las personas afectadas por enfermedades raras son niños, también hay implicaciones educativas. Muchos de ellos se ven obligados a abandonar el centro escolar y seguir sus estudios en casa por las dificultades de movilidad y porque los profesionales de la educación desconocen la progresión de la enfermedad, que suele llevar aparejadas dificultades sensoriales o discapacidad mental. La falta de apoyos en los centros, de materiales específicos y de aulas especializadas condenan a estos niños a la exclusión escolar.

Entre los adultos la situación no es mejor. No existe una buena correlación entre capacidad y formación del individuo y suelen estar marginados en la búsqueda de empleo por no hablar de que muchos enfermos se tienen que conformar con trabajos voluntarios o mal pagados o con participar en programas públicos de subvención de empleo en malas condiciones.

Y toda esta situación se ve agravada por la actuación política. El Defensor del Pueblo dio la razón a esta asociación sobre la caducidad de más de 5 años de la iniciativa a nivel autonómico del “Plan de Atención a las personas afectadas por enfermedades raras (PAPER)” elaborado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. “Hasta el día de hoy seguimos en la misma situación de ignorancia y desprecio, Aunque por denunciar casi nos contentaríamos con que antes de terminar esta legislatura la Delegación de Sanidad de Córdoba fuese accesible para todos nosotros., situación denunciada desde marzo de 2017, entonces ya pedimos como hoy la dimisión de Dª Maria Angeles Luna”, dijo la responsable de la REMPS quien recordó a la delegada que “próxima la petición de nuestro voto en las urnas electorales recordaros que la asistencia a los eventos de visibilidad que se realizan desde esta asociación es nula por parte del Partido Socialista Obrero Español, hoy mismo a este evento fueron invitados la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, el presidente del IMDEC, Antonio Rojas, la consejera de Salud, Marina Álvarez, la delegada de Salud en Córdoba, María Ángeles Luna, el presidente del Parlamento andaluz, Juan Pablo Durán, el director del PAPER, Rafael Camino, y el director del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), Justo Castaño, y ninguno de ellos está presente en un día tan importante para todos nosotros, ya que tienen otros compromisos en agenda más importantes”.

El Área Sanitaria Sur de Córdoba pone en marcha “Por un millón de pasos” con usuarios del centro de día de FAISEM

Un total de 25 personas, entre veinticinco y sesenta y cinco años, han participado en la actividad y han alcanzado más de 2 millones de pasos, fomentando así hábitos saludables y potenciando las relaciones interpersonales
El Área Sanitaria Sur de Córdoba ha puesto en marcha el programa Por un Millón de Pasos con usuarios del centro de Día de la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de las Personas con Enfermedad Mental (FAISEM). Esta iniciativa promociona la actividad física y los hábitos saludables entre la ciudadanía y pretende impulsar la colaboración directa entre salud, el movimiento asociativo y los colectivos vecinales.

En esta ocasión han participado 25 personas del centro de Día de Faisem que ya han conseguido un total de 2.049.451 pasos. De los participantes, de entre 25 y 60 años, seis han sido mujeres y 19 hombres. Para el trabajador social de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental de Cabra, Miguel Gueto, para este grupo de usuarios “la experiencia ha supuesto una actividad gratificante y ha significado un refuerzo para este hábito saludable que pretendemos consolidar. en el propio Centro de Día”. Profesionales de la UGC de Salud Mental, una técnica de promoción de la salud de la Fundación Progreso y Salud, y el delegado provincial de Faisem, Juan Antonio Muñiz, han hecho entrega de los diplomas que reconocen el haber participado en la actividad.

El desarrollo de esta actividad requiere una serie de requisitos como son el adherirse por escrito a la iniciativa, que posteriormente se difunde entre los distintos agentes mediadores y se convoca a las asociaciones o al colectivo implicado, que se adhieren mediante un formulario estándar. Finalmente se distribuyen podómetros y el documento de registro de la actividad, estableciéndose el circuito de recogida de información, realización de la actividad y seguimiento de la misma, y recogida. Este programa “Por un Millón de pasos” finaliza con un acto institucional de reconocimiento a los participantes y entrega de diplomas

Este proyecto no sólo refuerza el hábito de la actividad física diaria, sino que pretende además potenciar las relaciones interpersonales de los participantes, se comparte paseo y conversación, cuidando así la salud física y mental de los asistentes. Seguir leyendo El Área Sanitaria Sur de Córdoba pone en marcha “Por un millón de pasos” con usuarios del centro de día de FAISEM

El Hospital de Montilla organiza el I Taller de Reanimación Cardiopulmonar para pacientes y familiares de Rehabilitación Cardíaca

Tiene como objetivo reducir el miedo de familiares y pacientes sobre la enfermedad, así como adquirir conocimientos para actuar frente a una emergencia

El Hospital de Montilla ha desarrollado el I Taller de Reanimación Cardiopulmonar dirigido a pacientes y familiares incluidos en el programa de Rehabilitación Cardíaca que posee el centro. Esta actividad está organizada por el Área de Rehabilitación Cardíaca, en colaboración con la Unidad de Críticos del hospital montillano.

Entre los objetivos que se pretenden alcanzar están reducir el miedo de familiares y pacientes sobre la enfermedad cardíaca, además de concienciarlos sobre los factores de riesgo cardiovascular, para que puedan evitarlos y prevenir posibles recaídas.

Del mismo modo, se quieren ofrecer conocimientos básicos de cómo actuar ante una situación de emergencia como es una persona inconsciente y aprender que una actuación prematura y sin demoras salva muchas vidas, realizando una correcta reanimación cardiopulmonar ante una parada cardíaca.

Los encargados de realizar el taller han sido Rafael Muñoz y José Antonio Guzmán, junto al fisioterapeuta Javier Flores. Según afirman estos profesionales, “este grupo de pacientes es especialmente sensible a cualquier actividad de promoción de la salud, sobre todo a aquellas relacionadas con la patología cardíaca. De ahí que sea necesario reforzar ciertos conocimientos, fomentando además que se haga para compartir sus experiencias entre iguales”.

La jornada ha incluido, además del desarrollo de los conceptos teóricos y prácticos, un desayuno cardiosaludable.

Las recomendaciones internacionales indican que una de las estrategias para disminuir la mortalidad de los pacientes que han sufrido una parada cardiorrespiratoria es enseñar a la población en general las medidas básicas que deben aplicar a estos pacientes mientras llegan los equipos sanitarios, y que han demostrado que aumentan la supervivencia en estos casos.

Cadena de supervivencia

Durante este tipo de sesiones formativas en materia de soporte vital básico, los asistentes ponen en práctica los consejos y recomendaciones de los profesionales sanitarios para realizar la reanimación cardiopulmonar sobre maniquíes o pacientes simulados, al tiempo que aprenden la secuencia de actuaciones que determinan un aumento de la supervivencia tras sufrir una parada cardiorrespiratoria, lo que se ha llamado la ‘Cadena de Supervivencia’.

Esta cadena consta de cuatro eslabones bien diferenciados y todos a su vez imprescindibles. En primer lugar, hay que alertar con rapidez al servicio de emergencias sanitarias llamando al número 061 (112), para posteriormente comenzar con las maniobras de reanimación cardiopulmonar básica (RCP) de forma eficaz y hasta que llegue el equipo sanitario que atenderá al paciente. En tercer lugar, se efectuará la desfibrilación precoz, que se refiere al tratamiento eléctrico de la arritmia que ha producido la parada. Por último, el equipo de emergencias sanitarias realizará la asistencia y traslado al hospital correspondiente.

CRUZ ROJA ATIENDE DURANTE 2017 A CERCA DE UN CENTENAR DE PERSONAS QUE EJERCEN LA PROSTITUCIÓN

Cerca de un centenar de personas se beneficiaron durante el pasado año del proyecto impulsado por Cruz Roja en la provincia de Córdoba para prestar atención sociosanitaria a la población que ejerce la prostitución.

Dicha iniciativa permitió durante 2017 que 60 personas en la capital, 16 entre Puente Genil y Lucena y otras 16 en Baena recibieran del voluntariado de la entidad tanto material preventivo e higiénico de diversa índole –preservativos, toallitas, gel lubricante…- como la información y el apoyo sociosanitario y humano que estas requirieron.

A través de este proyecto, que cuenta con financiación de las Consejerías de Salud y de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, la institución humanitaria pretende paliar la exclusión y marginación social que sufren las mujeres (son mayoría, aunque también se da respuesta a las demandas de hombres y transexuales) que ejercen la prostitución, así como convertirse en un punto de referencia y respaldo emocional para ellas.

Asimismo, dada la falta de información que este colectivo tiene acerca de los recursos sociosanitarios a su alcance, Cruz Roja trata de servir de enlace entre lo que necesitan y lo que tanto esta entidad como otras organizaciones e instituciones públicas pueden ofrecerle.

En este sentido, hay que destacar que a lo largo del pasado año se realizaron un importante número de derivaciones a distintos servicios de carácter social, sanitario, laboral o jurídico de la ciudad.

Debido al importante número de personas que ejercen en pisos encubiertos, y al alto grado de aislamiento y de desconocimiento sobre sus derechos que estas suelen presentar, es en esos entornos donde la entidad concentra su labor.

Así, distintos inmuebles de Córdoba, Puente Genil y Lucena han sido visitados periódicamente por el personal de Cruz Roja, unas visitas en las que se intenta realizar una atención social integral.

No obstante, la institución humanitaria ofrece igualmente este servicio en sus dependencias en Córdoba y Puente Genil, así como también en los principales focos de prostitución callejera de la capital, a los que una noche a la semana se acercan voluntarios y voluntarias de la organización con algo de comida y bebida reparadora, material profiláctico y de higiene e información para la prevención de enfermedades de transmisión sexual, al tiempo que se les facilita el acceso al sistema sanitario.

De igual modo, la entidad presta también su apoyo a las meretrices de un club de la provincia.

Durante estos últimos doce meses, el personal de la organización atendió a personas de una veintena de países, aunque mayoritariamente de España, Rumanía, Colombia, Ecuador, Nigeria y República Dominicana.

Por edades, la franja mayoritaria es la comprendida entre los 18 y los 49 años, con un reparto casi equitativo entre las de edades situadas entre los 18 y los 34 y las que se encuentran entre los 34 y los 49 años.

Un curso internacional forma a un centenar de especialistas en las últimas técnicas quirúrgicas rinofaciales


La delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta, María Ángeles Luna, ha presidido esta mañana el acto de inauguración del ‘Curso Internacional sobre Cirugía Integral Rinofacial’ organizado por el Servicio de Otorrinolaringología del hospital San Juan de Dios de Córdoba, al que también ha asistido el presidente del Colegio de Médicos de Córdoba, Bernabé Galán.
En su intervención, la delegada ha puesto de manifiesto que eventos como éste “contribuyen a la formación de nuestros profesionales”. Además, ha recordado que en nuestro ámbito, el entorno y las necesidades que se plantean a un sistema sanitario para su sostenibilidad, en general, nos exige analizar cómo dar la mejor respuesta y sólo podremos proporcionarla si contamos con profesionales adecuados que tengan competencias adecuadas a su puesto y una formación de excelencia.
Según Luna, “a esta cuestión contribuyen encuentros internacionales como el organizado por el Hospital San Juan de Dios, porque permite reforzar positivamente el desarrollo y la satisfacción de los profesionales y, con ello, mejorar la calidad de la atención y los resultados en salud”.
El curso, que se prolongará hasta el próximo día 24, pretende abordar las últimas técnicas quirúrgicas en el ámbito rinofacial desde una perspectiva multidisciplinar que incluye, no solo a otorrinos o cirujanos faciales, sino también las especialidades de radiología intervencionista, neurocirugía o cirugía maxilofacial, tal y como explicó el director del curso, y también director médico del hospital San Juan de Dios de Córdoba, Enrique Cantillo.
Presencia internacional
El doctor Cantillo subrayó, además, la presencia de profesionales de reconocido prestigio internacional como los doctores Armando González, profesor de la Universidad de Guadalajara en México y Hesham Saleh, rinólogo y cirujano plástico facial del Charing Cross and Royal Brompton Hospitals. Un hecho este que permitirá tanto a los especialistas en formación, como a los ya formados que asistan “acercarse a técnicas tan avanzadas como la cirugía de refinamiento de la punta nasal, cirugía nasal en relación con la armonía facial o a la cirugía endoscópica avanzada en la base del cráneo”.
De otro lado, el director gerente del centro de la orden hospitalaria, Manuel González, volvió a reiterar el compromiso del hospital por consolidarse como centro de excelencia con iniciativas de este tipo, que fomentan la actualización en el desempeño profesional y la divulgación científica y que se suman al modelo de atención integral, humanizada y de calidad que lo caracterizan. Seguir leyendo Un curso internacional forma a un centenar de especialistas en las últimas técnicas quirúrgicas rinofaciales

FEDER insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Lo hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”.

Este año, la campaña en nuestro país adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En concreto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación anuncia que “desde la Federación queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción”.

El máximo representante de la Federación explica que se trata de poner de relevancia la problemática de las ER dentro del objetivo concreto de la OMS: “Ayudar a los países a lograr la cobertura sanitaria universal”. Esta cobertura “abarca la promoción de la salud, los servicios de prevención, el diagnóstico, los medicamentos y los servicios curativos y de rehabilitación”, explica Carrión. Seguir leyendo FEDER insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS

CRUZ ROJA OFRECE COMPAÑÍA EN CÓRDOBA A MÁS DE 1.200 PERSONAS MAYORES QUE VIVEN SOLAS

Cruz Roja ofrece compañía en Córdoba a más de 1.200 personas mayores que viven solas, repartidas por los distintos municipios donde la entidad cuenta con presencia, pero con especial incidencia en el norte de la provincia, donde se concentran casi la mitad (518) de esas atenciones, entre Hinojosa del Duque, Pozoblanco, Villanueva de Córdoba y la asamblea comarcal de Valle del Guadiato.

A través del proyecto “Red social para las personas mayores: Enrédate’, la entidad realiza visitas a domicilios, organiza talleres y hace seguimiento teléfonico con el objetivo de reducir la soledad y evitar el aislamiento involuntario que sufren muchos mayores.

Para lograrlo, la institución humanitaria –con financiación de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales- hace uso de las nuevas tecnologías para facilitar que las personas puedan estar en contacto con sus familiares y hacer nuevas amistades entre participantes del proyecto. La meta principal es que la persona mayor pueda incrementar y afianzar su red social y darle soporte emocional, personal y preventivo.

Por asambleas, el reparto de personas mayores solas que recibieron el pasado año la compañía del voluntariado de Cruz Roja a través de este proyecto es el siguiente: Hinojosa del Duque (269), Córdoba (224), Palma del Río (142), Valle del Guadiato (130), Pozoblanco (108), Baena (104), Rute (70), Montilla (67), Lucena (62), Priego de Córdoba (57), Puente Genil (37) y Villanueva de Córdoba (11).

La soledad se percibe socialmente como un problema exclusivo de las personas mayores. Pero esto no se corresponde con la realidad. Muchas personas experimentan acontecimientos a lo largo de su vida que pueden interrumpir sus conexiones sociales (la maternidad joven, el desempleo, la aparición de problemas de movilidad o dependencia, la jubilación, el hecho de que los hijos abandonen el hogar, el duelo por un ser querido, el divorcio, la emigración, entrar en situación de pobreza, etc) y pueden ocasionar una pérdida de contacto con el entorno.

De hecho, una de cada cuatro personas atendidas por Cruz Roja vive sola, según el último Boletín de Vulnerabilidad Social de la organización. De estas el 72,4 por ciento son mujeres y el 27,6 por ciento hombres. Y más 51 por ciento tiene 80 años o más.

La soledad, es, por tanto, una problemática común entre los colectivos atendidos por la institución, que manifiestan dificultades en sus relaciones sociales y experimentan en una u otra forma situaciones de soledad.

Cruz Roja tiene una amplia trayectoria en relación a la prevención de la soledad de las personas mayores, conoce la situación de este sector de la población, sus necesidades y dificultades, su potencial y sus posibilidades. Y actúa para evitar cualquier tipo de situación de exclusión social pero también cuando estas se producen.

No en vano, las personas mayores son una prioridad para la entidad, que cada año atiende a cerca de 243.000 personas en toda España a través de diferentes proyectos encaminados a paliar la soledad, prevenir el maltrato, el abuso o la negligencia, fomentar un envejecimiento activo o favorecer la autonomía de las personas para permanecer en su entorno habitual, entre otros.

La clave del trabajo de Cruz Roja, tanto en este cómo en cualquiera de los demás proyectos, está en la participación del voluntariado, que constituye el soporte mayoritario, ayudando a evitar el aislamiento de la persona y propiciando un nexo con la comunidad. Las personas voluntarias son una fuente de escucha, de contacto humano y referente comunitario de la intervención.

Cruz Roja presenta el servicio ‘Cuídate +’ que fomenta el autocuidado y la seguridad de las personas a través de la tecnología

Cruz Roja Española ha presentado hoy viernes -en el contexto del Mobile World Congress que se celebra en Barcelona-, el nuevo servicio ‘Cuídate +’ que, basado en la tecnología, fomenta el autocuidado de la salud para prevenir enfermedades, vigila las pequeñas dolencias cotidianas o controla las enfermedades crónicas, mediante el seguimiento de las constantes (peso y tensión arterial). Estos datos se trasladan automáticamente a un sistema de seguimiento constante.

Incluye además un análisis del modelo de vida de la persona usuaria en su domicilio en función de sus hábitos cotidianos, detectando así situaciones de riesgo que puedan producirse (caídas, falta de movimiento, no regreso al domicilio…). En este caso, el sistema de forma proactiva avisa al Centro de Atención de Cruz Roja para que, en caso necesario, avise a los familiares, personas del entorno o servicios de emergencia.

e-Health en casa
Cruz Roja apuesta por un servicio que responda y se adapte a las personas en su domicilio y que permita programar alarmas, recordatorios, remitir informes de las biomédicas registradas, detectar situaciones de riesgo, además de ofrecer las prestaciones actuales de la Teleasistencia 24/7h.

Se pretende con ello garantizar la seguridad, el cuidado, la tranquilidad y la compañía de las personas atendidas y sus familiares. Incluye también actividades para favorecer la vida activa y la socialización incluyendo visitas de voluntarios de la organización. Seguir leyendo Cruz Roja presenta el servicio ‘Cuídate +’ que fomenta el autocuidado y la seguridad de las personas a través de la tecnología

La Unidad de Dermatología del Hospital Reina Sofía reúne a más de 150 expertos en el abordaje y tratamiento del paciente infantil

Dermatólogos pediátricos de los principales hospitales del país y Venezuela han expuesto los últimos avances en patologías frecuentes como la dermatitis atópica, el acné o la psoriasis

La Unidad de Dermatología Pediátrica perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Dermatología del Hospital Universitario Reina Sofía ha reúnido a más de 150 expertos en el abordaje y tratamiento del paciente pediátrico en el marco del XI Curso Internacional de dermatología pediátrica, que se celebra cada dos años. Se trata de un encuentro eminentemente práctico que, durante dos días, ha permitido a pediatras y dermatólogos profundizar en el diagnóstico y tratamiento de patologías cutáneas frecuentes en el paciente infantil como son la dermatitis atópica, el acné o la psoriasis. Asimismo, los asistentes al encuentro han podido conocer cómo abordar casos clínicos complejos de fundamental manejo multidisciplinar.

El hospital cuenta desde hace seis años con una consulta monográfica de Dermatología Pediátrica, a cargo de la especialista Gloria Garnacho, una de las coordinadoras científicas del curso internacional junto con el dermatólogo José Carlos Moreno. En ella, se atiende a más de 2.000 pacientes al año, derivados tanto desde Atención Primaria, con quien se mantiene una estrecha y permanente colaboración, como desde cualquier especialidad pediátrica hospitalaria, con quienes también se colabora continuamente en la asistencia a pacientes hospitalizados e interconsultas urgentes.

Según explica el director de la Unidad de Gestión Clínica de Dermatología del hospital, Antonio Vélez, “la dermatitis atópica es la patología más habitual de nuestra consulta pediátrica, sobre todo los casos complejos que requieren un manejo más específico, tanto por su severidad clínica como por la edad o patología del paciente: lactantes, inmunodeprimidos o pacientes que asocian otras comorbilidades, por ejemplo”. Seguir leyendo La Unidad de Dermatología del Hospital Reina Sofía reúne a más de 150 expertos en el abordaje y tratamiento del paciente infantil

FEDER lanza hoy su campaña por el Día Mundial de las ER de la mano de Christian Gálvez y Almudena Cid

La escritora, actriz y única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que FEDER lanza hoy en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.

Este año, en el que se cumple una década desde que se celebrara por primera vez este día, el movimiento de pacientes español representado por FEDER se coordina una vez más con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

En este contexto, «nuestro mensaje es poner en relieve que lo que hagamos HOY en el impulso de la investigación se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, consolidando los mensajes que ya impulsamos en 2017 con acciones concretas este 2018» ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

La campaña que hoy se lanza tiene un objetivo muy claro: movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional.

Embajadores de excelencia

Juan Carrión ha querido «agradecer particularmente a Christian y a Almudena el haberse implicado en la causa y protagonizar con Luis y Lorena nuestro cartel e imagen de campaña». El presidente de FEDER ha subrayado que el papel de «los embajadores solidarios de este 2018 son un reflejo fiel de ilusión e implicación con la causa».

De hecho, ha recordado que «ya en 2016 Christian Gálvez se sumó a la familia FEDER y desde entonces hasta ahora ha hecho extensible su compromiso con los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y más allá de marcos como el Día Mundial», en palabras de Carrión.

Radiografía del Día Mundial en España: más de 300 entidades implicadas

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación.

En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras a las que se une una Red de Entidades Solidarias compuesta por más de 50 corporaciones nacionales e internacionales que apoyan el Día Mundial.

Juntas, se prevén más de 200 actividades repartidas por toda la geografía española en el marco de este día. Iniciativas que, sólo durante la campaña de 2017, generaron más de 2.500 impactos en prensa.

¿Qué puedo aportar yo a la investigación de las ER?

La campaña busca llegar a todos la sociedad. Precisamente por eso, desde FEDER se han habilitado diferentes fórmulas de adhesión en función de las posibilidades de todos los públicos.

1. Haz tu gesto en el Día Mundial – Podrás hacerlo a través de la website de la Campaña. Es muy sencillo y te llevará tan sólo unos segundos.

1. Hazte una foto con el gesto de la campaña.
2. Súbela a nuestra plataforma y crea tu propia red, individual o grupal.
3. Compártela en tus redes sociales con el hashtag #somosFEDER.
4. Invita a tus amigos a crear su propia RED

2. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial – Podrás hacerlo a partir del 22 de febrero a través de la website de la Campaña. Es muy sencillo y te llevará tan sólo unos segundos.

3. Descarga y comparte el material de Campaña – Compártelo, para que de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos. Haz tuya la Campaña y lleva el mensaje de FEDER a cada rincón y lugar de España.

4. Súmate a nuestro reto por la investigación – Una de las principales novedades de este año es el lanzamiento de un reto a través de la plataforma migranodearena.org.

A través de él, desde FEDER se busca consolidar las convocatorias que anualmente lanza la Fundación FEDER para apoyar proyectos de investigación presentados por sus asociaciones. Una iniciativa que, a lo largo de sus tres últimas ediciones, han permitido dar impulso a 7 proyectos de investigación mediante la gestión de 58.000 euros.

5. Escribe tu testimonio – Desde FEDER invitan a que todas las personas puedan compartir su testimonio para publicar en esta sección. ¿Te animas a contar tu historia?

Este sería el primer paso para formar parte de la Campaña. Desde FEDER buscan poner “cara” al día mundial de las enfermedades raras, ponerle nombres y apellidos. La longitud del testimonio es libre. También la forma en la que quieres acercar tu historia a otras personas. Lo importante es contar como ha sido tu día con una enfermedad poco frecuentes y qué significa para ti la investigación.

6. Manda un vídeo casero – También existe la posibilidad de compartir con FEDER un vídeo casero que lleva por eje: “Construyamos hoy, para el mañana”. Con él, buscan contar por qué es importante la investigación y cómo sería el día de mañana si entre todos apoyamos e invertimos en investigación.