Más de 900 km de esperanza para las personas con enfermedades raras

Mañana, 28 de abril comienza la “Vuelta Solidaria a Cataluña por las enfermedades raras” con el objetivo de trasladar la realidad que viven miles de personas que conviven día a día con estas patologías, así como impulsar la investigación y dar a conocer la labor que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El reto será llevado a cabo por Marcos Bajo deportista amateur que sufre una Enfermedad Rara degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual. Marcos dará la vuelta a Cataluña a pie en 19 días, finalizando el 16 de Mayo, bordeando su perímetro y uniendo las 4 capitales, realizando cerca de 950 km.

Esta vuelta está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios con el fin de dar a conocer y difundir en todas ellas qué son las enfermedades raras mediante el montaje de una caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir merchandising solidario.

Además, las personas que quieran formar parte de esta iniciativa y colaborar con la Federación y sus 284 asociaciones podrán hacerlo a través de la aplicación “Mi grano de arena” haciendo un donativo que permitirá a FEDER continuar su trabajo en favor del colectivo.

“Queremos agradecer a Marcos y a todo su equipo el gran esfuerzo que están realizando para llevar a cabo esta vuelta solidaria que estamos seguros acercará las enfermedades poco frecuentes y su realidad a miles de personas. Gracias por ser parte de FEDER, por ayudarnos y por alzar la voz por nuestro colectivo. A través de iniciativas como estas conseguimos que la sociedad sea consciente de la importancia de estas patologías” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER