Nuevas líneas de investigación en enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como objetivo prioritario en el 2015 fortalecer y apoyar la investigación en Enfermedades Raras a través de su Fundación.

De esta forma, desde la Federación se busca afianzar el proyecto en tres líneas de trabajo concretas que serán la hoja de ruta de la organización en materia de investigación durante los próximos años. Juan Carrión, Presidente de FEDER y de la Fundación FEDER informa que “tenemos como objetivo recopilar los recursos actuales sobre investigación en enfermedades poco frecuentes y responder a las demandas de información y consulta que correspondan. Asimismo, también buscamos establecer sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que actualmente ya están trabajando en investigación”.

Sumado a estos dos objetivos, el Presidente de FEDER y Fundación incide en la necesidad de abrir una tercera línea de trabajo “tenemos un firme compromiso con nuestras asociaciones y nuestras familias. Desde siempre he transmitido que sin investigación, no hay futuro y por esta razón queremos apoyar y fortalecer la investigación de nuestras entidades asociadas a través del impulso y desarrollo de convocatorias anuales de becas de ayuda a la investigación”.

Con estas metas, la Federación busca afianzar el compromiso social con la investigación y transformar el mismo en recursos que permitan a las asociaciones ejecutar y llevar a cabo proyectos de investigación. Para lograrlo, FEDER a través de su Fundación llevará a cabo diferentes acciones dirigidas por Alba Ancochea, actual directora de FEDER y quien también dirigirá el trabajo de la propia Fundación.

I Convocatoria de Ayudas

Fruto de este compromiso, el pasado 28 de abril, se puso en marcha I Convocatoria de Ayudas de la Fundación FEDER dirigida a sus entidades miembros, a través de la cual se otorgarán dos becas; Beca de la Fundación FEDER “Hugo Vara” y Beca de la Fundación FEDER “Dr. José Ma Campos”.

En concreto, se concederán dos ayudas de 6.000 euros, cada una dirigida a proyectos de investigación básica y que cumplan los criterios establecidos en las bases.

Para la evaluación de los proyectos, se contará con un Comité que analizará cada proyecto presentado y su adecuación con los requerimientos específicos de la convocatoria. En concreto, las personas que forman parte de este Comité Evaluador son Manuel Pérez, Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Ma Teresa Diaz Carmona, Miembro del Patronato de la Fundación Mehuer, Victor Volpini Bertrán, Director del Centro de Diagnóstico Molecular de Enfermedades Hereditarias, Institut d ́Investigació Biomedica de Bellvitge, Ignacio Abaitua, Jefe de Área del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Ignacio Blanco, responsable del Programa de Asesoramiento y Genética Clínica del Hospital Germans Trias i Pujol, Oscar Zurriaga, Jefe del Área de Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

Entre los proyectos presentados se valorará, entre otros, la relevancia científico-técnica, la novedad y la relevancia de los objetivos en relación con los fines perseguidos en la Convocatoria, la viabilidad de la propuesta, la aplicabilidad de los resultados, la adecuación del presupuesto a las actividades propuestas, así como la capacidad de investigación del investigador principal y el grupo investigador, principalmente en los últimos cinco años.

Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación afirma que “Es nuestro objetivo contribuir y apoyar a las asociaciones que se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad para obtener fondos con los que dar inicio o continuidad a sus proyectos de investigación”.
Las entidades que deseen presentar sus proyectos podrán hacerlo hasta el próximo19 de mayo y la resolución se hará pública en la web oficial de FEDER el 15 de junio.

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