España acoge el nacimiento de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras

Ayer tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), una iniciativa que aglutina a más de 60 representantes de estas patologías de 30 países diferentes para alzar la voz en defensa de los derechos del colectivo.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representada en esta Alianza en la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), estuvo presente a través de Juan Carrión, Presidente de la entidad, y Alba Ancochea, Directora.

Con el firme objetivo de posicionar estas patologías como una prioridad de salud pública internacional, esta Alianza representará a pacientes y familias de todas las nacionalidades, siendo así la voz de todas las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.

“RDI será la voz global del paciente con una enfermedad poco frecuente en todo el mundo. Además, trabajará para convertir la ignorancia, el aislamiento y la exclusión en el conocimiento, la solidaridad y la esperanza” afirma Yann Le Cam, Director Ejecutivo de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

“La creación de esta Alianza Internacional es un gran paso para el colectivo, haciendo así posible una línea de acción internacional en favor de las enfermedades raras. Es de gran importancia para las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares crear redes que permitan conocer más sobre estas patologías” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Entre las prioridades de esta Alianza se encuentra promover la investigación, influir en la formulación de políticas así como representar al colectivo de ER en los foros internacionales y mejorar la vida del colectivo a través del intercambio de información, la creación de redes, el apoyo mutuo y la realización de acciones conjuntas.

Asimismo, entre sus líneas de acción principales para los próximos años se encuentra estructurar el diálogo con la industria, racionalizar la organización de conferencias internacionales, aumentar la representación de los pacientes en los organismos de financiación de investigación así como la promoción de las ER dentro del sistema de la ONU.

RDI es una iniciativa de EURORDIS creada en colaboración con las principales alianzas nacionales. La fase preliminar de la iniciativa ha sido dirigida por EURORDIS y alianzas nacionales de ER como la de EEUU (NORD), Canadá (CORD), Japón (JPA), China (CORD), la India (I-ORD), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Internacional de Epidermolisis Bullosa (DEBRA Internacional).