Su Majestad la Reina se reúne con organizaciones de Enfermedades Raras de toda Iberoamérica

Su Majestad la Reina participará mañana en el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) y OMER (Organización Mexicana de Enfermedades Raras).

A través de la Audiencia, representantes de las organizaciones de pacientes de toda Iberoamerica podrán trasladar a Su Majestad las principales conclusiones del Congreso. De esta forma, se trasladará el estado de situación actual de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica y los próximos retos que afrontan las organizaciones en el abordaje de sus necesidades.

La asistencia de Su Majestad la Reina supone de nuevo una muestra de su apoyo con quienes conviven con Enfermedades Raras; un apoyo que también se ha materializado en las dos ediciones previas a este encuentro, celebradas en España y Portugal, respectivamente.

De esta forma, tal y como ha señalado Juan Carrión, Presidente de FEDER y ALIBER, “su Majestad la Reina muestra de nuevo su apoyo incondicional con las Enfermedades Raras y con quienes conviven con ellas, en la actualidad, un total de 42 millones de personas en toda Iberoamérica”.

Por su parte, Jesús Navarro Torres, Presidente de la Organización Méxicana de Enfermedades Raras (OMER), ha añadido que Guadalajara será durante estos seis días la “Capital Mundial de las Enfermedades Raras, donde prevemos la participación de representantes de organizaciones de diversos países que abordarán el panorama y la realidad de las personas, familias y profesionales del colectivo”.

Guadalajara, Capital Mundial de las Enfermedades Raras

El III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, bajo el lema “Un esfuerzo común en favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica”, se celebra entre los días 29 de junio y el 3 de julio. Organizado por la Alianza Iberoamericana y Organización Mexicana de Enfermedades Raras, ALIBER y OMER, respectivamente, este encuentro busca propiciar un espacio donde compartir, aprender y difundir a todas las organizaciones que conforman estas entidades.

En representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asistirán Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de la Federación, respectivamente.

Durante seis días, familias y organizaciones, tanto nacionales como internacionales, se dan cita con el objetivo de intercambiar conocimientos y experiencias y reflexionar sobre la realidad social y sanitaria de estas patologías.

Esta gran cita internacional, girará en torno a cuatro ejes: “Trabajo en Redes, Estrategias Participativas”, “Experiencias y Buenas prácticas de trabajo con Enfermedades Raras”, “Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER” y “Proyectos innovadores de acción social en ER”. Cada uno de ellos se desarrollará durante cada uno de los días que conforman el encuentro, dedicando el viernes al movimiento asociativo mexicano.

En base a ello, se desarrollarán las mejores iniciativas y buenas prácticas y se resaltará la importancia del movimiento asociativo, al cual se pretende empoderar ya que, gracias a él, el colectivo consigue alzar su voz y crear redes con las que poder trabajar para defender sus derechos.

Otro de los objetivos es poner especial énfasis en la importancia de un trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como clave para cubrir las necesidades del colectivo. Claves, a su vez, muy vinculadas con la sensibilización ciudadana, otro de los factores clave de este encuentro.

Sobre ALIBER

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) es una ONG que representa a distintas organizaciones de personas que conviven con Enfermedades Raras en Iberoamérica. El fin de esta organización es generar un punto de encuentro y un espacio de trabajo conjunto con el fin de ayudar a los pacientes y sus familiares en el acceso a recursos que mejoren su calidad de vida. Por eso, desde ALIBER defienden un trabajo en mancomunidad junto a profesionales de la salud, siendo éste un factor fundamental en el acceso a un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz. En la actualidad, ALIBER está conformada por Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Portugal, Uruguay y Venezuela. Todos ellos trabajan, además, para defender los derechos de todas las personas con Enfermedades Poco Frecuentes a nivel internacional.