FEDER y CREER apuestan por el liderazgo del movimiento asociativo de Enfermedades Poco Frecuentes

Bajo el lema «Formando líderes, inspirando acciones», la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) celebran por sexto año consecutivo su Escuela de Formación. Un encuentro que se celebrará en Burgos los días 2 y 3 de octubre.

A través de esta iniciativa, ambos organismos buscan crear un punto de encuentro e intercambio donde el movimiento asociativo de Enfermedades Raras de cada rincón de nuestro país pueda abordar todos los aspectos de interés relacionados con el colectivo. El objetivo principal de esta Escuela es dar respuesta a las necesidades de las asociaciones y personas con Enfermedades Poco Frecuentes, aunando esfuerzos para continuar trabajando por el colectivo.

Como resultado, la Escuela de Formación FEDER-CREER se configura como un evento anual para formar e informar a profesionales, familias y personas que conviven con estas patologías. De esta forma, este ciclo acerca la realidad del mundo asociativo para potenciar al máximo su capacidad de acción a la par que se propicia la convivencia e interrelación entre representantes de diferentes patologías, expertos y el equipo profesional de FEDER.

Por esto, esta jornada está dirigida a los representantes de estas entidades con inquietudes a la hora de desempeñar el rol de portavoz del colectivo al que representan, siendo su voz. Para ello, es imprescindible trabajar en pro de una comunidad fuerte, capacitada y con fácil acceso a la información y recursos clave para solventar los retos que se presenten.

Asociaciones empoderadas

Gran parte de los talleres y ponencias que conforman el programa están enfocados especialmente al movimiento asociativo. De esta forma, el centro neurálgico de este ciclo es el empoderamiento de estas entidades, “ya que su labor y trabajo se tornan en muchos casos imprescindibles para todas las personas del colectivo que conviven con estas patologías”, tal y como afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

En la misma línea, Carrión ha señalado que “la Escuela de Formación pretende aportar las herramientas necesarias para apoyar y mejorar la gestión de estas entidades con el fin de continuar trabajando y creciendo en pro de nuestro colectivo”.

Por eso, los diferentes talleres buscan formar a estos organismos en la resolución de conflictos o en la elaboración de proyectos enfocados a convocatorias de ayudas y subvenciones así como a la investigación.

Es por ello por lo que en la VI Escuela de Formación también se hablará sobre captación de fondos, reforma fiscal, inclusión educativa o la importancia de las redes sociales en el proceso de comunicación a la hora de dar visibilidad y trabajar la sensibilización.

Este encuentro es posible gracias a Boehringer Ingelheim, Chiesi, Synageva, Alexion, Orphan Europe y la Obra Social “la Caixa”.

Con el apoyo de

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