coordinación internacional para enfrentar los problemas de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representando hoy y mañana en el Consejo de Alianzas Nacionales a los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país. Organizado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), este encuentro busca la creación y el fortalecimiento de alianzas para hacer aún más visible la voz de los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes a nivel internacional.

Alba Ancochea, Directora de FEDER, participa en este encuentro con el fin de conocer el estado de las alianzas europeas y tratar de mejorar la situación del colectivo junto con el resto de entidades miembros del Consejo. Ancochea considera que es imprescindible “facilitar el establecimiento de redes ya que suponen ayuda imprescindible para las personas con Enfermedades Poco Frecuentes a la hora de crear una coordinación a nivel europeo y trabajar conjuntamente contra los principales problemas a los que se enfrentan las familias”. Entre ellios, “desde FEDER queremos transmitir la importancia del trabajo en red para garantizar un abordaje correcto de las Enfermedades Poco Frecuentes, para lo que es indispensable fomentar las redes europeas de referencia y convertir a los pacientes en agentes activos”, explica.

A través de esta reunión, las alianzas y federaciones europeas de Enfermedades Raras buscan desarrollar una mayor convergencia y colaboración entre las propias alianzas, a través de planes de estrategias y planes de trabajo anuales con el fin de alcanzar una sinergia óptima. Como resultado, la voz de los pacientes logra un mayor alcance y una comunidad internacional más fuerte, una paneuropea, principal objetivo señalado desde EURORDIS.

A través de esta cita, se desarrollarán los últimos avances de EURORDIS tras la reunión de miembros en Madrid el pasado mes de mayo y trabajar las próximas líneas de actuación de la organización. Como centro neurálgico, este encuentro busca analizar la situación actual de las alianzas nacionales con el fin de apoyarlas y vigilarlas, con el objetivo de garantizar su desarrollo y colaboración así como el de sus pacientes miembros, sus centros especializados y los Ministerios de Salud.

Asimismo, se presentará la nueva RareConnect, una iniciativa online de EURORDIS que busca la creación de redes de pacientes para compartir conocimientos y experiencias, conocer a otras personas y aprender unos de otros. A través de este recurso, los pacientes y las familias pueden establecer lazos con otros pacientes, conocer recursos y especialistas y acceder a información especializada.

Así, este encuentro trata de buscar nuevas fórmulas que mejoren las redes de pacientes y las alianzas, con el fin de trabajar la colaboración conjunta en Europa y mejorar la interrelación con las autoridades competentes para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con Enfermedades Raras.

Alba Ancochea, Directora de FEDER
(Fotografía: Jesús Umbría | Dinero y Salud)

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