FEDER favorece la formación de los profesionales de la psicología y la educación

La Facultad de Educación de la Universidad de Sevilla acoge mañana las IV Jornadas de Psicología y Enfermedades Poco Frecuentes. A través de este encuentro, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes buscan trasladar la realidad de quienes conviven con estas patologías a los futuros profesionales de sendas ramas formativas: la educación y la psicología.

El encuentro “se conforma sobre las experiencias del colectivo, utilizando los testimonios de las familias como fuente de información y como base para la formación de los asistentes”, explica Juan Carrión, Presidente de FEDER. Como resultado, todos los asistentes “conocerán una radiografía completa de lo que supone convivir con una enfermedad de baja prevalencia y conocer el contexto que rodea a estas patologías para poder trabajar en soluciones capaces de abordar su problemática”, añade.

Pacientes, docentes, futuros profesionales y personas interesadas, podrán conocer los principales aspectos del día a día de las Enfermedades Poco Frecuentes. Por eso, los profesionales de FEDER y la Universidad de Sevilla, han enfocado el programa a dos pilares fundamentales como son las familias y la educación. Como resultado, estas jornadas se configuran como “un encuentro indispensable para fomentar el conocimiento y sensibilizar a la sociedad”, añade el Presidente de FEDER.

La cita contará con la participación de los profesionales del Servicio de Apoyo Psicológico de FEDER: Isabel Motero, Responsable de dicho servicio y Directora del Máster, Carmen Moreno, Coordinadora de FEDER en Educación en Andalucía e Irene Rodríguez, Técnico de FEDER en la Comunidad.

Experiencia familiar

El encuentro comenzará de la mano de María del Mar Aires González, Profesora Colaboradora de la Universidad de Sevilla dentro del Departamento de Personalidad, evaluación y tratamiento psicológico, quien prestará especial atención a la figura del cuidador. Junto a ella, Esperanza Vélez Sánchez, cuidadora de un afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, contará su propio testimonio en relación al papel de la familia en la asistencia personal del paciente.

Continuando en el marco familiar, Lucía Guerra Muñoz, madre de una niña con Síndrome de Rett, enfocará su testimonio a la importancia del apoyo por parte de los hermanos de los pacientes. Se trata de Los grandes olvidados, tal y como señala el título de la ponencia que desarrollará Inmaculada Moreno García, Profesora Titular de la Universidad de Sevilla dentro del Departamento de Personalidad, evaluación y tratamiento psicológico.

Apoyo psicológico e inclusión educativa

La formación psicológica vendrá dada por Patricia García Luna, Coordinadora de la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, desarrollará las principales líneas de actuación que se están desarrollando desde la Psicología. Además, se desarrollará Crecer ante las adversidades de la mano de Isabel Motero, quien expondrá la capacidad de resiliencia familiar a la hora de afrontar una Enfermedad Poco Frecuente.

Por último, las jornadas también tratarán la inclusión educativa de los pequeños con Enfermedades Raras. Para ello, es imprescindible explicar los principales problemas y necesidades para llevar a cabo un correcto abordaje de las estrategias de sensibilización escolar. Carmen Moreno e Irene Rodríguez serán las encargadas de desarrollar sendos puntos. Además Diego Bueno, explicará la educación en Enfermedades Raras como profesor y padre de un paciente de Síndrome de Williams.

El encuentro se cerrará de la mano de Myriam Arnáiz Caballero, afectada por Displasia diastrófica, e Inmaculada Sánchez Rojo y Diego Ruiz Castaño, padres de un chico afectado de VACTERL, quienes trasladarán su experiencia en relación a la educación del colectivo así como las estrategias que han llevado a cabo para tratar la enfermedad.

La Universidad de Sevilla, referente en la formación en ER

La Universidad de Sevilla apuesta una vez más por la formación en Enfermedades Poco Frecuentes a través de estas jornadas. No obstante, esta implicación también ha llevado a la institución a implantar el Máster Propio en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Un ciclo que busca “fomentar la especialización psicológica en este campo y dotar a los alumnos de las herramientas y recursos necesarios para asegurar el abordaje integral de estas patologías”, explica Isabel Motero.

Todo ello viene dado de la coorganización de la Universidad con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), dando como resultado la colaboración del equipo profesional de FEDER así como de algunas de sus asociaciones miembro, y entidades afines como el CREER, Colegios Profesionales y otras Universidades.

A través de este título, FEDER busca fomentar la formación de profesionales con el fin de mejorar la atención y apoyo psicológico hacia las personas con Enfermedades Raras, para lo que es imprescindible tratar con los alumnos los aspectos conceptuales y metodológicos de la intervención psicológica en estas patologías. Como resultado, “los alumnos consiguen adquirir las aptitudes necesarias para analizar la incidencia de estas enfermedades en el entorno familiar, educativo, laboral y sociosanitario y llevar a cabo las estrategias necesarias para mejorar la calidad de vida de nuestras familias”, explica Motero.

Asimismo añade que “este Máster asegura una interacción efectiva en el proceso de identificación del problema, evaluación, comunicación del diagnóstico y seguimiento psicológico, gracias a las competencias adquiridas en el marco de actuación del psicólogo experto en EPF”. De esta forma, los alumnos pueden conocer en profundidad la naturaleza psicológica del comportamiento, factores sociales y biológicos ante el diagnóstico de quienes conviven con estas patologías.