FEDER acerca los últimos avances científicos y sociosanitarios en Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebra su X Encuentro Anual de Familiares y Afectados por estas patologías en la región. El Salón de Actos de la Consellería de Sanidad valenciana acoge esta cita el próximo 19 de noviembre.

Almudena Amaya, Delegada de FEDER Comunidad Valenciana, ha querido invitar a todos a participar en este encuentro “que es ya un referente en Valencia y que busca ser un espacio para que todos los valencianos que convivimos con una Enfermedad Poco Frecuente podamos compartir información y conocer mejor la realidad que nos ocupa”.

Esta cita traslada la realidad de los pacientes de primera mano, tomando como base sus propias experiencias, así como los últimos avances científicos. Como resultado, esta cita brindará información especializada a todos los asistentes con el fin de poder trabajar los aspectos sociales encaminados a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad de baja prevalencia.

Amaya, Fide Mirón, Secretaria de FEDER y Presidenta de ADIBI, y el Ilmo. D. Oscar Zurriaga Llorens, Director General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública, serán los encargados de inaugurar este encuentro que se divide en dos bloques:

Mesa científica

En este punto del encuentro, los asistentes podrán acercarse a las últimas novedades científicas en Enfermedades Poco Frecuentes. Así, la Dra. Eva López Blanco, del Servicio de Cirugía Plástica Pediátrica, presentará la Unidad de Patología Craneofacial que se lleva a cabo en el Hospital de La Fe de Valencia y que supone una unidad de referencia en el cuidado craneofacial.

Por su parte, Dª. Rosa Bautista Llácer, Responsable del Laboratorio de Diagnóstico Genético Preimplantacional de Sistemas Génomicos, explicará el proceso que define a las Enfermedades Poco Frecuentes con base genética en el estudio del ADN de los embriones.

En relación al diagnóstico, el Dr. Antonio Pérez Aytés, del Servicio de Neonatología del Hospital La Fe, desarrollará Detección precoz de las Enfermedades Raras: el cribado neonatal.

Además, D. José Antonio Solves, Profesor de la Universidad CEU Cardenal Herrera y Juan Manuel Arcos, Ayudante de investigación, explicarán el trabajo que se está llevando a cabo en el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), encargado, entre otros aspectos, de recoger los impactos mediáticos y analizar la perspectiva social de las Enfermedades Raras.

Mesa social

El segundo bloque arranca de Dª. Beatriz Perelló, Delegada de la Asociación de Síndrome de Phelan Mcdermid, quien expondrá su propio testimonio como madre de una niña afectada.

Por su parte, Mª del Carmen Murillo, Técnico del Área de Inclusión de FEDER, explicará El camino a la inclusión educativa con el fin de trabajar la sensibilización y concienciación de los más pequeños hacia la búsqueda de un mundo que favorezca la igualdad de oportunidades.

Por último, la Psicóloga Arantxa Navarro hablará sobre el abordaje psicológico las Enfermedades Poco Frecuentes, donde se brindarán estrategias tanto para afectados como para familiares debido al alto impacto de estas patologías en toda la familia.