Pacientes, Administración, científicos y autoridades sanitarias aúnan esfuerzos para abordar las Enfermedades Raras en Extremadura

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura celebra su IX Jornada Extremeña de Enfermedades Raras, declaradas de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de la comunidad. El Hospital Infanta Cristina de Badajoz acogerá este encuentro el próximo 17 de noviembre.

El Presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, será el invitado de honor de esta jornada que, bajo el lema “Unidos nuestros derechos avanzan”, tiene como principal objetivo “crear un espacio donde los principales referentes sanitarios y científicos, pacientes, familias, voluntarios y asociaciones puedan abordar la situación actual de las enfermedades de baja prevalencia en Extremadura”, ha explicado Modesto Díez, Delegado de FEDER Extremadura.

Además de Fernández Vara y Modesto Díez, el encuentro también contará con las intervenciones de José María Vergeles, Consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura, Miguel Ángel Gallardo, Presidente de la Diputación de Badajoz, Francisco Javier Fragoso, Alcalde de Badajoz, José Galindo Ardila, Presidente del CERMI en Extremadura, Segundo Píriz, Rector de la Universidad de Extremadura, Dámaso Villa Mínguez, Gerente del Área de Salud de Badajoz, Dña. Mª Teresa Porcel López, Dtora. Médico del Hospital Infanta Cristina de Badajoz, Juan Carrión, Presidente de FEDER, y Almudena Contreras, Presidenta de la Asociación la Vida con Hernia Diafragmática Congénita.

De esta forma, la IX Jornada Extremeña de Enfermedades Raras se configura como un importante enclave institucional y científico donde las autoridades podrán “conocer qué hemos conseguido a lo largo de los últimos meses en nuestra Comunidad y trabajar de cara un futuro próximo para continuar avanzando en la defensa de derechos de los extremeños con Enfermedades Poco Frecuentes”, tal y como ha avanzado Díez.

Claves del encuentro: acceso a diagnóstico y tratamiento

La jornada comenzará con la entrega del reconocimiento a la labor por las enfermedades raras mediante el cual FEDER Extremadura distingue el trabajo de las personas o sociedades que han apostado por mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías en la región.

Las jornadas se desarrollarán en diferentes mesas de debate. La primera de ellas girará en torno al acceso al diagnóstico y el tratamiento en enfermedades raras, donde se detallarán las principales dificultades del proceso, el acceso a tratamiento, el cribado neonatal o la garantía en el acceso a un diagnóstico precoz y eficaz como un derecho.

Serafín Martín, Presidente de la Asociación Nacional de Gaucher, será el encargado de moderar esta mesa en la que intervendrán Estrella Mayoral Rivero, Responsable del Área de Acción Social de FEDER, Jesús Remón Álvarez-Arenas, Coordinador de Programas de cribado neonatal del Servicio Extremeño de Salud, Enrique Galán Gómez, Miembro del Comité Asesor de FEDER y Agustín Pijierro Amador, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Cristina de Badajoz y Responsable de la Unidad de Enfermedades Raras.

Por otro lado, bajo la moderación de Remigio Cordero Torres, Responsable de Formación MIR de la Facultad de Medicina de Badajoz, se detallará cómo afecta y se desarrolla el proceso de diagnóstico tanto en adultos como en los más pequeños. Esta última mesa redonda dará pie al testimonio de un representante de la Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria, cuya experiencia será la encargada de cerrar este encuentro trasladando de primera mano la realidad de convivir con una de estas patologías.

Inscripción

Las personas que deseen inscribirse deben enviar el boletín de inscripción a la Delegación de FEDER Extremadura a través de Extremadura@enfermedades-raras.org / 924 25 23 17.

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