Castilla La Mancha también se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo una perspectiva de Trabajo en Red

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado hoy en una rueda de prensa de prensa en Toledo el acto que se celebrará en la ciudad con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras; una fecha que se conmemora el 29 de febrero pero que la capital castellano manchega celebrará el próximo día 24.

Juan José Prieto, Coordinador de Zona de FEDER en Castilla-La Mancha, y Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, han presentado hoy a los medios las principales reivindicaciones que la organización demanda a medio plazo, prestando especial atención al concepto de Trabajo en Red que la federación reclama para garantizar el abordaje integral de las ER.

Prieto ha explicado que “en la actualidad, las personas con enfermedades poco frecuentes tienen que enfrentarse a un acceso desigual a los recursos disponibles” ya que “la oferta de servicios sanitarios varía significativamente, en términos de disponibilidad, dentro de la Unión Europea así como a nivel nacional y autonómico”.

Como respuesta, la Federación plantea “la coordinación, en primer término, profesional e interdisciplinar entre los especialistas de la Atención Primaria y a nivel hospitalario”, ha propuesto Herranz. A la par, FEDER solicita “el empoderamiento de las asociaciones y la participación activa dentro de los procesos de trabajo”, aspecto en el cual también ha querido “tomar como ejemplo la energía y unión que caracteriza a todas las personas y las más de 300 asociaciones que conformamos FEDER”.

Con todo, el Coordinador de Zona en Castilla La Mancha ha querido agradecer al Presidente de las Cortes de Castilla La Mancha, Jesús Fernandez Vaquero “el habernos permitido organizar un primer acto de estas características en nuestra región, haciendo de nuestra comunidad una tierra comprometida y cada vez más informada con las enfermedades poco frecuentes”.

Acceso a atención sociosanitaria

“Somos conscientes de que cada Comunidad Autónoma configura un sistema independiente, cuyo resultado es que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podrán tener un acceso a unos u otros recursos”, ha valorado Prieto, en concordancia con las reivindicaciones de FEDER.

“Castilla La Mancha se encuentra entre las diez Comunidades Autónomas que más consultas sobre Enfermedades Raras realizan”, ha constatado en base a los datos vertidos por el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio). De ahí que la organización haya querido “aprovechar el marco que nos ocupa para favorecer la sensibilización en ER para todos los castellano manchegos”.

La federación, con el principal objetivo de atender las necesidades de las familias con enfermedades raras de cualquier punto de la geografía española, ha conseguido en la actualidad tener representación en las 17 Comunidades Autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla. Así, “a pesar de la descentralización de las ER, desde FEDER hemos conseguido una gran representatividad gracias a nuestras 7 Delegaciones y 12 Coordinadores de Zona que actualmente representan a las personas con ER en aquellas regiones donde FEDER no tienen delegación física”, ha explicado Herranz.

Tomando este sistema como base, el Coordinador de Zona castellano manchego ha querido poner de manifiesto que “la coordinación es posible aun cuando hablamos de aspectos tan particulares como las enfermedades de baja prevalencia que, por su complejidad, se enfrentan a una gran dispersión geográfica”.

Creando Redes de Esperanza

Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Patologías que suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes; pacientes que protagonizan el mes de febrero en el que se enmarca el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia y en el marco de esta fecha tan especial que se celebra el próximo 29 de febrero, FEDER tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.

“La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente” ha manifestado Carrión. Por eso, “pedimos a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes”, ha matizado el Presidente de FEDER.