FEDER celebra con EURORDIS el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebró ayer una Cena de Gala en la capital de la Unión Europea: Bruselas (Bélgica). Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representó a las familias españolas que conviven con enfermedades de baja prevalencia en este encuentro internacional.

EURORDIS, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero, consiguió reunir a los principales agentes del sector de forma internacional en una iniciativa pionera que busca colocar las ER en la vanguardia europea.

Por eso, a través de esta cita, las organizaciones que forman parte de EURORDIS buscaban apoyar iniciativas de creación de comunidad que rompan el aislamiento de pacientes de enfermedades raras y sus familias a nivel europeo. Asimismo, el colectivo busca capacitar a los líderes de la comunidad en ER mediante la formación, las actividades de creación de capacidad y el intercambio para impulsar la investigación y fomentar la concienciación pública de estas patologías.

EURORDIS Awards

Los Premios de EURORDIS buscan acercar las enfermedades de baja prevalencia a un nuevo público, reforzando el papel de las organizaciones y proporcionando solidaridad y esperanza para los pacientes de enfermedades raras de toda Europa.

La organización internacional reconoce así el papel de los diferentes agentes y características del colectivo de las ER. Concretamente, este año los galardonados han sido: Tsveta Schyns-Liharska en la categoría de voluntariado, en materia política Cristian-Silviu Buşoi, el Prof. Dr. Peter N. Robinson por su labor científica, la organización de pacientes Unique, Antoni Montserrat Moliner & Michael Hübel en materia de liderazgo, Téléthon y France Télévisions como medios de comunicación, Actelion como compañia y Renza Barbon Galluppi por su trayectoria.

Con este encuentro, EURORDIS busca reforzar su misión: construir una fuerte comunidad pan-europea de organizaciones de pacientes y personas que conviven con una ER, para ser su voz a nivel europeo y, directa o indirectamente, para lugar contra el impacto de estas patologías en sus vidas.

España quedará fuera de las Redes Europeas de Referencia si no se toman las medidas necesarias

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha querido poner de manifiesto que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podrán tener acceso a unos u otros recursos. Como consecuencia, los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España y aquellas que aún no tienen diagnóstico, dependen de la geografía como garante principal para poder hacer ejercicio de sus derechos: acceder a una atención sociosanitaria adecuada.

Ancochea transmite que “tanto la legislación europea como la española reconocen la necesidad de reunir y organizar con eficiencia los escasos recursos en el ámbito de las enfermedades raras para compartir y coordinar experiencia e información. De esta forma, desde la Federación entendemos que la principal vía para lograrlo es una red asistencial especializada constituida por Centros y Unidades de Referencia”.

Sin embargo, desde FEDER se alerta que “la actual división del territorio español en CCAA y el escaso apoyo y promoción al impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) provoca que las personas con estas patologías vean limitadas sus posibilidades de acceder a las técnicas y dispositivos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España y Europa”.

Para poner fin a esta situación, 2016 se configura como un momento clave, ya que este año la Comisión Europea (CE) lanzará una convocatoria para que los estados miembros presenten sus candidaturas a formar parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Sin embargo, a dos meses vista de la convocatoria, España no se encuentra en tesitura de participar de la totalidad de estas redes, ya que nuestro país dispondría de CSUR susceptibles de formar parte en menos de la mitad de los 21 grupos establecidos. Ancochea asegura que “ante esta situación, se presta necesario y fundamental que desde el ministerio se siga trabajando en grupos de patologías como maxilofaciales, inmunológicas, respiratorias, dermatológicas o endocrinológicas y que se culmine el proceso de acreditación de otras como las neuromusculares”.