FEDER celebra con EURORDIS el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebró ayer una Cena de Gala en la capital de la Unión Europea: Bruselas (Bélgica). Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representó a las familias españolas que conviven con enfermedades de baja prevalencia en este encuentro internacional.

EURORDIS, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero, consiguió reunir a los principales agentes del sector de forma internacional en una iniciativa pionera que busca colocar las ER en la vanguardia europea.

Por eso, a través de esta cita, las organizaciones que forman parte de EURORDIS buscaban apoyar iniciativas de creación de comunidad que rompan el aislamiento de pacientes de enfermedades raras y sus familias a nivel europeo. Asimismo, el colectivo busca capacitar a los líderes de la comunidad en ER mediante la formación, las actividades de creación de capacidad y el intercambio para impulsar la investigación y fomentar la concienciación pública de estas patologías.