La campaña #CedoMiNombre de INDEPF pide al Ministerio de Sanidad más inversión en Enfermedades Raras

El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, ha creado la campaña #Cedominombre por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades.

El INDFEPF solicita a todos los usuarios de redes sociales que,el lunes 29 de febrero,cambien su nombredel perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras (no hay que cambiar tu @usuario por lo que no pierdes tuVerify). http://cedominombre.com/

Desde INDEPF lanza un reto: “Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamiento para que el próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria” y añaden: “Las llamamos enfermedades raras, porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones se ven afectadosmás de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y psicológica”.

Además, INDEPF, pide al Ministerio de Sanidad y Política Social un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes,a través de una carta escrita en change.org por el papá de Alvarete, un niño madrileño de 8 años que padeceesclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica, y protagoniza el vídeo de #Cedominombre: https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-y-pol%C3%ADtica-social-por-un-real-decreto-de-medidas-urgentes-para-enfermedades-poco-frecuentes
Álvaro Villanueva, papá de Alvarete, comenta: “Queremos movilizar a la sociedad española recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes” y cuenta su propio caso: “Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la vez, como consecuencia de todo ello, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una vida normal. Pasó de tararear “El lago de los cisnes” con 18 meses a no ser capaz de decir una palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia) hasta cinco veces en los últimos 3 años para paliar la epilepsia; y un largo etc.”

Datos enfermedades raras
Las enfermedades raras se caracterizan por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbi-mortalidad, y los altos niveles de discapacidad que conllevan y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quien las padece sino también a las familias, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario de este problema (La prevalencia de este tipo de enfermedades es de menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes).

Existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida, aunque sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000. Según estimaciones, en España las padecen aproximadamente tres millones de personas. Son personas que utilizan recursos sociosanitariosmúltiples que implican a la mayoría de los ámbitos asistenciales y de especialidades médicas.
El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales o degenerativas. Además, el 80 % son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas que todavía se desconocen. En un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente un 30% de niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a cumplir los cinco años).”