FEDER Andalucía insta a los grupos parlamentarios a dar respuesta a las necesidades de más de 500.000 personas en la comunidad

La Delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a los grupos parlamentarios y a la Consejería de Salud a dar respuesta a las necesidades de las 500.000 familias que conviven con alguna de estas patologías en la comunidad. Así lo ha hecho saber, durante este mes, tras la comparecencia de Aquilino Alonso, Consejero de Salud, el pasado 10 de marzo y las reuniones mantenidas con el Partido Socialista Obrero Español (PSOE) y el Partido Popular (PP) durante la semana pasada.

La sesión, que tuvo lugar en el Parlamento de Andalucía el pasado 10 de marzo, dio continuidad a una anterior comparecencia de Manuel Pérez, Presidente de la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Fundación Mehuer), quien dio voz a las principales reivindicaciones de FEDER Andalucía. En este sentido, los partidos políticos se hicieron eco de «la necesidad de coordinar los 17 modelos sanitarios existentes a nivel estatal, promocionar el diagnóstico precoz, impulsar la investigación de las Enfermedades Raras y asegurar la financiación de los Medicamentos Huérfanos (MM.HH)», tal y como ha explicado Gema Esteban, Delegada autonómica de FEDER.

Alonso puso de manifiesto que, en la comunidad, «gracias al Diagnóstico Genético Preimplantatorio, 60 bebés han podido nacer libres de una ER» a la par que resaltó la creación de 7 unidades de referencia. No obstante, desde FEDER «solicitamos mayor información respecto a las solicitudes realizadas para poder valorar si los resultados son o no satisfactorios», ha puntualizado Esteban. A la par, la delegación ha hecho especial hincapié en que «la Consejería de Salud nos facilite los criterios para designar Unidades de Referencia así como la dotación de recursos para los mismos, garantizando la atención y el acceso a tratamiento de sus pacientes».

El Consejero de Salud, por su parte, también destacó como logro la creación de la Comisión de Optimización y Armonización Farmacoterapéutica de la que FEDER ha solicitado formar parte como miembro asesor. Asimismo, se acentuó el trabajo para la creación del Decreto de Atención Temprana en el que la federación ha podido trabajar activamente a través del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Andalucía).

Apoyo parlamentario

Desde la Delegación andaluza de FEDER han destacado que «algunos grupos parlamentarios se hicieron eco de las reivindicaciones de FEDER para el desarrollo de un marco estratégico nacional así como la disminución de recortes en sanidad, dependencia, atención e investigación en ER».

«El Grupo Izquierda Unidad también ha sumado a nuestras prioridades señalando la dificultad de acceso al tratamiento así como a las derivaciones a otras Comunidades Autónomas». Problemática en la que Aquilino Alonso también quiso señalar que dicha coordinación «siempre puede ser mejorable» así como la necesidad de ampliar las unidades de referencia y el establecimiento de itinerarios asociados a las nuevas unidades.

Desde la delegación «instamos, tanto a los grupos parlamentarios como a la Administración andaluza, a establecer comisiones de seguimiento y grupos de trabajo específicos sobre ER en las que podamos analizar situaciones concretas donde existan dificultades, así como mejorar las acciones existentes en materia de atención sociosanitaria».

De ahí que FEDER Andalucía haya comenzado a reunirse con diferentes grupos parlamentarios para trabajar conjuntamente en el abordaje de propuestas para mejorar la atención de los pacientes con ER en la comunidad. Concretamente, FEDER se ha reunido con PSOE y PP en dos reuniones donde se han puesto de manifiesto las dificultades que en la actualidad se detectan en el acceso a diagnóstico, tratamiento y derivación entre CC.AA, así como la imperiosa necesidad de actualizar el Plan de Atención a Personas con ER.

Como resultado, «los portavoces de Salud se han comprometido a trasladar las peticiones de FEDER en las comisiones parlamentarios y a la Consejería de Salud». En suma, FEDER Andalucía «aboga por que el resto de grupos den respuesta a las solicitudes de los andaluces con enfermedades de baja prevalencia, para que, de forma conjunta, podamos mejorar su calidad de vida».