La fuerza de un movimiento asociativo extraordinario llega a Sevilla

«Asociarse es nuestra principal herramienta para la participación en el enclave político y la realidad que nos ocupa». Esta es la esencia del libro que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta el próximo 4 de abril en Sevilla bajo el título ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’.

Con estas palabras, Juan Carrión, Presidente de la organización y coautor de la obra, ha explicado que «a través de la misma queremos reflejar la evolución de la familia FEDER desde 1999 y poner en valor de las más de 300 asociaciones que caminan a nuestro lado a día de hoy». Objetivo que también comparten Antonio M. Bañón, Enrique Pastor y Luján Echandi, quienes también han escrito esta obra que se puede descargar de forma gratuita aquí.

De su mano, además, «podemos demostrar, a través de un análisis histórico del asociacionismo de pacientes en España que las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia cada vez emergente en nuestra sociedad». El cómo viene desarrollado en esta obra que demuestra cómo las ER han ocupado un lugar destacado entre las asociaciones de pacientes de nuestro país.

Crecimiento del Movimiento Asociativo
El nacimiento de FEDER ha fomentado este crecimiento no sólo en España, sino también a nivel europeo. Un buen ejemplo de este incremento es que esta Federación se conformó en 1999 gracias a la unión de siete entidades. “No podemos olvidar que a las complicaciones del asociacionismo debemos sumarle la dispersión geográfica de las ER” explica Carrión.

No obstante, a día de hoy, “FEDER representa a alrededor de 300 asociaciones, lo que supone un aumento más que significativo en estos dieciséis años de trabajo”.

Todo ello, “habría sido imposible sin un trabajo conjunto y un movimiento tan sólido y extraordinario como el de las enfermedades de baja prevalencia; un movimiento que ha sabido impulsar proyectos de investigación, de sensibilización o visibilidad, entre otros muchos otros”.

Este desarrollo, basado en la acción política y un modelo de trabajo colaborativo entre todos los agentes implicados, ha hecho posible el reconocimiento de FEDER por parte de las instituciones, las plataformas socio-sanitarias, las asociaciones y, sobre todo, los pacientes, “el pilar fundamental que nos mueve día a día a seguir siendo el principal y único interlocutor con la Administración”, señala Carrión.

Alianzas
La evolución del movimiento asociativo se ha visto influenciada también por el salto que la Federación dio a nivel internacional, hermanándose con organizaciones como EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) o ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras).

De esta forma, se ha conseguido mayor repercusión más allá de nuestras fronteras, haciendo posible el intercambio de buenas prácticas y “defendiendo juntos un único mensaje y una única voz: la de los pacientes con ER”, subraya el Presidente de FEDER.

Por eso, ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’ consigue “materializar nuestro agradecimiento a quienes han hecho posible todo lo que hemos adquirido. Un agradecimiento por la labor constante e incansable de quienes han depositado su confianza en nosotros y han conseguido convertir la dispersión geográfica en una red sólida de trabajo”, en palabras de Juan Carrión.