FEDER insta al Ministerio a contar con los pacientes dentro del Registro Nacional de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) a garantizar la creación de una Comisión de Seguimiento y Control dentro del nuevo Registro Nacional de Enfermedades Raras (ER) en que estén representados los pacientes. Todo ello surge después de que el Ministerio de Sanidad anunciara que el registro contaría con dos vocales de la organización dentro de dicha comisión; una medida que, posteriormente, no se recogió en la publicación del Real Decreto.

La federación ha trabajado, recientemente y por varias vías, para conseguir una respuesta ante esta omisión. Concretamente, mediante una carta al propio Ministerio, FEDER propuso que el Manual de Procedimiento del Registro, aún pendiente de desarrollo, incluyera dicha comisión, tal y como se había prometido en una nota de prensa del MSSSI. En respuesta a esta carta, el Ministerio ha propuesto a la organización formar parte, a través del Comité de la Estrategia, del grupo de trabajo que se va a construir para elaborar el Manual de Procedimiento.

Una propuesta del Ministerio que «no garantiza que vaya a existir una Comisión de Seguimiento en el registro, lo que puede dar lugar a que los pacientes no estén bien representados» explica Alba Ancochea, Directora de FEDER. No obstante, «a pesar de que celebramos que por fin se haya publicado la creación de este Registro, lo cual siempre supondrá un paso adelante, el mismo, según los plazos que recoge el propio Real Decreto de creación del Registro, todavía no estará funcionando en la práctica y tendremos que esperar casi un año más hasta entonces».

Desarrollar la potencialidad del Registro

«El Registro debería ser una herramienta que sirviera no sólo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para estar al servicio y tener como centro a los pacientes a la par que para facilitar la investigación de las Enfermedades Raras» señala Ancochea, alertando de que «tememos que el Registro pueda quedar infrautilizado a pesar de su potencialidad».

Y es que, según lo establecido por el propio Real Decreto, las tres únicas finalidades del registro son:

– Proporcionar información epidemiológica sobre las Enfermedades Raras, sobre la incidencia y prevalencia de las mismas y sobre sus factores determinantes asociados.

– Facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las ER.

– Proveer los indicadores básicos sobre ER que permitan la comparación entre las Comunidades Autónomas y con otros países.

Además, el acceso a los datos del registro únicamente podrá realizarse para estos fines, de forma que el Registro servirá como herramienta de soporte para la gestión de los recursos públicos, pero no para «poner en el centro a los pacientes y sus necesidades» tal y como insta FEDER a las autoridades.

El futuro del Registro

Desde la Federación también «nos hemos preguntado qué sucederá con la base de datos anterior a la creación del Registro que continua siendo gestionada por el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), ya que el Real Decreto no especifica cómo se gestionará ésta a partir de entonces». Así, desde FEDER entienden que puesto que el anterior Registro no ha quedado derogado por el de reciente creación, el anterior coexistirá y funcionará paralelamente al nuevo, «lo que podría generar cierta confusión en los pacientes» tal y como traslada la Directora de FEDER.

Por otra parte, la organización, que representa a más de 300 entidades, advierte que «la creación del nuevo registro no contempla una partida específica ni mención alguna que garantice la sostenibilidad económica del funcionamiento del mismo».