ENFERMEDADES RARAS: Se designan 8 nuevos CSUR en el marco de la convocatoria a las Redes Europeas de Referencia

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) presentó en el último Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) la designación de 8 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para el tratamiento enfermedades neuromusculares raras y sarcomas. Esta noticia responde a las prioridades que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto sobre la mesa este 2016, configurándose como «un ejemplo a seguir para cubrir otros grupos de enfermedades aún por designar» tal y como ha valorado Alba Ancochea, Directora de la organización.

Tras lanzar la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’ en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Feder ha puesto de relieve las dificultades a las que hacen frente las familias a la hora de acceder a técnicas y recursos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España y Europa. A la par este avance toma aún mayor importancia «máxime cuando nos encontramos en el periodo de presentación de candidaturas a las Redes Europeas de Referencia (ERNs), allanando el camino de España hacia su participación dentro de las mismas».

Tal y como se desarrolla en la nota de prensa publicada por el Ministerio «se han designado 5 centros de referencia para enfermedades neuromusculares y 3 para sarcomas en la infancia». Todo ello como resultado de la aprobación de un acuerdo para que los CSUR del SNS puedan ser miembro de dichas redes y es que, para que los centros puedan acceder a ser miembro de las ERNs deben ser previamente designados como tal.

Nuevos grupos de patologías

Además, el Ministerio también ha aprobado 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR, para lo que, desde Feder, han subrayado «la necesidad del establecimiento de plazos, lo que permitiría agilizar el proceso para presentar candidaturas a las Redes Europeas y conocer el papel de nuestro país dentro de las mismas».

A día de hoy, el Consejo Interterritorial ha acordado «la designación de 227 CSUR para 52 patologías, de los que 135 son fundamentalmente para la atención de patologías y procedimientos relacionados con enfermedades raras». Parejo a ello, «se deben impulsar CSUR enfocados y especializados en enfermedades raras, ya que la mayoría de ellos atienden a grupos de patologías más amplios».

Por eso, Ancochea ha señalado que se deben agilizar los procesos de designación de estas unidades o buscando alternativas para que España pueda presentar candidaturas en la mayor parte de las ERNs en el plazo de la convocatoria que estará abierto hasta el próximo mes de junio.

Las posibilidades de formar parte de las ERNs

Entre los objetivos prioritarios de las ERNs se encuentran incrementar el conocimiento sobre las ER, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles. Además, buscan reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica a través del impulso de los Registros, BBDD y Biobancos y contribuir a favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los países de la Unión Europea.

Junto a ello, también destaca que gracias a las ERNs se favorecerá el desarrollo de patrones de referencia en materia de calidad y seguridad, se incrementarán las muestras para Estudios y ensayos clínicos, se potenciará la creación de redes de asociaciones de pacientes y se favorecerá la creación de convenios entre países de la UE para mejorar la atención prestada.
Además, la participación en las ERNs ayudará a los estados miembros con un número insuficiente de pacientes con una afección concreta que carezcan de tecnología o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad.

En definitiva, «ser parte de estas redes supone para nuestro colectivo un verdadero avance. Pacientes con acceso al conocimiento y a las técnicas europeas. Un sistema en red que hará posible rentabilizar los recursos y favorecer la investigación», traslada Ancochea.