Una enfermera del Hospital Reina Sofía participa en una guía de ámbito nacional para el manejo de la hemofilia

Este documento pretende orientar a los profesionales de enfermería en el manejo de esta patología, que sigue teniendo un fuerte impacto social

La enfermera de Hematología del Hospital Universitario Reina Sofía María de la Paz Bayón figura entre las autoras de una guía práctica sobre hemofilia para enfermeras que ofrece recomendaciones para facilitarles el manejo y los cuidados del paciente. Aunque la hemofilia sigue teniendo un fuerte impacto social por su carácter crónico y limitante, se puede controlar y tener un buen pronóstico cuando se aplica la medicación adecuada y se siguen las recomendaciones de los profesionales sanitarios.

La enfermera del complejo sanitario cordobés asegura que es “de vital importancia para el buen control de los niños hemofílicos, y para la tranquilidad de su familia, así como también para su seguimiento en la edad adulta, que tengan información sobre el proceso y un profesional de referencia al que acudir para resolver cualquier duda”. Paz Bayón lleva más de 20 años cuidando de los pacientes diagnosticados de hemofilia en Córdoba desde la sección de coagulación de la Unidad de Gestión Clínica de Hematología.

Esta guía busca aportar a los profesionales de enfermería claves para el manejo de esta patología, en ocasiones complejo y muy específico. Por ello, entre los aspectos que se tratan en este manual se incluyen el manejo de las hemorragias, cómo administrar los factores de coagulación, el cuidado de los accesos venosos, vacunas y también los aspectos psicosociales tan presentes en esta patología.

Concretamente, en 43 páginas se reparten siete apartados que abordan los aspectos básicos de la coagulación, definición de la hemofilia, su tratamiento y administración, qué hacer y qué no con un paciente con hemofilia, lecturas recomendadas y bibliografía.

La hemofilia es una enfermedad de origen genético y hereditario ligado al cromosoma X en la que se encuentran alterados de forma total o parcial algunos factores de coagulación. La padecen únicamente el sexo masculino y la prevalencia es de un caso por cada 10.000 varones en el caso de la hemofilia A y de un caso por cada 50.000 para la hemofilia B. Se hereda aproximadamente en el 70% de los casos.

La clasificación habitual de esta patología se establece en función de su gravedad y va desde normal y leve hasta moderada y grave. Esta enfermedad se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y/o externas debido a la deficiencia total o parcial del factor de coagulación FVIII (hemofilia A) o FIX (hemofilia B). Los eventos hemorrágicos pueden ser espontáneos o postraumáticos y, aunque se puede producir en cualquier parte del cuerpo, la mayoría se localizan en las articulaciones (rodillas, codos y tobillos) y en los músculos (brazo, antebrazo, pantorrilla, etc.) Las más graves son las hemorragias intracraneales.

Las autoras de la guía son cinco enfermeras y un enfermero de distintos centros del país con amplia experiencia en la atención a personas con hemofilia. Así, además de Paz Bayón han participado Eva Álvarez y Carmen Fernández (Hospital Universitario Vall d’Hebrón, Barcelona), Julia Carnero (Xestión Integrada Área A Coruña), Rafael Curats (Hospital Universitario La Fe, Valencia) y Argentina Sánchez (Hospital Universitario La Paz, Madrid).