curso de verano ‘Las Enfermedades Raras: un reto global para el sistema sanitario’ de la UPV!

La Universidad de País Vasco (UPV/EHU), celebra desde mañana y hasta el próximo viernes el curso de verano ‘Las Enfermedades Raras: un reto global para el sistema sanitario’. El ciclo se nutre de profesionales y expertos en enfermedades raras (ER) de toda la geografía española, siendo una de ellas Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El plazo de matriculación aún está abierto y puede formalizarse aquí.

En concreto, la participación de la organización trasladará en este marco la realidad laboral de las personas que conviven con estas patologías en nuestro país, estableciendo una fotografía completa desde la adaptación educativa hasta las posibilidades profesionales de quienes conviven con ER.

Entre los principales aspectos de esta realidad, «cuando hablamos de ER nos enfrentamos a varios escenarios diferenciados: personas, jóvenes y cuidadores» explica Ancochea. De ellos, «alrededor del 60% de las personas con ER se encuentran en desempleo», ha anticipado la Directora de FEDER atendiendo a los datos del informe que la organización ha llevado a cabo, recientemente, de la mano de Fundación Adecco.

Como resultado, la inactividad laboral es uno de los problemas más frecuentes de las personas con ER, sumado a las dificultades de acceso al mercado de trabajo o de inestabilidad laboral. Todo ello surge debido a que, «en la mayoría de los lugares de trabajo, horarios, jornadas y ritmos no están debidamente adaptados para las necesidades de apoyo de las personas con ER.

Una perspectiva global

Junto con el contexto laboral, se abordarán también el resto de problemas asistenciales. Para completar la perspectiva global que pretende brindar este curso, se definirá también el problema de los registros y sistemas de información, las líneas maestras que debería tener un plan integral sobre ER, se recogerán las opiniones de los pacientes e industria farmacéutica y se analizarán los resultados de las estrategias internacionales así como el estado de la investigación biomédica en ER y el desarrollo de nuevos tratamientos.

Este ciclo, que tendrá lugar en el Palacio Miramar de Donostia-San Sebastián (Gipuzkoa) y alcanzará una duración de 20 horas, cuenta además con un gran apoyo. De hecho, «muchas de las corporaciones que forman parte de la Red de Entidades Solidarias de FEDER se han hecho posible este encuentro» ha subrayado Ancochea, haciendo referencia a Sanofi Genzyme, Actelion, CIBERER, Novartis, Pfizer e Instituto Roche.