FEDER defiende una Sanidad participativa en el I Congreso de Experiencia del Paciente

Gestores sanitarios, consultores, diseñadores de servicio, especialistas del sector farmacéutico, personal sanitario y representantes de diversas asociaciones de pacientes, se dieron cita el pasado viernes 17 de junio en la sede de la Fundación de la Universidad Rey Juan Carlos para celebrar el primer Congreso de Experiencia de Paciente que fue organizado por el Instituto Para la experiencia del paciente (IEXP).

Tras un programa de conferencias, mesas redondas y talleres dinámicos sobre una Sanidad más Participativa, se entregó el premio a la “Mejor iniciativa de experiencia del paciente en España”, resultando ganadora la Asociación Psoriasisenred.org por su proyecto cinematográfico realizado para dar a entender las necesidades de las personas que sufren psoriasis, un proyecto que fue presentado al Festival Internacional de Cortometraje y Arte sobre Enfermedades (FICAE) para fomentar la sensibilización y conciencia social sobre la enfermedad como proceso de vida y contrarrestar los estigmas todavía vigentes. “El paciente espera que se le cuide no solo en el aspecto físico, sino también el emocional” afirmó Ignacio Martínez, gerente del Hospital de Torrejón.

Profesionalizar el movimiento asociativo

El Congreso de experiencia de paciente fue inaugurado en Madrid por Visitación López, Secretaria de la facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos y por Cristina González del Yerro, Subdirectora General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Después intervino Glenn Laverack, experto mundial en Promoción de la Salud y empoderamiento, quien impartió una excepcional conferencia sobre el activismo de las asociaciones de pacientes, dejando varios consejos sobre la mejor manera de defender los derechos de los pacientes de forma global. “Empoderamiento es dar a los individuos más control sobre su vida”. Este asesor de la OMS es autor de varios libros sobre Advocacy (defensa de los intereses de los pacientes), insistió en la importancia de establecer alianzas estratégicas y hablar con una única voz nacional que integrara el punto de vista de los pacientes de cierta patología o grupo de enfermedades y de usar diversas tácticas simultáneamente para ayudar a brindar evidencia científica. La clave del activismo de pacientes no es construir redes y plataformas para actuar “contra” instituciones sino “junto” a ellas. Los expertos pueden legitimar causas – afirmó Laverack. Su intervención fue ampliamente aplaudida por el centenar de asistentes, como también gustó mucho la de Pedro Soriano, enfermero y fundador del movimiento #FFPaciente.

“El empoderamiento de pacientes es básico cuando hablamos de enfermedades raras” afirmó en su intervención Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.

Y es que, FEDER se ha posicionado en la última década como un interlocutor válido ante la Administración y principales instituciones en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. La evolución que ha vivido esta orgaización, explica Ancochea, “nos ha llevado a pasar de ser impulsor de propuestas y reivindicaciones concretas, a formar parte de Comités y Grupos de Trabajo consultores en donde se toman las decisiones de las políticas que afectan a las familias”.

Involucrar a los pacientes desde el inicio del diseño hasta la presentación de resultados es un hábito cada vez más frecuente, de hecho, en ciertos hospitales, ya no se reciben ciertas becas si no se cuenta con un representante de los Grupos de pacientes en los comités de investigación y desarrollo de ensayos clínicos o de investigación de práctica clínica. “Humanizar es tener sensibilidad para conectar con el paciente y su familia y atender sus necesidades”. Los participantes del congreso expusieron la necesidad de conseguir un sistema sanitario más amable, con mayor participación del paciente, incorporándole en todos los niveles, no sólo trabajando en el aspecto de sensibilización y concienciación sino en la prevención activa y en la responsabilidad para con su salud. Se analizaron ejemplos con el Foro Europeo de Paciente y se escucharon algunas reclamaciones pendientes como la democratización de la rehabilitación para hacerla accesible a todos los pacientes que lo necesiten con independencia de su nivel de renta.

Diseño de Servicios Sanitarios con los propios pacientes

El cambio en sanidad comienza con el simple hecho de ponerse a hablar sobre ello, en este sentido Ander Urruticoechea, oncólogo y gerente Onkologikoa y Antonio Arraiza, Director de Asistencia Sanitaria de Osakidetza dieron ejemplos de cambios que se han producido ya en algunos hospitales como consecuencia de haberse puesto en la piel de los pacientes. Cristina Bustillo, responsable de Experiencia de paciente en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona mostró el Modelo de gestión de la Excelencia y toda la filosofía de trabajo que ha guiado el cambio cultural que vive su hospital desde hace algunos años. “En experiencia de pacientes hay que trabajar con muestras unitarias, cada paciente es único.“ El objetivo del primer Congreso fue dar voz a los pacientes y crear conciencia en el sector salud sobre la importancia de la sanidad centrada en el paciente, así como presentar iniciativas donde los pacientes empoderados y asociaciones de pacientes hayan colaborado a implementar cambios necesarios en nuestro sistema sanitario.

Nueva oferta formativa en Experiencia de pacientes y Humanización de la Salud

Carlos Goicoechea, Profesor de la URJC presentó el primer curso de formación universitario acreditado para pacientes con patologías crónicas que quisieran formarse en gestión de asociaciones. Más tarde, Irene Tato, en representación del Instituto para la Experiencia del paciente (IEXP) presentó nuevos programas que se están ofertando desde este próximo mes de julio en la Universidad de Mondragón y en la Escuela Nacional de Sanidad (ENS) sobre empoderamiento de pacientes y realización de Mapas de experiencia de pacientes.

Los talleres participativos se hicieron para aprender metodologías de escucha al paciente con el objetivo de mejorar su experiencia, por ejemplo, en un servicio de Urgencias Hospitalarias. Este primer Congreso de Experiencia del paciente contó con la colaboración como socio estratégico de la Corporación Mondragón Health y el patrocinio de la consultora LKS, la Fundación para la Innovación y la prospectiva en Salud (FIPSE), la compañía de ciencia y tecnología MERCK y la correduría de seguros Disser. Asimismo, el programa contó con el aval científico de la Sociedad Española de Calidad Asistencial.