FEDER analiza las principales propuestas en Enfermedades Raras en el ámbito sociosanitario

A tan sólo unos días de las próximas elecciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace balance de las principales propuestas de los grupos políticos para las Enfermedades Raras en los ámbitos sanitario y social.

«Debemos caminar hacia un sistema donde la Sanidad sea una prioridad» ha advertido Juan Carrión, Presidente de la organización. De ahí que, durante 2015 y a lo largo de este primer semestre, FEDER haya planteado tanto propuestas como líneas de acción a los diferentes partidos políticos, nacionales y autonómicos. Todo ello con el objetivo principal de defender los derechos y dar respuesta a las necesidades de un colectivo que suma más de tres millones de personas en nuestro país.

Enfermedades Raras

Analizando los diferentes programas de los partidos políticos con mayor representación, el concepto de ‘Enfermedades Raras’ está contemplado explícitamente en algunos de ellos del mismo modo en que se recogía para las elecciones del 20D.

Concretamente, el Partido Socialista Obrero Español (PSOE) cita la creación de «un sistema específico de detección, atención e investigación para las enfermedades raras y las personas con grandes discapacidades así como considerar las peticiones de las asociaciones en cuanto al tratamiento, prevención, intervención e integración de las personas con este tipo de enfermedad».

Por su parte, el Partido Popular también ha tenido en cuenta al colectivo del mismo modo que en las pasadas elecciones de diciembre: proponiendo la elaboración de «un mapa de recursos que permita a las familias con niños con ER conocer los especialistas y centros». A la par se señala el «diseño de la Estrategia Nacional de Investigación en ER para la incorporación de innovaciones terapéuticas y farmacológicas, acercando los tratamientos a todos los enfermos en condiciones de equidad y prestando una atención personalizada».

Sanidad

La mayor parte de los programas contemplan el concepto ‘universal’ en lo relativo a Sanidad. Así, tanto PSOE como Ciudadanos (C’s) incluyen en sus programas el establecimiento de una sanidad pública, universal y de calidad; por su parte, Podemos apuesta por un acceso universal a la tarjeta sanitaria e Izquierda Unida (IU) por garantizar un modelo sanitario de cobertura universal con cargo a fondos públicos y no vinculado al aseguramiento.

Por su parte, el Partido Popular propone la movilidad geográfica de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) en equidad de acceso a servicios y prestaciones sanitarias así como la elección de médico, pediatra y enfermera en Atención Primaria y especializada.

Esta última idea también ha sido valorada por el partido socialista, quien se ha comprometido también a converger hacia una cartera común de servicios en coordinación con las Comunidades Autónomas (CC.AA), creando mecanismos de compensación entre ellas y una tarjeta sanitaria común.

Por otro lado, aunque el resto de grupos no hacen mención expresa a las ER, sí contemplan algunas medidas que influyen directamente en su seguimiento y abordaje. En primer lugar, Podemos apuesta por las prestaciones de material ortoprotésico así como rehabilitación y fisioterapia gratuitos para personas con certificado de dependencia.

En el caso de C’s y como novedad en su programa respecto al de diciembre de 2015, apuestan por hacer desaparecer el ‘turismo sanitario’ así como las referencias a la financiación del SNS por impuestos y sin nuevos copagos. El partido de Rivera apuesta, al igual que PSOE en la creación de una tarjeta sanitaria común y, en sintonía con el PP, en la libre elección ciudadana para escoger centros, servicios y profesionales.

En cuanto a inversión, el PSOE afirma invertir un 7% del Producto Interior Bruto (PIB) en Sanidad, IU sitúa un incremento de la financiación adicional del SNS del 1% del PIB y Podemos apuesta por un aumento del presupuesto en sanidad en 8.000 millones.

Por otro lado, el grupo de Alberto Garzón coloca la sanidad pública como una prioridad junto con la ampliación de la Cartera de Servicios del SNS y la eliminación, por completo, del “repago” farmacéutico. El de Pablo Iglesias establece la homogeneización de la cartera de prestaciones para funcionarios y la ampliación de la cartera de medicamentos financiados.

Ámbito social

En lo relativo al aspecto social, el PP propone una Ley Básica de Servicios Sociales que garantice, con carácter uniforme, unas prestaciones comunes. Además, apunta un Pacto de Estado por los servicios sociales que incluya un proceso de evaluación de la Ley de Dependencia en nuestro país y de su sistema de financiación.

También relacionado con estos servicios, Podemos propone la creación de una Cartera Estatal de servicios sociales garantizados por Ley, asignando además 85 millones de euros para su garantía por parte de los municipios. Por su parte, C’s creará una Ley Marco de Servicios Sociales e IU señala la mejora de los mecanismos de coordinación entre el SNS y el Sistema de Servicios Sociales.

No obstante, si hablamos de inclusión el PSOE busca recuperar la atención a las personas en situación de dependencia a través de la aprobación de un Plan Integral de Inclusión Social. También en esta materia Podemos se ha pronunciado, apostando por una Ley de Autonomía y Dignidad de los dependientes, impulsando además un plan de choque que reponga el 13% del nivel mínimo de financiación de la Ley de Dependencia.

Por último, Ciudadanos restituirá los recortes en las ayudas a la dependencia e IU impulsará el cumplimiento y la financiación de la Ley de Dependencia, disminuyendo los trámites y el tiempo de resolución para acceder a las ayudas.

Investigación

«La investigación es uno de los pilares fundamentales cuando hablamos de ER» ha recordado Carrión, por lo que FEDER también ha querido prestar especial atención al impulso de la misma en nuestro país.

Así, el PSOE anuncia la duplicación de la inversión pública en I+D+i, representando al menos el 2,5% de los Presupuestos Generales del Estado (PGE). Por su parte, Podemos busca impulsar un Pacto Estatal para la Ciencia y la Innovación con el objetivo de aumentar la inversión estatal en I+D+i hasta alcanzar el 3% de los PGE en 2020.

Objetivo que comparte de igual manera C’s que, además, promoverá un gran Pacto Nacional para el avance de la Ciencia y creará un Comité Asesor específico para evaluar y diseñar una estrategia y Plan Estatal en la materia. Además, afirma desarrollar una Ley de Mecenazgo Científico así como incentivar la financiación privada a través de incentivos a la I+D.