Santiago de Compostela reúne a los especialistas en investigación en enfermedades raras

Este jueves 30 de marzo, Santiago de Compostela acoge, la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este encuentro, organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin como cierre de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pondrá el foco en la investigación y se consolida como la convocatoria de referencia para la formación en enfermedades poco frecuentes dirigida a pacientes, farmacéuticos, gerentes de hospitales y representantes de la Administración.

Con la presencia de Jesús Vázquez Almuíña, consejero de Sanidad de Galicia, este foro profundizará en la situación actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes y sus próximos retos, tanto a nivel nacional como internacional. Todo ello, desde la perspectiva administrativa, clínica y de pacientes.

Entre otros asistentes, en la jornada participarán Luis Verde Remeseiro, como gerente del CHUS hasta el pasado mes de febrero y actual gerente del CHUAC; Ángel Carracedo, director del Servicio de Genética del CHUS; Mª Luz Couce, directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas del CHUS; Mª Jesús Lamas, directora de Farmacia del CHUS; Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras; Manuel M Morente, coordinador nacional de Biobancos; Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y Justo Herranz Arandilla, Tesorero de FEDER y su Fundación.

La II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras cuenta con el apoyo de la Xunta de Galicia, el Servizo Galego de Saúde, el Ayuntamiento de Santiago, Escola Galega de Saúde para Cidadáns, Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, Fundación Alpe Acondroplasia, Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas.