Se aprueban Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades metabólicas congénitas y síndromes neurocutáneos

Entre las propuestas prioritarias de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías, se encuentra la necesidad de agilizar el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud.

Por ello, Juan Carrión, Presidente de FEDER quiere destacar que el pasado 9 de enero, el Ministro de Sanidad firmó la Orden correspondiente por la cual ya han sido autorizados los hospitales para los CSUR de enfermedades metabólicas congénitas, como la glucogenosis, las enfermedades peroxisomales, o las enfermedades lisosomales; y para síndromes neurocutáneos, como son las neurofibromatosis, la esclerosis tuberosa, o la enfermedad de Von-Hippel Lindau.

Entre los hospitales designados para enfermedades metabólicas congénitas se encuentra el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (Galicia), el Hospital de Cruces (País Vasco), el Hospital Universitario La Fe (Comunidad Valenciana), el Hospital de San Joan de Deu y el Hospital Vall D ́Hebrón (Cataluña), el Hospital Universitario Ramón y Cajal y el Hospital 12 de Octubre (Madrid).

Con respecto a los síndromes neurocutáneos, los hospitales para los CSUR son el Hospital Universitario. Germans Trias y Pujol y el Hospital de Designado para niños, ambos en Cataluña.

De igual manera, se quiere subrayar que próximamente se aprobará la designación de seis hospitales como CSUR en enfermedades raras (ER) que cursan con trastornos del movimiento, como la enfermedad de Wilson, la enfermedad de Huntington o la distonía, y un hospital como CSUR para trastornos complejos del sistema nervioso autónomo tal y como se aprobó en el Consejo Interterritorial celebrado el pasado 14 de enero.

En estos casos, y pendientes de la firma de la Orden correspondiente, los hospitales designados para ER que cursan con trastornos del movimiento serían el Hospital Virgen del Rocío (Andalucía), el Hospital La Fe (Valencia), el Hospital Clínico y el H. San Joan de Deu (Cataluña), el Hospital Ramón y Cajal, el Hospital Clínico y el H. Gregorio Marañón (Madrid). Con respecto a los CSUR para trastornos complejos del sistema nervioso autónomo, será designado el Hospital La Paz (Madrid).

En esta misma línea, tal y como se recoge en las conclusiones de la Conferencia EUROPLAN II, el Presidente de FEDER reclama “que en los Presupuestos Generales del Estado se contemple una partida presupuestaria para CSUR con dotación específica para la financiación de la asistencia sanitaria prestada a pacientes derivados entre comunidades autónomas, Ceuta y Melilla”.

Asimismo, solicita fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación de CSUR hasta abarcar todas las enfermedades minoritarias en base a las necesidades de los pacientes y sus familias previamente identificadas.

Del mismo modo, reclama que “se facilite la derivación de los pacientes a los CSUR, prevaleciendo en todo momento el beneficio asistencial del paciente por encima del resto de consideraciones”.