La VIII Escuela de Formación FEDER-CREER, posible gracias a la Red de Entidades Solidarias

La VIII Escuela de Formación que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) celebran los días 29 y 30 de septiembre en Burgos es posible gracias a la colaboración de Orphan Europe, Incyte, ARC Racing y MSD.

Las cuatro forman parte de la Red de Entidades Solidarias de la organización española. Esta red, conformada en la actualidad por más de 50 entidades, trabaja junto a la Federación en el desarrollo de los 34 proyectos que efectúa para ayudar a las personas, promover el trabajo de las asociaciones y sensibilizar a la sociedad. En esta ocasión, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha destacado «el papel de Orphan Europe, Incyte, ARC Racing y MSD volcándose con nuestro tejido asociativo conscientes de que son el motor de nuestra lucha».

Un motor que llevó a la organización española y al Centro CREER a impulsar esta escuela hace ya ocho años. Desde entonces hasta ahora, un total de 460 alumnos han participado en este espacio formativo a través de cual «nuestro objetivo es empoderar y fortalecer el trabajo de un movimiento que, aún joven, está tomando un protagonismo muy significativo en la agenda pública».

Con estas palabras ha hecho referencia Carrión a la esencia de esta cita que se desarrolla bajo el lema ‘Formando líderes, inspirando acciones’. Con este mismo objetivo de contribuir a mejorar el trabajo que desarrollan las más de 320 entidades que conforman FEDER, el programa prestará atención a dos de las necesidades principales del movimiento: la captación de fondos y la defensa de los derechos de los pacientes.

Ocho años de referencia

Después de siete ediciones y con una octava en poco más de dos días, la Escuela de Formación FEDER-CREER se ha posicionado como un referente y un punto de encuentro pionero entre las asociaciones de enfermedades raras nacionales. Un logro que ha sido posible «gracias a los esfuerzos de toda la organización, pero también del apoyo de las compañías Orphan Europe, Incyte, ARC Racing y MSD».

Carrión ha recordado así que todo el equipo del Centro CREER, de FEDER y de su Red de Entidades Solidarias comparte la misma causa: «reforzar esta causa común y conocer la manera de gestionar de mejor forma las organizaciones para optimizar los proyectos y servicios en los que trabajamos».