Más de 30 asociaciones de referencia en ER se forman en la VIII Escuela FEDER-CREER

Más de 30 asociaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) se formarán este fin de semana en la Escuela de Formación que celebran FEDER, la Federación Española de ER, y el Centro CREER de Burgos, dependiente del IMSERSO, el Centro de Referencia en la Atención a Personas con ER y sus Familias. ¿El objetivo? Ampliar la ayuda que prestan a las personas.

Esta escuela, que este año tendrá lugar los días 29 y 30 de septiembre, nació hace ya ocho años bajo el lema ‘Formando líderes, inspirando acciones’ con el objetivo de empoderar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. Desde entonces hasta ahora, han pasado por ella alrededor de 480 personas; este año, está previsto que participen más de 50 personas.

El apoyo de ARC Racing, Incyte, Orphan Europe y MSD ha hecho posible el impulso de esta cita. Las cuatro forman parte de la Red de Entidades Solidarias de FEDER «y coinciden con nosotros en la necesidad de empoderar y fortalecer el trabajo de un movimiento que, aún joven, está tomando un protagonismo muy significativo en la agenda pública» ha valorado Juan Carrión, Presidente de la organización española y su Fundación.

El punto de partida: las personas

La octava edición de esta Escuela será inaugurada por Aitor Aparicio García, Director Gerente del Centro CREER, y Juan Carrión. No obstante, la jornada comenzará antes con una bienvenida y dos ponencias destinadas a la atención y abordaje de las enfermedades raras.

Intervendrán en estas primeras horas Yolanda Ahedo, Pedagoga del CREER, Carmen Laborda, Técnico del Servicio de Atención Psicológica y Formación de FEDER, María Jesús Ladrón, Terapeuta Ocupacional del CREER, y Sonia Martínez Sánchez, Fisioterapeuta, también del CREER.

En esta misma línea, el programa cuenta también con Marta Fonfría Solabarrieta, Edudadora Social del CREER, que expondrá la labor que se realiza desde el Centro junto a la Asociación Estatal de Discapacidad y Sexualidad, además de presentar la Guía de Buenas Prácticas en Sexualidad y Personas con ER, editada por ambas entidades este 2017.

En este punto del programa, se comenzará a trabajar en las dos grandes áreas que dividen esta edición: la captación de fondos y la defensa de derechos de los pacientes, dos de los principales campos de trabajo de las asociaciones.

Planificación, acción y seguimiento en Incidencia Política

‘De la planificación a la acción: construyendo un Plan de Incidencia Política’ será la primera de las ponencias de este bloque, impartida por Fidele Podga, Responsable de Estudios de Manos Unidas, para presentar los principales aspectos clave a tener en cuenta en el desarrollo de esta estrategia.

Dicha exposición tendrá continuidad con la ‘Ejecución y seguimiento del Plan de Incidencia Política: de la teoría a la práctica’ de la mano de Gregorio Camarero Tabera, Miembro del Equipo de Gestión del Grupo ASPANIAS, y Mª Angeles Fraile Calleja, Directiva de ASPANIAS, que completará la visión anterior y desarrollará los pasos posteriores durante la ejecución del plan.

El programa pondrá punto y final a este bloque ya en la mañana del sábado donde Miriam Torregosa, Técnico del Servicio de Información y Orientación de FEDER, y Patricia Arias, Técnico del Área de Investigación y Conocimiento, desarrollarán las ‘Políticas Sociales en la práctica y la importancia del trabajo en red’ tomando como referencia el trabajo con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las Redes Europeas de Referencia (RER o ERNs, por sus siglas en inglés).

Herramientas, compromiso y relación con el colaborador

En el segundo gran bloque de la VIII Escuela FEDER-CREER «nos ayudará a conocer las fuentes de financiación existen, entender qué es el fundraising, diseñar planes estratégicos de captación de fondos y, en definitiva, entender el proceso de la colaboración» explica Juan Carrión.

Manuel Gómez de Cadiñanos, Public Affairs de Sanofi Genzyme, y María Cid, Directora de la Fundación Solidaridad Carrefour, protagonizarán el bloque ‘Responsabilidad Social Corporativa: el compromiso de las empresas con la sociedad’, en lo que supone una puesta en común entre el sector empresarial y los pacientes.

Este eje se mantendrá también en la mañana del sábado, que se completará con la experiencia de Juan Mezo, Director de Valores & Marketing y Profesor del Dpto. de Marketing e Instituto de Innovación Social en ESADE. Con él, ‘Nos sumergimos en la Captación de Fondos y conocemos todas sus herramientas’, tal y como reza el título de su ponencia.

Personas y proyectos de vida: Sexualidad y ER

El programa de la VIII Escuela de Formación FEDER-CREER adquiere un carácter circular, ya que terminará igual que comienza: con las personas. Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, será quien ponga el broche final a esta jornada tras alcanzar, en poco menos de unos días, su octava edición.

La Escuela de Formación FEDER-CREER se ha posicionado como un referente y un punto de encuentro pionero entre las asociaciones de enfermedades raras nacionales con un objetivo muy concreto: «reforzar esta causa común y conocer la manera de gestionar de mejor forma las organizaciones para optimizar los proyectos y servicios en los que trabajamos» concluye Juan Carrión.