Los pacientes logran la participación real en el Sistema Nacional de Salud

“Un hito histórico para el Sistema Nacional de Salud en general y para los pacientes en particular”. Así ha calificado hoy el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, la firma del convenio marco de colaboración entre los pacientes y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el primero que el Gobierno central firma con los pacientes.

Este hito coincide con el tercer aniversario de la POP este 29 de octubre: “Con la constitución de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en 2014 se culminó un proceso de unidad que agrupa a 27 organizaciones de pacientes y representa a unos 10 millones de personas. Un proceso abierto, transparente y participativo, que otorga a la POP una representatividad casi unánime”, ha explicado Castillo, quien también es miembro de la Junta Directiva de FEDER.

El convenio con el Ministerio reconoce que “el paciente constituye el eje del Sistema Nacional de Salud y, como tal, debe ser parte activa de él”. Así mismo, recoge que “la participación de pacientes o representantes de asociaciones de pacientes constituye un derecho democrático que permite mejorar la calidad del servicio asistencial y los resultados en salud”. Y subraya que “el papel de las asociaciones de pacientes cobra mayor importancia en el mantenimiento y buen funcionamiento del Sistema Nacional de Salud en los complejos momentos actuales”.

En este sentido, el acuerdo propone avanzar en “la participación de los pacientes en aquellas materias que contribuyan a mejorar la calidad asistencial, la equidad y cohesión del sistema, el empoderamiento de los pacientes y sus cuidadores en el mejor manejo y control de sus enfermedades”.

Esta participación se va a materializar, entre otros aspectos, en la inclusión de los pacientes en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, en su implicación en las actuaciones de formación y empoderamiento que se llevan a cabo desde el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad y en “participar de forma activa en las Estrategias de Salud” del SNS.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes también podrá conocer los proyectos normativos impulsados por el Ministerio de Sanidad, así como “formular propuestas de actuación de carácter orientador” al Ministerio en materias que afecten a los pacientes.

“Fomentar la participación de las asociaciones de pacientes en el ámbito de las políticas sanitarias” es otro de los puntos clave que recoge este convenio.

Por otra parte y muy en la línea de la propuesta de la Ley de Cronicidad que propone la POP, el acuerdo incluye el impulso de “actuaciones que tengan por objeto la protección integral de las personas con condiciones crónicas de salud”. En este mismo sentido, el texto prevé facilitar el acceso a la información, fomentar la participación del paciente en las actuaciones de formación y empoderamiento del Ministerio, contribuir a la promoción y educación para la prevención de condiciones crónicas de salud y colaborar en la obtención de una atención adecuada a familiares y cuidadores.

El convenio culmina con una serie de medidas destinadas a incorporar la visión de los pacientes en el campo de los medicamentos y productos sanitarios como la formación e información a pacientes y sus organizaciones sobre aspectos relacionados con los procedimientos de aprobación de medicamentos; su participación en la investigación clínica; y sobre las acciones en las que se involucra a pacientes en la European Medicines Agency y fomentar su participación en las mismas.

“Este acuerdo reconoce la necesidad de participación de los pacientes en el SNS. Un texto en el que llevamos trabajando tres años”, ha explicado el presidente de la POP. En su opinión, este acuerdo “refleja la necesidad de que los pacientes nos integremos y participemos más activamente en las comisiones donde se tratan asuntos que afectan a nuestra salud. Debemos y queremos involucrarnos más”.

En nombre de todas los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad rara en nuestro país, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación ha aplaudido esta firma que supone «un acuerdo histórico entre nuestro movimiento y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, marcando un antes y un después en todo el movimiento de pacientes».

Balance de tres años en la representación de los pacientes

En estos tres años, los pacientes han avanzado como un agente más del sistema sanitario gracias a los más de diez acuerdos firmados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, entre ellos, con la Organización Médica Colegial; el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; el Consejo General de Enfermería; la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC); la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen); la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); el CERMI; COCEMFE; Farmaindustria; y la Asociación de Informadores de la Salud (ANIS).

La actividad de la Plataforma también se ha consolidado en el ámbito parlamentario, y se ha auspiciado una proposición no de ley casi unánime de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados instando al Gobierno a firmar este acuerdo de participación de los pacientes.