EUROPLAN recoge 20 propuestas para cubrir las necesidades de las personas con ER en España

FEDER ha publicado hoy el informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento.

La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE). Esta tercera edición en España ha estado impulsada por el movimiento de pacientes a través de FEDER y ha sido posible gracias al apoyo de la biotecnológica Shire.

En informe que ahora se presenta aúna las recomendaciones extraídas las 3 áreas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras. Estas recomendaciones son el resultado del consenso entre todos los más de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el Comité Motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia.

Dónde, qué y cómo se está investigando

Uno de los principales problemas que ha puesto de relieve la III Conferencia EUROPLAN en materia de investigación está relacionado con la dificultad existente para recoger datos que permitan conocer un estado de situación real.

«La información disponible está muy fragmentada, por lo que es necesario sistematizar la recogida de información con criterios homogéneos que nos permita hablar con rigor dónde y cómo se está investigando en España en materia de enfermedades raras» explica Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

Ancochea ha defendido, tal y como se recoge en las conclusiones, «que nos consta que sí que se está investigando en enfermedades raras». Precisamente por eso, el grupo de trabajo ha concluido en la necesidad de crear una estructura específica que lleve a cabo esta actuación, una estructura dotada con recursos específicos para monitorizar y hacer seguimiento.

Coordinación, accesibilidad y formación en CSUR y ERNs

La tercera edición de EUROPLAN en España ha analizado también el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su relación con las Redes Europeas de Referencia (ERNs o RER).

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha explicado que han trabajado en este ámbito porque «la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad, dentro de nuestro país y de la propia Unión Europea».

A través de las conclusiones que se han establecido en EUROPLAN, se ponen de manifiesto algunas de las reivindicaciones históricas del movimiento de pacientes, consensuadas con el resto de agentes. Entre ellas, la necesidad de dotar el Fondo de Cohesión Sanitaria, fomentar la participación de los CSUR en las ERNs y mejorar la coordinación entre todos los centros especializados, a nivel nacional y europeo.

Además, «se ha identificado la necesidad de formar e informar a todos los actores con el objetivo de mejorar la difusión de ambos proyectos y mejorar su funcionamiento» ha reseñado Carrión. Así, además, «se mejoraría la accesibilidad de los pacientes y la coordinación autonómica».

El acceso en equidad, barrera principal para el diagnóstico y tratamiento

Al igual que en el resto de áreas, en materia de diagnóstico y tratamiento la III Conferencia EUROPLAN sirvió para la puesta en común de dificultades que, a lo largo de sus 18 años de trayectoria, viene poniendo de relieve la Federación; esta vez, con el apoyo del resto de agentes: la falta de equidad en el acceso a diagnóstico y tratamiento.

Para ello, en materia de diagnóstico, el grupo de trabajo identificó la necesidad de establecer protocolos y armonizar los existentes, aumentar la oferta formativa para profesionales y ampliar el número de patologías cubiertas en el programa de cribado neonatal.

Una noticia que se complementa con el reparto de 800.000 euros, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para la puesta en marcha del Plan Piloto para el Diagnóstico Genético en enfermedades raras.

Por otro lado, en lo relativo a acceso a tratamiento, las recomendaciones extraídas de la conferencia coinciden en optimizar los procedimientos de autorización y financiación, agilizar el acceso a ensayos clínicos y facilitar el acceso a servicios de rehabilitación a través de un cambio normativo.

La III Conferencia EUROPLAN reactiva la Estrategia Nacional de ER

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se comprometió a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivará en 2018.

Así se puso de relieve en la Debrief Session –sesión informativa- que se celebró con posterioridad a la III Conferencia EUROPLAN entre el MSSSI, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y los pacientes, representados a nivel nacional por nuestra Federación y a nivel europeo por EURORDIS.