El IIER presenta un programa de atención para casos sin diagnóstico

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo el pasado 5 de Febrero una reunión en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) para abordar temas de gran relevancia para el colectivo de enfermedades poco frecuentes como el acceso al diagnóstico o el Registro Nacional de Enfermedades Raras

Al encuentro acudieron por parte de FEDER, la Directora, Alba Ancochea; el Asesor Jurídico, Fernando Torquemada; y la Responsable de Acción Social, Estrella Mayoral. De igual manera, por parte del IIER, acudieron el Director, Manuel Posada, el Jefe de Servicio, Manuel Hens; y el Jefe de Área, Ignacio Abaitua.

Entre los temas que se abordaron se encuentra la colaboración del IIER con el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER en la atención de consultas de casos sin diagnóstico. De esta forma se estrecha el vínculo y se fortalece la colaboración entre las dos entidades en beneficio de los más de tres millones de personas con estas patologías en España.

En esta misma línea, el IIER presentó un programa de atención para casos sin diagnóstico que se debería implementar a nivel nacional. Por su parte, FEDER mostró su apoyo a esta iniciativa y se comprometió a elaborar un documento que se presentará a las CCAA como respuesta a la atención de los casos sin diagnóstico.

Además, desde FEDER se solicitará a la administración la difusión de este programa para que pueda ser utilizado por los profesionales, ya que es un recurso de apoyo para diagnosticar casos complejos. Del mismo modo, el registro de estos casos permitirá analizar las situaciones concretas y conocer así las causas de la dificultad en cada caso.

Con respecto al Registro de Enfermedades Raras, el IIER y FEDER llevarán a cabo un plan conjunto para fortalecer la adhesión de personas con enfermedades poco frecuentes en el Registro. Para ello, organizarán reuniones en distintas CCAA que servirán para aumentar la participación en el mismo.