FEDER presenta en el Senado las necesidades de las personas con enfermedades raras

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Directora, Alba Ancochea, comparecieron ayer ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado para hacer balance de la Ponencia de Estudio presentada en 2007 a través de la cual se analizaba la situación de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Carrión quiso destacar la importancia de esta comparecencia, suponiendo la actualización del estudio que el Senado realizó en 2007 donde se recogían las necesidades sociosanitarias de las personas con patologías poco frecuentes en nuestro país.

El Presidente de la Federación subrayó que “esta comparecencia nos ha permitido transmitir cuáles son las necesidades y nuestras propuestas para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara en España y sus familias”

“Este informe supuso un propulsor para las enfermedades raras en España ya que consiguió posicionar esta problemática en el punto de mira de la opinión pública y promover políticas sanitarias dirigidas concretamente a este tipo de patologías” afirmó Alba Ancochea.

Entre los avances alcanzados en estos años se encuentra la aprobación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en 2009, primer plan nacional de enfermedades raras en nuestro país. “Pero estas patologías siguen siendo un desafío y deben ser una prioridad social y sanitaria” recalcó la Directora de FEDER.

En esta línea, el Presidente de FEDER quiso destacar la problemática en el retraso del diagnóstico y la dificultad de acceso a tratamientos adecuados, resaltando que el promedio desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se recibe un diagnóstico es de cinco años y puede llegar incluso a 10 años.

Entre las propuestas que la Federación presentó para abordar esta problemática, se encuentra la necesidad de crear un planteamiento global, con esfuerzos y recursos coordinados de todos los agentes implicados en el ámbito estatal, autonómico y local que incluya autoridades, profesionales, industria farmacéutica, medios de comunicación, organizaciones de pacientes y sociedad en general.

Para ello, desde FEDER se solicita una estrategia múltiple que responda a las consecuencias más urgentes pero también que se anticipe a la enfermedad, a través de la prevención y planificación.

Por su parte, Alba Ancochea, presentó las 10 medidas prioritarias que han de implantarse en los ámbitos sanitario y social para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. Entre las propuestas se encuentra impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia nacional de enfermedades raras con presupuesto específico y un comité de seguimiento y evaluación externo; garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las enfermedades raras; favorecer la investigación en enfermedades raras; o promover la formación e información en enfermedades raras, especialmente de los profesionales del ámbito sociosanitario.

“De igual manera, proponemos fortalecer los centros, servicios y unidades de referencia; implementar un modelo de asistencia integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes en todas las etapas de su enfermedad; o impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios” declaró Ancochea.

Para finalizar, el Presidente de FEDER destacó que las enfermedades minoritarias precisan ser tratadas desde un enfoque integral, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regional y local, así como una necesaria cooperación en la investigación, diagnóstico, tratamiento entre todos los agentes, y la difusión de conocimientos y recursos sobre las mismas.

Por último, Juan Carrión solicitó la creación de una moción conjunta de todos los partidos que recoja las propuestas presentadas en la comparecencia. En esta línea, la Comisión de Sanidad del Senado presentará dicha moción para ser próximamente debatida.

De igual manera, desde FEDER se instó al Gobierno a tramitar las medidas oportunas a fin de implementar un órgano coordinador que lleve a cabo un seguimiento real y efectivo de los distintos objetivos que se encuentran plasmados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.