Enfermedades Raras que infunden arte

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación InquietArte se unen para crear el proyecto “Inspira2: Experiencias de vida que crean arte”. Se trata de una exposición que recoge todas las artes (fotografía, pintura, música, poesía, relato y teatro) que tendrá lugar los días 26 y 27 de febrero en la Galería de Arte Siluro Concept de Madrid, quien ha cedido gratuitamente el espacio para desarrollar este proyecto desarrollado durante dos meses de trabajo. Además, esta actividad se enmarca dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero.

Este trabajo es el resultado de la convivencia entre las personas afectadas y los diversos artistas. De esta forma, la enfermedad se convierte en inspiración para la creación artística en multitud de disciplinas. Es el caso de la canción que el cantautor madrileño Rafa Sánchez ha compuesto junto con una treintena de personas con el fin de mostrar su experiencia vital. En la misma línea, se mostrará el trabajo de Jesús Pozo (fotógrafo), la pintora Flavia Totoro, el divulgador científico y poeta Joaquín Araujo, el guionista y escritor Roberto Villar y la directora de teatro Almudena Ramírez-Pantanella. Así todos estos profesionales se han inspirado en las personas que conviven con una enfermedad rara, creando una imagen positiva de ellas y dándoles visibilidad a la par que se produce un enriquecimiento recíproco entre estos colectivos.

Así, los distintos artistas conocerán de primera mano la realidad de estas patologías y juntos crearán una obra artística singular y muy especial que será subastada en el segundo día de la jornada. Así, los beneficios irán destinados a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por una patología minoritaria. A la par, enfermos y artistas explicarán cada una de las obras realizadas como objetivo del proyecto.

El proyecto será presentado por María Elena Escalante -Delegada de FEDER en Madrid-, Jesús Pozo –Presidente de la Fundación Inquietarte- y Juan Loste (Director de la Galería de Arte Siluro Concept).
Por su parte, como afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER, el fin de este proyecto es “poder acercar la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad a través de artistas es una gran acción para FEDER. Dar a conocer la realidad que viven tres millones de personas en España es nuestra prioridad y gracias a proyectos como este podemos conseguirlo”.

En la misma línea, la Fundación Inquietarte “promueve, a través del arte, los valores de la convivencia democrática, el pluralismo social, el respecto y desarrollo de los derechos humanos; además de impulsar cualquier iniciativa dirigida a promover la dignidad de todas las personas, fomentando el diálogo y el intercambio de ideas y opiniones para la consecución de una sociedad civil basada en la tolerancia”.

De esta forma, la labor de la Fundación Inquietarte y el fin de mejorar la calidad de vida de las personas de FEDER se unen en un proyecto innovador y solidario con el objetivo de mostrar una imagen positiva de estas enfermedades.

Alberto Ramírez, afectado por una ER y parte del proyecto, presentó el proyecto en un vídeo reconociendo que se sentía vivo como hacía mucho tiempo. Este trabajo audiovisual se une a otros que también han servido para divulgar el proyecto Inspira2, como el de Juan Loste, Roberto Villar, Joaquín Araujo, Flavia Totoro y Marisol Rebollo.

La exposición se desarrollará desde el jueves 26 a partir de las 17:00 hasta las 20:00 horas. El viernes se podrá visitar durante todo el día desde las 10:00 horas hasta el cierre; a partir de las 19:30 horas tendrá lugar la explicación de las obras.