Empresas solidarias que apuestan por el liderazgo del movimiento asociativo de Enfermedades Poco Frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han puesto en marcha la VI edición de su Escuela de Formación.

El fin de esta cita es crear un punto de encuentro que dé respuesta a las necesidades del movimiento asociativo que representa a las Enfermedades Poco Frecuentes así como el empoderamiento y profesionalización de su trabajo.

De esta forma, bajo el lema «Formando líderes, inspirando acciones» se pretende mejorar la gestión y la labor de estas entidades, con el fin de fomentar su liderazgo ya que “su trabajo se torna, muchas veces, imprescindible para las personas y familias que conviven con estas enfermedades”, tal y como señala Juan Carrión, Presidente de FEDER. Seguir leyendo Empresas solidarias que apuestan por el liderazgo del movimiento asociativo de Enfermedades Poco Frecuentes

36 años de trasplantes

En total, desde que se iniciaron los trasplantes en este centro hace 36 años se han practicado 6.573 trasplantes (del 6 de febrero de 1979 al 31 de agosto de 2015) y se han registrado 859 donantes.

Entre las iniciativas que ya se han desarrollado este año (dentro de la campaña) figuran la de los patios de Córdoba -que se pintaron de rojo con macetas y banderolas alusivas a la donación-, la Plaza de Las Tendillas ha sido escenario de una suelta de globos rojos para conmemorar los 600 trasplantes de corazón, también se ha presentado la ‘Semana de la vida’ en la que durante la tercera semana de junio más de 80 restaurantes obsequiaron a sus clientes con ‘la tapa de la vida’ y se celebró en junio la decimotercera semana del donante, entre otras actividades.

Además, entre las últimas adhesiones a la campaña de rostros popu-lares destacan los apoyos de Cómplices, Lola Herrera y Héctor Alterio, Pepón Nieto y Alejo Sauras, Vanesa Martín, Macarena Gómez, Manuel Lombo, Pepe Habichuela, Joan Manuel Serrat y el guitarrista José Antonio Rodríguez.

El complejo sanitario cordobés figura entre los más activos del país en materia trasplantadora y está acreditado para practicar todos los tras-plantes de órganos y tejidos que se efectúan en España, a excepción del de intestino. Se pueden realizar trasplantes renales y hepáticos a adultos y niños y también procedentes de donante vivo; así como de corazón, pulmón, páncreas y cardiopulmonar a niños y adultos. De tejidos, el centro trasplanta progenitores hematopoyéticos (médula ósea), córnea, piel, vasos sanguíneos, válvulas cardiacas, paratiroides y tejido óseo-osteotendinoso.

El Hospital Reina Sofía y la Asociación de Vecinos Al-Andalus se unen para promocionar la donación de órganos

Un taller y mesas informativas repartidas por puntos estratégicos del barrio, banderolas en terrazas y negocios y una fiesta de la donación forman parte del programa de actividades previstas

El Hospital Universitario Reina Sofía y la Asociación de Vecinos Al-Andalus, ubicada en el barrio del Parque Cruz Conde, han diseñado un programa de actividades a desarrollar entre los vecinos durante los próxi-mos días que persigue un doble objetivo: difundir la importancia de la donación de órganos y reconocer la trayectoria de un complejo sanitario que en 2016 celebrará su 40 aniversario.

Esta iniciativa se incluye en la campaña de promoción de la dona-ción de órganos del hospital y también figura entre las propuestas del pro-yecto ‘Pioneros 2015’ del colectivo vecinal. La idea es hacer extensiva esta colaboración a todos los barrios de la ciudad gracias a la implicación de las asociaciones vecinales y con el apoyo de la Federación de asociaciones vecinales Al-zahara de Córdoba.

Las primeras actividades se desarrollarán el próximo viernes 25 de septiembre y se concreta en un taller informativo impartido por el coordi-nador de trasplantes del hospital Juan Carlos Robles (19.00 horas, en el Centro Cívico Sebastián Cuevas) y a continuación los miembros de la aso-ciación harán entrega a responsables del hospital del distintivo ‘Pioneros 2015’, con el que se reconocen las últimas cuatro décadas de avances científicos y sanitarios del complejo, así como su carácter innovador en numerosas áreas de la medicina.

Los actos continúan la próxima semana (del 28 de septiembre al 2 de octubre) con la instalación de mesas informativas repartidas por puntos estratégicos del barrio, la colocación de un centenar de banderolas alusivas a la donación que lucirán en terrazas y negocios de la zona y la cele-bración de una fiesta de la donación (3 de octubre, 13.00 horas, en la sede de la asociación) para agradecer su generosidad de todas las personas que durante la semana se hayan solidarizado con la causa y se hayan hecho donante de órganos.

La delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María Ángeles Luna, ha agradecido a este colectivo su implicación y su participación en la campaña de promoción de la donación de órganos que desarrolla el hospital con la colaboración de todo el tejido social de la ciudad. Luna ha indicado que en los primeros ocho meses del año (de enero a agosto de 2015) los profesionales del hospital cordobés han llevado a cabo 123 tras-plantes de órganos: 41 son trasplantes renales, 36 de hígado (10 infanti-les), 14 de corazón (2 infantiles), 25 de pulmón y 7 de páncreas. A lo que hay que sumar 91 trasplantes de tejidos (46 de córnea y 45 de médula ósea). Cada una de estas intervenciones han sido posible gracias siempre a la solidaridad de quienes dicen sí a la donación (en este mismo periodo se han registrado 32 donaciones en el Hospital Reina Sofía).

También han acudido a la presentación de este convenio de colabo-ración la directora gerente del Hospital Reina Sofía, Marina Álvarez; el coordinador de trasplantes del hospital José María Dueñas; el presidente de la Federación de asociaciones vecinales Al-zahara de de Córdoba, José Rojas, y el miembro de la Junta Directiva de la asociación vecinal Al-Andalus Rafael Sánchez.

Todas las iniciativas previstas, impulsadas por Ál-Ándalus con el apoyo de la federación de asociaciones de vecinos, buscan despertar el in-terés del mayor número de vecinos posible, animarles a hacerse donante y entregarles su carné acreditativo. La promoción de la donación de órganos es una labor fundamental para que muchas personas salven o mejoren su calidad de vida y el conocimiento de esta realidad por parte de la sociedad supone uno de los puntos de partida en el incremento de donantes, objetivo básico en la actividad trasplantadora.

Los vecinos del barrio del Parque Cruz Conde han visto nacer y crecer en sus terrenos el Hospital Reina Sofía, uno de los principales centros hospitalarios andaluces y cuya proyección trasciende el ámbito nacional para el abordaje de determinados procedimientos. Si bien es cierto que todos los cordobeses se sienten orgullosos de su hospital, los vecinos de este barrio más aún si cabe por los lazos directos que se establecen por la proximidad.

CRUZ ROJA Y EL AYUNTAMIENTO DE PRIEGO COMBATEN EL HAMBRE DE 3.000 CAMPESINOS ETÍOPES

Cerca de 3.000 campesinos de Etiopía han mejorado su seguridad alimentaria merced a un proyecto de cooperación al desarrollo impulsado por Cruz Roja Española y apoyado por el Ayuntamiento de Priego de Córdoba con el objetivo de combatir el hambre en este país africano.

Para lograrlo, la iniciativa –ya finalizada- perseguía desarrollar la actividad agrícola de la región de Amhara, una de las más pobres de Etiopía debido a la sequía crónica y a la falta de recursos económicos alternativos a la agricultura y la ganadería. Seguir leyendo CRUZ ROJA Y EL AYUNTAMIENTO DE PRIEGO COMBATEN EL HAMBRE DE 3.000 CAMPESINOS ETÍOPES

Luna visita las instalaciones de PRODE en Pozoblanco y conoce su trabajo en atención integral a la discapacidad

Más de 350 personas trabajan en esta entidad que presta servicios de atención residencial, apoyo educativo, estancia diurna y atención temprana en colaboración con la Junta de Andalucía

La delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Córdoba, María Ángeles Luna, ha visitado las instalaciones con las que cuenta la Asociación para la Promoción de las Personas con Discapacidad Intelectual (PRODE) en Pozoblanco, con el objetivo de conocer su modelo de apoyo y atención integral a las personas con discapacidad y a sus familias. Así, acompañada por el presidente de la entidad, Blas García, ha recorrido algunos de los distintos centros que la Asociación tiene repartidos por el área norte de Córdoba. Entre ellos, la Residencia de Gravemente Afectados y su Unidad de Día, el centro de Atención Temprana, el área de Apoyo a la Educación, la Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional, la Residencia de Personas con Problemas de Conducta y algunas viviendas tuteladas. Seguir leyendo Luna visita las instalaciones de PRODE en Pozoblanco y conoce su trabajo en atención integral a la discapacidad

Chiesi suma su apoyo a la II Carrera por la Esperanza de Barcelona

El 18 de octubre se celebra la II Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Barcelona. Un encuentro donde mayores y pequeños podrán calzarse las zapatillas, salir a la calle y abanderar la esperanza de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país.

Se trata de una cursa que “no habría podido llevarse a cabo sin el respaldo de Chiesi y su compromiso e implicación con nuestras familias y movimiento asociativo. Sin su apoyo, y sin el apoyo del resto de colaboradores, la II Carrera por la Esperanza no habría podido materializarse”, explica agradecido Juan Carrión, Presidente de FEDER.

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‘El secreto de Amila’, una aventura entre dos mundos para acercar la realidad de los niños con Enfermedades Raras

Fede es un niño de nueve años que, desde que nació, ha sufrido diversos problemas de salud que le han obligado a pasar varias temporadas ingresada en un hospital. Allí tiene a sus mejores amigos: Mai, Pelos y Amila. Este es el argumento de ‘El secreto de Amila’, una película de animación que nace de la mano de las productoras Baleuko, Talape y Draftoon en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Mañana, 22 de septiembre, tras un la rueda de prensa en Donosti (Gipuzkoa), podremos ver un primer vídeo sobre la película. A esta presentación asistirá la niña que ha inspirado al personaje de Amila, junto con su madre, el equipo formado por los actores Bárbara Goenaga, Gorka Aginagalde, el Director Gorka Vázquez, el productor Egoitz Rodríguez y Juan Carrión, Presidente de FEDER. Seguir leyendo ‘El secreto de Amila’, una aventura entre dos mundos para acercar la realidad de los niños con Enfermedades Raras

María Ángeles Luna asiste a la presentación de la cola-boración con vecinos de Al-Andalus para promocionar la donación

El Hospital Reina Sofía acoge también mañana un encuentro de madres y matronas sobre la lactancia y el consumo de cerveza sin alcohol

La delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María Ángeles Luna, asiste mañana, a las 10.00 horas, a la presentación del convenio de colaboración entre el Hospital Universitario Reina Sofía y la Asociación de Vecinos Al-Andalus para promocionar la donación de órganos, una iniciativa que con el apoyo de la Federación de asociaciones de vecinos Al-zahara se extenderá al resto de los barrios de Córdoba.

Luna estará acompañada por la directora gerente del hospital, Mari-na Álvarez; el miembro de la Junta Directiva de la Asociación de vecinos Al-Andalus Rafael Sánchez y el presidente de la Federación de asociacio-nes de vecinos Al-Zahara, José Rojas.
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El Alzheimer es una enfermedad degenerativa neuronal

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa neuronal que provoca alteraciones de la memoria y del lenguaje; confusión mental; irritabilidad, agresividad; síntomas psicológicos como depresión; y pérdida de autonomía para las actividades de la vida diaria. Supone la principal causa de demencia en personas mayores y su prevalencia aumenta, que aumenta con la edad, se sitúa alrededor del 7% en los mayores de 65 años. Además, el aumento de la esperanza de vida y el progresivo envejecimiento de la población hace prever un incremento de su incidencia.

Son síntomas de alarma que pueden contribuir a una detección precoz la pérdida de memoria que afecta a la capacidad laboral; dificultades en tareas familiares; problemas del lenguaje; desorientación en tiempo y lugar; pobreza de juicio; problemas de pensamiento abstracto; perder cosas, colocarlas en lugares inadecuados; cambios de conducta y de personalidad y pérdida de iniciativa.

Profesionales del Hospital de Montilla imparten charlas sobre Alzheimer con motivo del día mundial de la enfermedad

A petición de asociaciones de la comarca, dos facultativos del centro han explicado a familiares y cuidadores aspectos clave para entender mejor los síntomas y fases de la patología

Profesionales del Hospital de Montilla (Córdoba) imparten charlas sobre Alzheimer en el área de referencia del centro hospitalario con motivo del día mundial de la enfermedad, celebrado cada 21 de septiembre. A petición de las asociaciones de la comarca Afademon y Afamo -Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Montalbán y Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Montilla, respectivamente- los médicos de Urgencias del hospital, Fernando Moreno Osuna y Mercedes Gómez García han abordado, mediante ponencias dirigidas principalmente a familiares y cuidadores de estos pacientes, los síntomas y fases de esta afección. Entre otros aspectos, los facultativos han profundizado en la enfermedad de Alzheimer, así como en los problemas de salud asociados a ella, resolviendo dudas de los asistentes. Seguir leyendo Profesionales del Hospital de Montilla imparten charlas sobre Alzheimer con motivo del día mundial de la enfermedad

Cultura, talleres y gastronomía por las Enfermedades Raras este fin de semana en Cataluña y País Vasco

Las Fiesta de la Merçè de Barcelona, el Día del Pulpo de Zumaia (Gipuzkoa) o la Feria de la Agricultura y Ganadería de Muskiz (Bizkaia) acogen, entre otras actividades, la realidad de las Enfermedades Poco Frecuentes este fin de semana.

Las Delegaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña y País Vasco organizan diferentes actividades para trabajar la sensibilización, la visibilidad y el fomento del conocimiento de estas patologías. Actividades que se desarrollarán durante todo el fin de semana empapando a la sociedad de la realidad que rodea a las Enfermedades Poco Frecuentes. Seguir leyendo Cultura, talleres y gastronomía por las Enfermedades Raras este fin de semana en Cataluña y País Vasco

Una enfermera del Hospital Valle del Guadiato imparte un taller sobre manejo de la diabetes en Espiel

La actividad se enmarca dentro de la colaboración que el centro peñarriblense lleva a cabo con la Asociación de Pacientes Diabéticos del Guadiato

La enfermera gestora de procesos crónicos del Hospital de Alta Resolución de Valle del Guadiato, ubicado en el municipio cordobés de Peñarroya-Pueblonuevo (Córdoba), Verónica Balsera, ha impartido un taller en Espiel dirigido a pacientes diabéticos y sus familiares, con el objetivo de conseguir un mejor control de su enfermedad. La charla se enmarca en dentro de la colaboración que mantienen el centro hospitalario y la Asociación de Diabéticos del Guadiato, encargada de organizar la actividad.
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Ginés Morata y Ángel Carracedo son reconocidos en Córdoba con los Premios Nacionales de Genética

Los investigadores Ginés Morata (vicedirector del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa-CSIC) y Ángel Carracedo (catedrático de Medicina Legal de Universidad de Santiago de Compostela) han sido reconocidos, durante el XL Congreso de la Sociedad Española de Genética que se celebra en la Universidad de Córdoba, con los Premios Nacionales de Genética en sus modalidades básica y aplicada, respectivamente. El acto de entrega de estos galardones supone el final de este encuentro científico, que ha contado con la presencia de 165 investigadores divididos en siete áreas de trabajo. Seguir leyendo Ginés Morata y Ángel Carracedo son reconocidos en Córdoba con los Premios Nacionales de Genética

Personajes de Frozen y de Toy Story animan la vuelta al colegio para los niños ingresados en el Hospital Reina Sofía

Un total de 1.164 alumnos de Infantil, Primaria y Secundaria recibió asistencia educativa en este centro hospitalario el pasado curso

El Hospital Universitario Reina Sofía ha organizado hoy una fiesta infantil para animar la vuelta al colegio de los niños que se encuentran ingresados en el complejo sanitario, que han tenido la oportunidad de cantar y bailar con algunos de sus personajes favoritos de Disney. Así, Elsa, de Frozen, y Buddy, de Toy Story, han pasado un rato divertido con los más pequeños, que también han recibido cuentos, peluches y otros regalos. Esta actividad, que pone en marcha cada año la Unidad de Actividades Motivaciones, ha contado en esta ocasión con las actuaciones de la empresa Animaocio. Seguir leyendo Personajes de Frozen y de Toy Story animan la vuelta al colegio para los niños ingresados en el Hospital Reina Sofía

FEDER y Political Intelligence trabajarán juntos para asegurar los derechos de las personas con Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración junto con Political Intelligence. A través de este apoyo, la consultora hará posible un mayor y mejor alcance institucional que permita conseguir las principales prioridades de la Federación.

El convenio, firmado por Juan Carrión, Presidente de FEDER y María Rosa Rotondo, Socia Directora de Political Intelligence, materializa la implicación de la empresa para con las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
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Programa de Detección Precoz de la Hipoacusia

Esta prestación diagnóstica, que es sencilla y no causa ningún tipo de dolor, se enmarca dentro del Programa de Detección Precoz de la Hipoacusia o sordera infantil implantado en el Servicio Andaluz de Salud (SAS).

Actualmente, este Programa, impulsado por la Consejería de Sa-lud de Andalucía, está implantado en todos los hospitales del sistema sanitario público de Andalucía, con objeto de diagnosticar los casos de hipoacusia y establecer los tratamientos pertinentes antes de que cum-plan los seis meses de edad.

El Hospital Infanta Margarita realiza en el primer semestre del año cerca de 600 pruebas diagnósticas a bebés para detectar precozmente problemas auditivos

Esta prestación, que es sencilla y no causa ningún tipo de dolor, se lleva a cabo en todos los recién nacidos para comprobar si padecen algún tipo de dificultad para oír

Durante el primer semestre del año la Unidad de Gestión Clínica de Ginecología y Obstetricia del área de Gestión Sanitaria Sur de Córdoba ha realizado en sus paritorios un total de 596 pruebas dia-gnósticas a recién nacidos con el objetivo de detectar precozmente po-sibles problemas de audición en los recién nacidos. Seguir leyendo El Hospital Infanta Margarita realiza en el primer semestre del año cerca de 600 pruebas diagnósticas a bebés para detectar precozmente problemas auditivos

El VIII Congreso de Educación Médica, especialmente enfocado a la realidad de las Enfermedades Raras

El Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM) celebra su VIII Congreso de Educación Médica entre los días 17 y 19 de septiembre.

En esta octava edición, el CEEM ha organizado un programa especialmente enfocado a la realidad de quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes, de forma que incluye en su programación la participación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de casi una veintena de sus asociaciones. Seguir leyendo El VIII Congreso de Educación Médica, especialmente enfocado a la realidad de las Enfermedades Raras

Hospital La Arruzafa presenta en Barcelona una técnica pionera de trasplante lamelar corneal

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El doctor Alberto Villarrubia y su equipo explican los resultados de su aplicación en los dos congresos más importantes de Europa

El doctor Alberto Villarrubia, responsable del departamento de Investigación, Desarrollo e Innovación (I+D+I) del Hospital La Arruzafa, albergado en el Instituto de Oftalmología La Arruzafa (IOA), ha presentado en Barcelona el desarrollo de una técnica pionera de trasplante lamelar corneal que posibilita resultados “más seguros y eficaces” en este tipo de intervenciones.

Según señala Villarubia, el método aplica láser de femtosegundos, utilizado preferentemente para cirugías refractivas (miopías, hipermetropías y agtismatimo), para modificar el perfil de la cornea de donante y receptor. “Su uso en el trasplante de córnea es complejo pero, si se consigue optimizar, permite lograr resultados mucho mejores a los de las técnicas convencionales, porque se aborda de una manera más rápida y con más seguridad”, explica. Así, añade que la técnica desarrollada en el Hospital La Arruzafa consiste en “conseguir que una pequeña burbuja de aire separe la capa más profunda de la córnea en los seis milímetros centrales”, apunta el doctor. Seguir leyendo Hospital La Arruzafa presenta en Barcelona una técnica pionera de trasplante lamelar corneal

LLEGAN OTROS 20 REFUGIADOS SIRIOS A CENTROS DE CRUZ ROJA EN LA PROVINCIA

Un nuevo grupo de 20 refugiados de nacionalidad siria ha llegado hoy a los centros que para personas inmigrantes Cruz Roja Española tiene en Puente Genil y Baena.

De ellos, 18 han sido acogidos en las dependencias de la institución humanitaria en la localidad pontanesa y los dos restantes en el centro de primera acogida y albergue para temporeros inmigrantes del municipio baenense.

Este grupo viene a engrosar la cifra de más de 1.100 personas de nacionalidad siria que han pasado en lo que va de año por ambos centros, una cifra que representa más de tres cuartas partes del total de inmigrantes atendidos en ellos hasta la fecha.
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