FEDER aboga por una estrategia nacional que contemple las recomendaciones internacionales sobre casos sin diagnóstico

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje de los casos diagnóstico, una iniciativa que nace de la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN).

En nuestro país, se estima que la media para la obtención de un diagnóstico son 5 años. El origen de este retraso atiende a múltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

Una realidad de la que FEDER ya había alertado con anterioridad, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, situando el acceso a diagnóstico como una prioridad en la campaña de movilización social ‘Hay un gesto que lo cambia todo’ que desarrolló durante todo el año y en la que solicitaba la creación e impulso de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las Comunidades Autónomas. Seguir leyendo FEDER aboga por una estrategia nacional que contemple las recomendaciones internacionales sobre casos sin diagnóstico

UN MATRIMONIO CORDOBÉS DONA TRES MESES SEGUIDOS UN PALÉ COMPLETO DE LECHE A CRUZ ROJA

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Un matrimonio cordobés ha donado, durante tres meses consecutivos, un palé complete de leche –valorado en 580 euros- a Cruz Roja para que esta posteriormente la reparta entre familias de la ciudad en situación de vulnerabilidad.

Dichas donaciones se han producido durante las ‘Operaciones Kilo’ que cada primer fin de semana del mes realiza la institución humanitaria en el supermercado DEZA del Zoco, la última de las cuales tuvo lugar los pasados viernes y sábado.

“Desde Cruz Roja agradecemos enormemente gestos como ese. Como el del resto de personas que, en la medida de sus posibilidades y de forma silenciosa, sin buscar nada a cambio, aportan su grano de arena para construir un mundo mejor”, destaca Cándida Ruiz, presidenta provincial de Cruz Roja.

No en vano, este acto de generosidad simboliza la solidaridad silenciosa de los miles de cordobeses y cordobesas que, desde el anonimato, colaboran con la entidad para ayudar a quienes más lo necesitan. Seguir leyendo UN MATRIMONIO CORDOBÉS DONA TRES MESES SEGUIDOS UN PALÉ COMPLETO DE LECHE A CRUZ ROJA

El Hospital Reina Sofía analiza en una jornada la atención temprana que se presta al recién nacido de riesgo

Esta actividad, que se ha desarrollado en el marco de las actividades conmemorativas del 40 aniversario, ha permitido actualizar el proceso asistencial para mejorar la atención que reciben estos menores

La Unidad de Gestión Clínica de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario Reina Sofía y profesionales de la Delegación Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales han organizado una jornada para dar a conocer tanto el Proceso asistencial integrado: seguimiento recién nacido de riesgo como la coordinación que los profesionales de este servicio mantienen con los Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT).

Esta actividad está incluida en la agenda de actividades científicas que se lleva a cabo este año con motivo del 40 aniversario del complejo sanitario. Entre los asistentes a la jornada figuran profesionales de los Centros de Atención Temprana Infantil, pediatras de Atención Primaria, médicos rehabilitadores, neonatólogos, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, personal enfermería y trabajadores sociales, entre otros.
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CASI MEDIO MILLAR DE PERSONAS SE HACEN VOLUNTARIAS DE CRUZ ROJA EN LA PROVINCIA EN 2016

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Cerca de medio millar de personas se han dado de alta en lo que va de año como voluntarias de Cruz Roja en la provincia, lo que viene a ratificar el compromiso solidario de la población cordobesa en tiempos tan difíciles como los actuales.

En concreto, fueron 462 las nuevas incorporaciones registradas desde el 1 de enero hasta hoy, de tal forma que son actualmente 3.306 los ciudadanos residentes en Córdoba que regalan parte de su tiempo a la entidad para hacer posibles sus distintos proyectos de ayuda a los más vulnerables, que abarcan desde personas mayores o con discapacidad hasta infancia, inmigrantes, drogodependientes, mujeres en dificultad social, personas afectadas de VIH/SIDA, familias afectadas por la crisis o habitantes de otras zonas del mundo necesitadas de ayuda humanitaria y de programas de cooperación al desarrollo.

Así pues, Cruz Roja está de enhorabuena y muy agradecida por la cada vez mayor solidaridad que demuestra la sociedad cordobesa, ya que solo merced a ella la institución humanitaria puede dar respuesta a las incesantes peticiones de ayuda por parte de la población. Prueba de ello son los 95.000 cordobeses y cordobesas que el pasado año se beneficiaron de la labor solidaria del voluntariado de esta entidad.

Por ello, coincidiendo con la conmemoración el 5 de diciembre del Día Internacional del Voluntariado, Cruz Roja quiere aprovechar para poner en valor “la solidaridad de la ciudadanía que, más allá de la entrega de ayuda, crea la red social tan necesaria en los tiempos que corren”, según destaca Cándida Ruiz, presidenta de la organización en la provincia.

El perfil de las personas que colaboran como voluntarias con la institución humanitaria en Córdoba es muy heterogéneo, pero atendiendo a las estadísticas, el retrato robot sería el siguiente: una mujer (57%) de 38 años y con estudios superiores (44%). Asimismo, conviene destacar que casi el 5 por ciento de los 3.306 voluntarios/as de la provincia es de origen inmigrante, con Ecuador, Rumanía, Colombia y Bolivia como principales países de procedencia de los mismos.

Cruz Roja ha analizado recientemente el perfil, las motivaciones y el grado de satisfacción de más de 12.000 personas en toda España que realizan su actividad voluntaria en la organización, para recabar su percepción, las expectativas que tienen sobre su actividad, así como sus propuestas de mejora en cuanto a su labor voluntaria.

El nivel general de satisfacción con su voluntariado es alto o muy alto para el 79,2% de las personas voluntarias; de hecho, un 78,6% afirma que tiene previsto continuar con su actividad altruísta el próximo año y el 84% de las personas encuestadas recomendaría el voluntariado de Cruz Roja a sus amigos y familiares. Seguir leyendo CASI MEDIO MILLAR DE PERSONAS SE HACEN VOLUNTARIAS DE CRUZ ROJA EN LA PROVINCIA EN 2016

Fundación La Arruzafa atiende a 806 pacientes en su undécima expedición a Tanzania

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El equipo de ocho cooperantes, recién llegado del país africano, ha realizado 69 cirugías en la misión más longeva de cuantas lleva a cabo en África, continente donde tiene instaladas cuatro subsedes dependientes de especialistas del Hospital La Arruzafa

El equipo compuesto por ocho cooperantes de la Fundación La Arruzafa (FLA), organización sin ánimo de lucro con sede en el Hospital La Arruzafa, ha regresado a España después de llevar a cabo su undécima misión médica a Tanzania (África) y tras atender a un total de 806 personas en la decena de días que ha durado su cometido humanitario.

El grupo desplazado, que ha trabajado de manera indistinta y distribuido en las localizaciones de Mangola y Simanjiro, ha realizado 69 cirugías (todas de cataratas), entregado 392 gafas de sol y 334 gafas premontadas y recicladas de donaciones realizadas a la FLA, la mayoría de presbicia, aunque también hay de miopía.

La labor, consistente en la asistencia médica en consultas y procedimiento quirúrgico, se ha llevado a cabo en el centro médico Askhofu Hhando de Mangola Chini (Tanzania). La FLA, que suma con esta misión su desplazamiento número 26 desde que fue constituida, ha atendido por el momento a 20.999 pacientes en todas las acciones que desarrolla en España o en países como Benin, Madagascar o Guinea Ecuatorial, próxima destino humanitario de la FLA.

La última misión de la FLA, cuyos integrantes han transportado 350 kilos de material para uso médico, como fármacos, colirios, gafas o elementos quirúrgicos, ha estado compuesta por los oftalmólogos del Hospital La Arruzafa Juan Manuel Cubero y Teresa Laborda; el anestesista José María Pérez Aragón; el optometrista Pedro Ruiz; la enfermera Cecilia Expóstico; la auxiliar Gema Blanco; y los cooperantes Carlota Guirao y Francisco Ruiz. La coordinación del grupo, encabezada por el doctor Cubero, ha contado con el apoyo de la misión de Mangola Chini, perteneciente a la diócesis católica de Mbulu y fundada en 1992.

Fuera de España, FLA fecha lleva realizadas hasta la fecha 26 expediciones médicas de carácter oftalmológico en un total de seis países, la última ante de ‘Tanzania XI’ en mayo, en la República de Benin (África), donde se atendió a 1.324 pacientes. Así, la FLA ha realizado 1.389 intervenciones quirúrgicas; se han entregado 6.273 gafas de presbicia, 5.831 de sol y 537 de graduaciones especiales.

En el Hospital La Arruzafa se ha atendido en consulta a 1.521 personas con escasos recursos que presentaban patologías complicadas, interviniendo de manera quirúrgica a otras 78 personas. Del total de misiones organizadas, se ha evacuado a 26 pacientes procedentes de países como Tanzania, Guinea y Madagascar, a los que se ha operado en Córdoba, dada la urgencia que presentaba la patología diagnosticada o por su complejidad de tratamiento.

Impulso normativo de la comunidad autónoma para la inclusión de las personas discapacitadas

La delegada del Gobierno, Rafi Crespín, junto a la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio y la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María Ángeles Luna, ha presentado los actos con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora el 3 de diciembre.

Crespín ha destacado la importancia de la “unidad institucional y el movimiento asociativo en torno a la discapacidad para avanzar en la consecución de derechos para estas personas”. Asimismo ha reconocido los avances que se han logrado para la normalización de la vida de los discapacitados, “sin olvidar que hay que seguir trabajando para solventar las necesidades que aún existen.”

En la provincia de Córdoba existen unas 70.000 personas con alguna discapacidad. Crespín ha recordado que ahora se cumplen diez años de la entrada en vigor de la Ley de Dependencia, que supuso un “hito” en los avances de los derechos para estas personas. En Córdoba, 18.700 son beneficiarias de esta ley, con una inversión de la Junta de Andalucía de 132 millones anuales.

Crespín ha reafirmado el compromiso del Gobierno de Andalucía con las personas dependientes “puesto que nuestra comunidad autónoma ha sido la primera en aprobar el Plan Andaluz de Promoción de la Autonomía Personal y Prevención de la Depen-dencia, 2016-2020, que reforzará las medidas orientadas a dismi-nuir el impacto de esta situación y evitará su agravamiento en las personas ya afectadas”. Para la delegada se trata de “una firme determinación y voluntad de trabajar por estas personas y lograr sus normalización e inclusión social”. Seguir leyendo Impulso normativo de la comunidad autónoma para la inclusión de las personas discapacitadas

600 corredores participarán en la tercera edición de la ‘Subida a las ermitas por la donación de órganos’

Cien colaboradores prestarán apoyo en esta carrera organizada por el Club de Atletismo Amigos del Coche Escoba en colaboración con el Hospital Reina Sofía, el Instituto Municipal de Deportes de Córdoba (IMDECO) y el Ayuntamiento de Córdoba.

Seiscientos corredores se han inscrito ya en la segunda edición de la carrera ‘Subida a las ermitas por la donación de órganos’ que se celebrará el próximo domingo 11 de diciembre. Este evento deportivo está organizado por el Club de Atletismo Amigos del Coche Escoba, en estrecha colaboración con la Coordinación de Trasplantes del Hospital Universitario Reina Sofía, el Ayuntamiento de Córdoba, (a través del Instituto Municipal de Deportes de Córdoba IMDECO). Además, un centenar de colaboradores de asociaciones de trasplantados, clubes deportivos y otras instituciones participará en esta carrera.

A la presentación del cartel, que se ha realizado en el Hospital Reina Sofía (junto al monumento al donante), han asistido la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María Ángeles Luna; el presidente del Club de Atletismo Amigos del Coche Escoba y director de la carrera, Antonio J. Castillejo; el concejal delegado de Deportes y Presidente del IMDECO del Ayuntamiento de Córdoba, Antonio Rojas; la directora gerente del hospital, Marina Álvarez y el coordinador de trasplantes Juan Carlos Robles; así como Juanma Fernández, Presidente de la Asociación de Amigos de las Ermitas; Daniel García Ibarrola, Director de relaciones instituciona-les de El Corte Inglés y Ramón Pullido Sepúlveda, Director Gerente de la Roja Constructora, S.L. Seguir leyendo 600 corredores participarán en la tercera edición de la ‘Subida a las ermitas por la donación de órganos’

Road Show para evitar conductas de riesgo

La Consejería de Salud organiza este espectáculo audiovisual con víctimas reales y con la participación de profesionales para prevenir accidentes de tráfico en adolescentes

Alrededor de 430 alumnos de Educación Secundaria de Hinojosa del Duque, Belalcázar y Dos Torres (Córdoba) han participado en el espectáculo audiovisual ‘Road Show’, que tiene como propósito concienciar a los jóvenes de las consecuencias de accidentes asociadas a conductas de riesgo.
La Consejería de Salud, a través del Plan Integral de Atención a la Accidentabilidad, pone en marcha esta iniciativa con el objetivo de prevenir accidentes de tráfico en adolescentes. Concretamente, con esta actuación se persigue concienciar del peligro que supone adoptar conductas de riesgo y está desarrollado conjuntamente por las Consejerías de Gobernación, Educación y Salud. Además, cuenta con la participación activa de la Asociación para el Estudio de la Lesión Medular (AESLEME) y la Internacional Road Safety Academy (IRSA).
Así, alumnos de los IES Padre Juan Ruiz y Jerez y Caballero de Hinojosa del Duque, IES Juan de Soto Alvarado de Belalcázar y el IES San Roque de Dos Torres, respectivamente, asistieron a esta actividad desarrollada en el Edificio de Usos Múltiples de Hinojosa del Duque. Seguir leyendo Road Show para evitar conductas de riesgo

UGC Salud Mental Cabra

La UGC de Salud Mental del Hospital Infanta Margarita de Cabra cuenta con 58 profesionales que desarrollan su labor en cuatro dispositivos asistenciales: las Unidades de Salud Mental Comunitarias de Cabra y Lucena, ubicadas respectivamente en los Centros de Salud de Cabra y Lucena II, la unidad de Hospitalización, que cuenta con 14 camas en habitaciones individuales que se distribuyen sobre 1.028 metros cuadrados y el Hospital de Día de Salud Mental.

Concretamente, el Hospital de Día de Salud Mental funciona como un recurso intermedio entre las unidades de hospitalización de corta y media estancia y las unidades de salud mental comunitaria y en él se desarrollan talleres y programa intensivos dirigidos a disminuir la sintomatología psicótica, reducir las recaídas, facilitar un mayor ajuste familiar y mejorar el funcionamiento social de los pacientes.

Con la puesta en marcha de este servicio en 2010, la Consejería de Salud ha logrado mejorar la prestación de Salud Mental a personas con Trastornos Mentales Graves y evitar que las familias de más de 200 pacientes residentes en esta zona se vean obligadas a realizar desplazamientos al Hospital Reina Sofía de Córdoba, al beneficiarse del acercamiento de estos servicios. Seguir leyendo UGC Salud Mental Cabra

X Campeonato ‘Deporte y Salud Mental’ en el que compiten selecciones de toda Andalucía

Este evento, dirigido a usuarios de los servicios de salud mental, familiares y profesionales, está organizado por el Ayuntamiento de Cabra, Faisem, la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales Feafes Andalucía, el Plan Integral de Salud Mental y la Federación en Primera Persona
Más de 400 personas participan en el encuentro ‘Deporte y Salud Mental’, que cada año organiza la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de Personas con Enfermedad Mental (FAISEM), la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, FEAFES Andalucía, el Plan de Salud Mental del Servicio Andaluz de Salud, la Federación En Primera Persona y el Ayuntamiento de Cabra.

La delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Córdoba, María Ángeles Luna, ha participado hoy en este encuentro que se celebra en Cabra (Córdoba) destacando que el objetivo de esta iniciativa “es impulsar el deporte entre las personas con trastornos mentales graves como medio para mejorar su salud física, así como potenciar la sensibilización social hacia los problemas de salud mental y luchar contra el estigma de las personas que los padecen”. Además, según Luna, “supone un importante elemento de lucha contra el aislamiento social y a favor de la integración, propiciando una imagen positiva de las personas que padecen estas enfermedades”. Luna también ha recordado que todas las personas están expuestas a padecer una enfermedad mental a lo largo de la vida. “De hecho, 1 de cada 4 personas la vamos a experimentar a lo largo de nuestra vida”, según la delegada. Seguir leyendo X Campeonato ‘Deporte y Salud Mental’ en el que compiten selecciones de toda Andalucía

El 84% de las personas voluntarias de Cruz Roja recomendaría el voluntariado a sus allegados

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Cruz Roja Española ha analizado recientemente el perfil, las motivaciones y el grado de satisfacción de más de 12.000 personas que realizan su actividad voluntaria en la Organización, para recabar su percepción, las expectativas que tienen sobre su actividad, así como sus propuestas de mejora en cuanto a su labor voluntaria.

El voluntariado de Cruz Roja está compuesto por un 55,4% de mujeres y un 44,6% de hombres. El grupo de edad más numeroso es el de personas con entre 21 y 30 años (un 24,9%), seguido del grupo de 31 a 40 años (un 20,2%). En cuanto al nivel de estudios un 40,4% tiene estudios superiores o de postgrado y un 26% formación profesional de grado medio o superior. En cuanto a su ocupación, el 31,9% del voluntariado está trabajando por cuenta ajena y un 27,5% declara que está en paro.

El nivel general de satisfacción con su voluntariado es alto o muy alto para el 79,2% de las personas voluntarias, de hecho un 78,6% afirma que tiene previsto continuar con su voluntariado el próximo año y el 84% de las personas encuestadas recomendaría el voluntariado de Cruz Roja a sus amigos y familiares. Seguir leyendo El 84% de las personas voluntarias de Cruz Roja recomendaría el voluntariado a sus allegados

MEDIO CENTENAR DE EMPRESAS PARTICIPAN EN UNA JORNADA DE RSE PARA PYMES ORGANIZADA POR CRUZ ROJA

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Medio centenar de firmas cordobesas han participado en una jornada sobre Responsabilidad Social Empresarial (RSE) para pequeñas y medianas empresas (pymes) organizada por Cruz Roja en su sede.

Dicho evento, dinamizado por Forética, forma parte del proyecto impulsado este año por la institución humanitaria para forjar con el empresariado alianzas por el empleo, que permitan aumentar las cifras de inserción sociolaboral de la población cordobesa, en especial de aquella con más dificultades para hacerse un hueco en el mercado de trabajo.

Bajo el título ‘Reto Social Empresarial en Materia de Inserción Laboral: Alianzas’, esta nueva iniciativa de Cruz Roja persigue pues acercarse más al sector privado como paso fundamental para ayudar a las personas atendidas desde su Plan de Empleo a dejar de engrosar las listas del paro.

Entre otras cosas, en la mencionada jornada para pymes se analizaron las ventajas que para las propias firmas implica la puesta en práctica de acciones de RSE, ideas sobre cómo introducir ese concepto en negocios de pequeñas dimensiones y buenas prácticas relacionadas con la inserción laboral.

En el taller tomó parte también personal del Plan de Empleo de Cruz Roja, tanto de Córdoba como de otros puntos de Andalucía, de forma que la cifra global de participantes rondó el centenar de personas. Seguir leyendo MEDIO CENTENAR DE EMPRESAS PARTICIPAN EN UNA JORNADA DE RSE PARA PYMES ORGANIZADA POR CRUZ ROJA

La Consejería de Igualdad y Políticas Sociales andaluza reconoce la labor de FEDER en materia de discapacidad

La Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de Andalucía ha reconocido el papel que la Delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrolla en la comunidad. Gema Esteban, Delegada autonómica, fue la encargada de recibir este reconocimiento.

En la actualidad, la Federación desarrolla un total de 34 proyectos que la Delegación ha hecho extensible a nivel autonómico, para dar respuesta a las 48 asociaciones de enfermedades poco frecuentes con las que cuenta FEDER Andalucía «y a las más de 500.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en nuestra comunidad» señala la Delegada.

Resultado de ello, el premio de la Consejería supone «el reconocimiento a la voz de los pacientes, de las familias y de todos los que formamos parte de este movimiento» agradeció la representante andaluza.

En este marco, cercano al Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, Gema Esteban recordó que «cuando hablamos de enfermedades raras, hablamos de enfermedades graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes. Pero también hablamos de familias que tienen que hacer frente a una realidad totalmente desconocida, donde la discapacidad se presenta de una forma diferente, no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología». Seguir leyendo La Consejería de Igualdad y Políticas Sociales andaluza reconoce la labor de FEDER en materia de discapacidad

Los casos de sida en Andalucía bajan un 5,43% en el último año y un 98% con respecto al año de máximo pico de la epidemia

Aquilino Alonso insiste en que no hay que bajar la guardia en la víspera del Día Mundial contra esta enfermedad

Los casos de sida en Andalucía han bajado un 5,43% en el último año y un 98% con respecto al año de máximo pico de la epidemia. El consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha participado en Córdoba en los actos del Día Mundial de la Lucha contra el Sida, que este año se celebra bajo el lema ‘Placer más Prevención igual a Cero VIH’, donde ha insistido en que “no hay que bajar la guardia” y ha recordado que el preservativo “es la mejor y la única herramienta contra esta infección”. Allí, ha visitado la exposición de los trabajos premiados en la XXI edición del Concurso de carteles y otros Soportes que se celebra este año en la Diputación de Córdoba, un certamen que anualmente organiza la Junta de Andalucía para concienciar sobre este problema de salud pública. Asimismo, ha participado en la suelta de globos con la que se ha querido recordar y homenajear a las personas fallecidas en 2015 en Andalucía como consecuencia de esta infección.

El Gobierno andaluz desarrolla su estrategia de acción contra esta enfermedad a través del Plan Andaluz frente al VIH/sida y otras Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) vigente desde 2010. Los datos aportados por el Plan indican que, el año pasado se notificaron en Andalucía 87 nuevos casos de sida (1,04 casos por 100.000 habitantes), lo que supone un descenso del 5,43% respecto a 2014 (92 casos) y del 98,25% en relación a 1994, año en que se alcanzó el pico máximo de casos (1.195 casos), con¬firmándose así, un año más, la disminución continua y progresiva de los mismos. Seguir leyendo Los casos de sida en Andalucía bajan un 5,43% en el último año y un 98% con respecto al año de máximo pico de la epidemia

El X Desayuno AELMHU pone de relieve la necesidad de ampliar los recursos destinados al diagnóstico

Pacientes, profesionales e industria pusieron ayer de manifiesto la necesidad de ampliar y mejorar los recursos que se destinan a las enfermedades raras, con especial atención al acceso a diagnóstico. El acuerdo se llevó a cabo en el X Desayuno AELMHU que se celebró ayer en Oviedo de la mano de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En concreto, la cita contó con las intervenciones de D. Josep Maria Espinalt, Presidente de AELMHU; el Dr. Mario Margolles, Coordinador del Área Sanitaria de la Dirección General de Salud Pública; el Dr. Enrique Colado Varela, Hematólogo del Hospital Universitario Central de Asturias; y D. Andrés Mayor, Coordinador de FEDER en Asturias. La Directora General de Política Sanitaria, María Jesús Merayo Vidal, también se encontraba entre los asistentes.

D. Josep Maria Espinalt, Presidente de AELMHU abrió el acto señalando la importancia de la participación de diferentes actores en el ámbito de las enfermedades raras, así como el apoyo a la investigación en este campo y, así, lograr un mayor y mejor acceso al diagnóstico y al tratamiento en las distintas Comunidades Autónomas. Seguir leyendo El X Desayuno AELMHU pone de relieve la necesidad de ampliar los recursos destinados al diagnóstico