Las enfermedades raras recorren la ciudad con motivo de su Día Mundial

400 corredores, divididos en dos equipos, el de las enfermedades raras y el de los profesionales sanitarios, han disputado hoy la IV Carrera de relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’ en la que la única ganadora ha sido la visibilidad de las enfermedades raras, que afectan en la provincia a unas 40.000 personas, es decir entre el 8 y el 10% de la población.

La Asociación de Madres y Padres Solidarios (REMPS) explica que con esta carrera se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el 29 de febrero, por ser un día ‘raro’, y tiene por objetivo dar a conocer la existencia de estas enfermedades y concienciar a la sociedad en general sobre la situación de los enfermos y sus familias.

Así, la REMPS reclama en este día fortalecer el movimiento asociativo, fomentando su unificación, mejorar la información y la formación de las asociaciones; un compromiso político que abarque la financiación y la organización y un compromiso social en la formación de especialistas.

Al término de la carrera, que dio comienzo en la ELA de Encinarejo y concluyó en el recinto ferial de El Arenal, se dio lectura a un manifiesto y los asistentes pudieron compartir un arroz con el fin de recaudar donativos para la investigación. De hecho, sólo con las inscripciones solidarias a la carrera, antes de la misma ya se habían reunido 2.720 euros que íntegramente se donarán al apoyo de comités científicos de toda España en la investigación de la salud humana.

El manifiesto, que fue leído por los representantes de PP, IU, Podemos y Ciudadanos presentes, se explica que el motivo de la creación del Día Mundial de las Enfermedades Raras, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como, a la carencia de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias. “Está y no otra es la situación de las familias afectadas”, señala la presidenta de la REMPS, Rosa García, quien recuerda que de los más de 3,5 millones de afectados por una patología poco frecuente en España, el 80% padecen una enfermedad de carácter genético y el 20% se deben a causas infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas o proliferativas.

En conjunto, cerca de 7.000 enfermedades han sido identificadas, pero menos de 800 de éstas disponen de un mínimo de conocimiento científico. Cinco nuevas patologías son descritas cada semana en el mundo y hay que recordar que las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Además, el 50% de los afectados por enfermedades raras tienen un pronóstico vital de riesgo (mortal) y el 65% son graves y altamente discapacitantes. En general, son enfermedades hereditarias y habitualmente van a iniciarse en edad pediátrica, dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida.

Al ser enfermedades mal conocidas, el diagnóstico es difícil y los enfermos se ven condenados a un peregrinaje de unos especialistas a otros. De hecho, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y hasta la consecución de diagnóstico se eleva, de media, a más de 5 años. Todo ello se ve agravado por la inexistencia de tratamientos y cuando los hay, tienen consecuencias negativas en la calidad de vida, por lo que los enfermos ven su nivel de autonomía disminuido a causa de las limitaciones físicas y de dependencia. Por ello, recuerda García, “tienen escasa rentabilidad para el Sistema Nacional de Salud”.

Cuando una enfermedad rara llega a una familia se produce una quiebra familiar que provoca situaciones de tensión emocional ante la imposibilidad de dejar de lado a la enfermedad y la desorientación puede generar frustración o fracasos en las relaciones familiares o de pareja.

Dado que la mayor parte de las personas afectadas por enfermedades raras son niños, también hay implicaciones educativas. Muchos de ellos se ven obligados a abandonar el centro escolar y seguir sus estudios en casa por las dificultades de movilidad y porque los profesionales de la educación desconocen la progresión de la enfermedad, que suele llevar aparejadas dificultades sensoriales o discapacidad mental. La falta de apoyos en los centros, de materiales específicos y de aulas especializadas condenan a estos niños a la exclusión escolar.

Entre los adultos la situación no es mejor. No existe una buena correlación entre capacidad y formación del individuo y suelen estar marginados en la búsqueda de empleo por no hablar de que muchos enfermos se tienen que conformar con trabajos voluntarios o mal pagados o con participar en programas públicos de subvención de empleo en malas condiciones.

Y toda esta situación se ve agravada por la actuación política. El Defensor del Pueblo dio la razón a esta asociación sobre la caducidad de más de 5 años de la iniciativa a nivel autonómico del “Plan de Atención a las personas afectadas por enfermedades raras (PAPER)” elaborado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. “Hasta el día de hoy seguimos en la misma situación de ignorancia y desprecio, Aunque por denunciar casi nos contentaríamos con que antes de terminar esta legislatura la Delegación de Sanidad de Córdoba fuese accesible para todos nosotros., situación denunciada desde marzo de 2017, entonces ya pedimos como hoy la dimisión de Dª Maria Angeles Luna”, dijo la responsable de la REMPS quien recordó a la delegada que “próxima la petición de nuestro voto en las urnas electorales recordaros que la asistencia a los eventos de visibilidad que se realizan desde esta asociación es nula por parte del Partido Socialista Obrero Español, hoy mismo a este evento fueron invitados la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, el presidente del IMDEC, Antonio Rojas, la consejera de Salud, Marina Álvarez, la delegada de Salud en Córdoba, María Ángeles Luna, el presidente del Parlamento andaluz, Juan Pablo Durán, el director del PAPER, Rafael Camino, y el director del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), Justo Castaño, y ninguno de ellos está presente en un día tan importante para todos nosotros, ya que tienen otros compromisos en agenda más importantes”.

El Área Sanitaria Sur de Córdoba pone en marcha “Por un millón de pasos” con usuarios del centro de día de FAISEM

Un total de 25 personas, entre veinticinco y sesenta y cinco años, han participado en la actividad y han alcanzado más de 2 millones de pasos, fomentando así hábitos saludables y potenciando las relaciones interpersonales
El Área Sanitaria Sur de Córdoba ha puesto en marcha el programa Por un Millón de Pasos con usuarios del centro de Día de la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de las Personas con Enfermedad Mental (FAISEM). Esta iniciativa promociona la actividad física y los hábitos saludables entre la ciudadanía y pretende impulsar la colaboración directa entre salud, el movimiento asociativo y los colectivos vecinales.

En esta ocasión han participado 25 personas del centro de Día de Faisem que ya han conseguido un total de 2.049.451 pasos. De los participantes, de entre 25 y 60 años, seis han sido mujeres y 19 hombres. Para el trabajador social de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental de Cabra, Miguel Gueto, para este grupo de usuarios “la experiencia ha supuesto una actividad gratificante y ha significado un refuerzo para este hábito saludable que pretendemos consolidar. en el propio Centro de Día”. Profesionales de la UGC de Salud Mental, una técnica de promoción de la salud de la Fundación Progreso y Salud, y el delegado provincial de Faisem, Juan Antonio Muñiz, han hecho entrega de los diplomas que reconocen el haber participado en la actividad.

El desarrollo de esta actividad requiere una serie de requisitos como son el adherirse por escrito a la iniciativa, que posteriormente se difunde entre los distintos agentes mediadores y se convoca a las asociaciones o al colectivo implicado, que se adhieren mediante un formulario estándar. Finalmente se distribuyen podómetros y el documento de registro de la actividad, estableciéndose el circuito de recogida de información, realización de la actividad y seguimiento de la misma, y recogida. Este programa “Por un Millón de pasos” finaliza con un acto institucional de reconocimiento a los participantes y entrega de diplomas

Este proyecto no sólo refuerza el hábito de la actividad física diaria, sino que pretende además potenciar las relaciones interpersonales de los participantes, se comparte paseo y conversación, cuidando así la salud física y mental de los asistentes. Seguir leyendo El Área Sanitaria Sur de Córdoba pone en marcha “Por un millón de pasos” con usuarios del centro de día de FAISEM

El Hospital de Montilla organiza el I Taller de Reanimación Cardiopulmonar para pacientes y familiares de Rehabilitación Cardíaca

Tiene como objetivo reducir el miedo de familiares y pacientes sobre la enfermedad, así como adquirir conocimientos para actuar frente a una emergencia

El Hospital de Montilla ha desarrollado el I Taller de Reanimación Cardiopulmonar dirigido a pacientes y familiares incluidos en el programa de Rehabilitación Cardíaca que posee el centro. Esta actividad está organizada por el Área de Rehabilitación Cardíaca, en colaboración con la Unidad de Críticos del hospital montillano.

Entre los objetivos que se pretenden alcanzar están reducir el miedo de familiares y pacientes sobre la enfermedad cardíaca, además de concienciarlos sobre los factores de riesgo cardiovascular, para que puedan evitarlos y prevenir posibles recaídas.

Del mismo modo, se quieren ofrecer conocimientos básicos de cómo actuar ante una situación de emergencia como es una persona inconsciente y aprender que una actuación prematura y sin demoras salva muchas vidas, realizando una correcta reanimación cardiopulmonar ante una parada cardíaca.

Los encargados de realizar el taller han sido Rafael Muñoz y José Antonio Guzmán, junto al fisioterapeuta Javier Flores. Según afirman estos profesionales, “este grupo de pacientes es especialmente sensible a cualquier actividad de promoción de la salud, sobre todo a aquellas relacionadas con la patología cardíaca. De ahí que sea necesario reforzar ciertos conocimientos, fomentando además que se haga para compartir sus experiencias entre iguales”.

La jornada ha incluido, además del desarrollo de los conceptos teóricos y prácticos, un desayuno cardiosaludable.

Las recomendaciones internacionales indican que una de las estrategias para disminuir la mortalidad de los pacientes que han sufrido una parada cardiorrespiratoria es enseñar a la población en general las medidas básicas que deben aplicar a estos pacientes mientras llegan los equipos sanitarios, y que han demostrado que aumentan la supervivencia en estos casos.

Cadena de supervivencia

Durante este tipo de sesiones formativas en materia de soporte vital básico, los asistentes ponen en práctica los consejos y recomendaciones de los profesionales sanitarios para realizar la reanimación cardiopulmonar sobre maniquíes o pacientes simulados, al tiempo que aprenden la secuencia de actuaciones que determinan un aumento de la supervivencia tras sufrir una parada cardiorrespiratoria, lo que se ha llamado la ‘Cadena de Supervivencia’.

Esta cadena consta de cuatro eslabones bien diferenciados y todos a su vez imprescindibles. En primer lugar, hay que alertar con rapidez al servicio de emergencias sanitarias llamando al número 061 (112), para posteriormente comenzar con las maniobras de reanimación cardiopulmonar básica (RCP) de forma eficaz y hasta que llegue el equipo sanitario que atenderá al paciente. En tercer lugar, se efectuará la desfibrilación precoz, que se refiere al tratamiento eléctrico de la arritmia que ha producido la parada. Por último, el equipo de emergencias sanitarias realizará la asistencia y traslado al hospital correspondiente.

CRUZ ROJA ATIENDE DURANTE 2017 A CERCA DE UN CENTENAR DE PERSONAS QUE EJERCEN LA PROSTITUCIÓN

Cerca de un centenar de personas se beneficiaron durante el pasado año del proyecto impulsado por Cruz Roja en la provincia de Córdoba para prestar atención sociosanitaria a la población que ejerce la prostitución.

Dicha iniciativa permitió durante 2017 que 60 personas en la capital, 16 entre Puente Genil y Lucena y otras 16 en Baena recibieran del voluntariado de la entidad tanto material preventivo e higiénico de diversa índole –preservativos, toallitas, gel lubricante…- como la información y el apoyo sociosanitario y humano que estas requirieron.

A través de este proyecto, que cuenta con financiación de las Consejerías de Salud y de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, la institución humanitaria pretende paliar la exclusión y marginación social que sufren las mujeres (son mayoría, aunque también se da respuesta a las demandas de hombres y transexuales) que ejercen la prostitución, así como convertirse en un punto de referencia y respaldo emocional para ellas.

Asimismo, dada la falta de información que este colectivo tiene acerca de los recursos sociosanitarios a su alcance, Cruz Roja trata de servir de enlace entre lo que necesitan y lo que tanto esta entidad como otras organizaciones e instituciones públicas pueden ofrecerle.

En este sentido, hay que destacar que a lo largo del pasado año se realizaron un importante número de derivaciones a distintos servicios de carácter social, sanitario, laboral o jurídico de la ciudad.

Debido al importante número de personas que ejercen en pisos encubiertos, y al alto grado de aislamiento y de desconocimiento sobre sus derechos que estas suelen presentar, es en esos entornos donde la entidad concentra su labor.

Así, distintos inmuebles de Córdoba, Puente Genil y Lucena han sido visitados periódicamente por el personal de Cruz Roja, unas visitas en las que se intenta realizar una atención social integral.

No obstante, la institución humanitaria ofrece igualmente este servicio en sus dependencias en Córdoba y Puente Genil, así como también en los principales focos de prostitución callejera de la capital, a los que una noche a la semana se acercan voluntarios y voluntarias de la organización con algo de comida y bebida reparadora, material profiláctico y de higiene e información para la prevención de enfermedades de transmisión sexual, al tiempo que se les facilita el acceso al sistema sanitario.

De igual modo, la entidad presta también su apoyo a las meretrices de un club de la provincia.

Durante estos últimos doce meses, el personal de la organización atendió a personas de una veintena de países, aunque mayoritariamente de España, Rumanía, Colombia, Ecuador, Nigeria y República Dominicana.

Por edades, la franja mayoritaria es la comprendida entre los 18 y los 49 años, con un reparto casi equitativo entre las de edades situadas entre los 18 y los 34 y las que se encuentran entre los 34 y los 49 años.

Un curso internacional forma a un centenar de especialistas en las últimas técnicas quirúrgicas rinofaciales


La delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta, María Ángeles Luna, ha presidido esta mañana el acto de inauguración del ‘Curso Internacional sobre Cirugía Integral Rinofacial’ organizado por el Servicio de Otorrinolaringología del hospital San Juan de Dios de Córdoba, al que también ha asistido el presidente del Colegio de Médicos de Córdoba, Bernabé Galán.
En su intervención, la delegada ha puesto de manifiesto que eventos como éste “contribuyen a la formación de nuestros profesionales”. Además, ha recordado que en nuestro ámbito, el entorno y las necesidades que se plantean a un sistema sanitario para su sostenibilidad, en general, nos exige analizar cómo dar la mejor respuesta y sólo podremos proporcionarla si contamos con profesionales adecuados que tengan competencias adecuadas a su puesto y una formación de excelencia.
Según Luna, “a esta cuestión contribuyen encuentros internacionales como el organizado por el Hospital San Juan de Dios, porque permite reforzar positivamente el desarrollo y la satisfacción de los profesionales y, con ello, mejorar la calidad de la atención y los resultados en salud”.
El curso, que se prolongará hasta el próximo día 24, pretende abordar las últimas técnicas quirúrgicas en el ámbito rinofacial desde una perspectiva multidisciplinar que incluye, no solo a otorrinos o cirujanos faciales, sino también las especialidades de radiología intervencionista, neurocirugía o cirugía maxilofacial, tal y como explicó el director del curso, y también director médico del hospital San Juan de Dios de Córdoba, Enrique Cantillo.
Presencia internacional
El doctor Cantillo subrayó, además, la presencia de profesionales de reconocido prestigio internacional como los doctores Armando González, profesor de la Universidad de Guadalajara en México y Hesham Saleh, rinólogo y cirujano plástico facial del Charing Cross and Royal Brompton Hospitals. Un hecho este que permitirá tanto a los especialistas en formación, como a los ya formados que asistan “acercarse a técnicas tan avanzadas como la cirugía de refinamiento de la punta nasal, cirugía nasal en relación con la armonía facial o a la cirugía endoscópica avanzada en la base del cráneo”.
De otro lado, el director gerente del centro de la orden hospitalaria, Manuel González, volvió a reiterar el compromiso del hospital por consolidarse como centro de excelencia con iniciativas de este tipo, que fomentan la actualización en el desempeño profesional y la divulgación científica y que se suman al modelo de atención integral, humanizada y de calidad que lo caracterizan. Seguir leyendo Un curso internacional forma a un centenar de especialistas en las últimas técnicas quirúrgicas rinofaciales

FEDER insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Lo hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”.

Este año, la campaña en nuestro país adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En concreto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación anuncia que “desde la Federación queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción”.

El máximo representante de la Federación explica que se trata de poner de relevancia la problemática de las ER dentro del objetivo concreto de la OMS: “Ayudar a los países a lograr la cobertura sanitaria universal”. Esta cobertura “abarca la promoción de la salud, los servicios de prevención, el diagnóstico, los medicamentos y los servicios curativos y de rehabilitación”, explica Carrión. Seguir leyendo FEDER insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS

CRUZ ROJA OFRECE COMPAÑÍA EN CÓRDOBA A MÁS DE 1.200 PERSONAS MAYORES QUE VIVEN SOLAS

Cruz Roja ofrece compañía en Córdoba a más de 1.200 personas mayores que viven solas, repartidas por los distintos municipios donde la entidad cuenta con presencia, pero con especial incidencia en el norte de la provincia, donde se concentran casi la mitad (518) de esas atenciones, entre Hinojosa del Duque, Pozoblanco, Villanueva de Córdoba y la asamblea comarcal de Valle del Guadiato.

A través del proyecto “Red social para las personas mayores: Enrédate’, la entidad realiza visitas a domicilios, organiza talleres y hace seguimiento teléfonico con el objetivo de reducir la soledad y evitar el aislamiento involuntario que sufren muchos mayores.

Para lograrlo, la institución humanitaria –con financiación de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales- hace uso de las nuevas tecnologías para facilitar que las personas puedan estar en contacto con sus familiares y hacer nuevas amistades entre participantes del proyecto. La meta principal es que la persona mayor pueda incrementar y afianzar su red social y darle soporte emocional, personal y preventivo.

Por asambleas, el reparto de personas mayores solas que recibieron el pasado año la compañía del voluntariado de Cruz Roja a través de este proyecto es el siguiente: Hinojosa del Duque (269), Córdoba (224), Palma del Río (142), Valle del Guadiato (130), Pozoblanco (108), Baena (104), Rute (70), Montilla (67), Lucena (62), Priego de Córdoba (57), Puente Genil (37) y Villanueva de Córdoba (11).

La soledad se percibe socialmente como un problema exclusivo de las personas mayores. Pero esto no se corresponde con la realidad. Muchas personas experimentan acontecimientos a lo largo de su vida que pueden interrumpir sus conexiones sociales (la maternidad joven, el desempleo, la aparición de problemas de movilidad o dependencia, la jubilación, el hecho de que los hijos abandonen el hogar, el duelo por un ser querido, el divorcio, la emigración, entrar en situación de pobreza, etc) y pueden ocasionar una pérdida de contacto con el entorno.

De hecho, una de cada cuatro personas atendidas por Cruz Roja vive sola, según el último Boletín de Vulnerabilidad Social de la organización. De estas el 72,4 por ciento son mujeres y el 27,6 por ciento hombres. Y más 51 por ciento tiene 80 años o más.

La soledad, es, por tanto, una problemática común entre los colectivos atendidos por la institución, que manifiestan dificultades en sus relaciones sociales y experimentan en una u otra forma situaciones de soledad.

Cruz Roja tiene una amplia trayectoria en relación a la prevención de la soledad de las personas mayores, conoce la situación de este sector de la población, sus necesidades y dificultades, su potencial y sus posibilidades. Y actúa para evitar cualquier tipo de situación de exclusión social pero también cuando estas se producen.

No en vano, las personas mayores son una prioridad para la entidad, que cada año atiende a cerca de 243.000 personas en toda España a través de diferentes proyectos encaminados a paliar la soledad, prevenir el maltrato, el abuso o la negligencia, fomentar un envejecimiento activo o favorecer la autonomía de las personas para permanecer en su entorno habitual, entre otros.

La clave del trabajo de Cruz Roja, tanto en este cómo en cualquiera de los demás proyectos, está en la participación del voluntariado, que constituye el soporte mayoritario, ayudando a evitar el aislamiento de la persona y propiciando un nexo con la comunidad. Las personas voluntarias son una fuente de escucha, de contacto humano y referente comunitario de la intervención.

Cruz Roja presenta el servicio ‘Cuídate +’ que fomenta el autocuidado y la seguridad de las personas a través de la tecnología

Cruz Roja Española ha presentado hoy viernes -en el contexto del Mobile World Congress que se celebra en Barcelona-, el nuevo servicio ‘Cuídate +’ que, basado en la tecnología, fomenta el autocuidado de la salud para prevenir enfermedades, vigila las pequeñas dolencias cotidianas o controla las enfermedades crónicas, mediante el seguimiento de las constantes (peso y tensión arterial). Estos datos se trasladan automáticamente a un sistema de seguimiento constante.

Incluye además un análisis del modelo de vida de la persona usuaria en su domicilio en función de sus hábitos cotidianos, detectando así situaciones de riesgo que puedan producirse (caídas, falta de movimiento, no regreso al domicilio…). En este caso, el sistema de forma proactiva avisa al Centro de Atención de Cruz Roja para que, en caso necesario, avise a los familiares, personas del entorno o servicios de emergencia.

e-Health en casa
Cruz Roja apuesta por un servicio que responda y se adapte a las personas en su domicilio y que permita programar alarmas, recordatorios, remitir informes de las biomédicas registradas, detectar situaciones de riesgo, además de ofrecer las prestaciones actuales de la Teleasistencia 24/7h.

Se pretende con ello garantizar la seguridad, el cuidado, la tranquilidad y la compañía de las personas atendidas y sus familiares. Incluye también actividades para favorecer la vida activa y la socialización incluyendo visitas de voluntarios de la organización. Seguir leyendo Cruz Roja presenta el servicio ‘Cuídate +’ que fomenta el autocuidado y la seguridad de las personas a través de la tecnología

La Unidad de Dermatología del Hospital Reina Sofía reúne a más de 150 expertos en el abordaje y tratamiento del paciente infantil

Dermatólogos pediátricos de los principales hospitales del país y Venezuela han expuesto los últimos avances en patologías frecuentes como la dermatitis atópica, el acné o la psoriasis

La Unidad de Dermatología Pediátrica perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Dermatología del Hospital Universitario Reina Sofía ha reúnido a más de 150 expertos en el abordaje y tratamiento del paciente pediátrico en el marco del XI Curso Internacional de dermatología pediátrica, que se celebra cada dos años. Se trata de un encuentro eminentemente práctico que, durante dos días, ha permitido a pediatras y dermatólogos profundizar en el diagnóstico y tratamiento de patologías cutáneas frecuentes en el paciente infantil como son la dermatitis atópica, el acné o la psoriasis. Asimismo, los asistentes al encuentro han podido conocer cómo abordar casos clínicos complejos de fundamental manejo multidisciplinar.

El hospital cuenta desde hace seis años con una consulta monográfica de Dermatología Pediátrica, a cargo de la especialista Gloria Garnacho, una de las coordinadoras científicas del curso internacional junto con el dermatólogo José Carlos Moreno. En ella, se atiende a más de 2.000 pacientes al año, derivados tanto desde Atención Primaria, con quien se mantiene una estrecha y permanente colaboración, como desde cualquier especialidad pediátrica hospitalaria, con quienes también se colabora continuamente en la asistencia a pacientes hospitalizados e interconsultas urgentes.

Según explica el director de la Unidad de Gestión Clínica de Dermatología del hospital, Antonio Vélez, “la dermatitis atópica es la patología más habitual de nuestra consulta pediátrica, sobre todo los casos complejos que requieren un manejo más específico, tanto por su severidad clínica como por la edad o patología del paciente: lactantes, inmunodeprimidos o pacientes que asocian otras comorbilidades, por ejemplo”. Seguir leyendo La Unidad de Dermatología del Hospital Reina Sofía reúne a más de 150 expertos en el abordaje y tratamiento del paciente infantil

FEDER lanza hoy su campaña por el Día Mundial de las ER de la mano de Christian Gálvez y Almudena Cid

La escritora, actriz y única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que FEDER lanza hoy en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.

Este año, en el que se cumple una década desde que se celebrara por primera vez este día, el movimiento de pacientes español representado por FEDER se coordina una vez más con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

En este contexto, «nuestro mensaje es poner en relieve que lo que hagamos HOY en el impulso de la investigación se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, consolidando los mensajes que ya impulsamos en 2017 con acciones concretas este 2018» ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

La campaña que hoy se lanza tiene un objetivo muy claro: movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional.

Embajadores de excelencia

Juan Carrión ha querido «agradecer particularmente a Christian y a Almudena el haberse implicado en la causa y protagonizar con Luis y Lorena nuestro cartel e imagen de campaña». El presidente de FEDER ha subrayado que el papel de «los embajadores solidarios de este 2018 son un reflejo fiel de ilusión e implicación con la causa».

De hecho, ha recordado que «ya en 2016 Christian Gálvez se sumó a la familia FEDER y desde entonces hasta ahora ha hecho extensible su compromiso con los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y más allá de marcos como el Día Mundial», en palabras de Carrión.

Radiografía del Día Mundial en España: más de 300 entidades implicadas

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación.

En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras a las que se une una Red de Entidades Solidarias compuesta por más de 50 corporaciones nacionales e internacionales que apoyan el Día Mundial.

Juntas, se prevén más de 200 actividades repartidas por toda la geografía española en el marco de este día. Iniciativas que, sólo durante la campaña de 2017, generaron más de 2.500 impactos en prensa.

¿Qué puedo aportar yo a la investigación de las ER?

La campaña busca llegar a todos la sociedad. Precisamente por eso, desde FEDER se han habilitado diferentes fórmulas de adhesión en función de las posibilidades de todos los públicos.

1. Haz tu gesto en el Día Mundial – Podrás hacerlo a través de la website de la Campaña. Es muy sencillo y te llevará tan sólo unos segundos.

1. Hazte una foto con el gesto de la campaña.
2. Súbela a nuestra plataforma y crea tu propia red, individual o grupal.
3. Compártela en tus redes sociales con el hashtag #somosFEDER.
4. Invita a tus amigos a crear su propia RED

2. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial – Podrás hacerlo a partir del 22 de febrero a través de la website de la Campaña. Es muy sencillo y te llevará tan sólo unos segundos.

3. Descarga y comparte el material de Campaña – Compártelo, para que de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos. Haz tuya la Campaña y lleva el mensaje de FEDER a cada rincón y lugar de España.

4. Súmate a nuestro reto por la investigación – Una de las principales novedades de este año es el lanzamiento de un reto a través de la plataforma migranodearena.org.

A través de él, desde FEDER se busca consolidar las convocatorias que anualmente lanza la Fundación FEDER para apoyar proyectos de investigación presentados por sus asociaciones. Una iniciativa que, a lo largo de sus tres últimas ediciones, han permitido dar impulso a 7 proyectos de investigación mediante la gestión de 58.000 euros.

5. Escribe tu testimonio – Desde FEDER invitan a que todas las personas puedan compartir su testimonio para publicar en esta sección. ¿Te animas a contar tu historia?

Este sería el primer paso para formar parte de la Campaña. Desde FEDER buscan poner “cara” al día mundial de las enfermedades raras, ponerle nombres y apellidos. La longitud del testimonio es libre. También la forma en la que quieres acercar tu historia a otras personas. Lo importante es contar como ha sido tu día con una enfermedad poco frecuentes y qué significa para ti la investigación.

6. Manda un vídeo casero – También existe la posibilidad de compartir con FEDER un vídeo casero que lleva por eje: “Construyamos hoy, para el mañana”. Con él, buscan contar por qué es importante la investigación y cómo sería el día de mañana si entre todos apoyamos e invertimos en investigación.

El Hospital Reina Sofía organiza una jornada para actualizar novedades en procedimientos endoscópicos digestivos

El encuentro, organizado por la Unidad de Gestión Clínica de Aparato Digestivo, ha reunido a especialistas en endoscopia terapéutica para abordar las novedades y dificultades en este campo

El Hospital Universitario Reina Sofía ha organizado una jornada nacional para actualizar y profundizar conocimientos sobre procedimientos endoscópicos digestivos. Se trata de un encuentro de Colangiopancreatografía Retrógrada Endoscópica (CPRE) Avanzada, organizada por la unidad de exploraciones funcionales de Aparato Digestivo, dependiente de la Unidad de Gestión Clínica de esta especialidad, cuyo objetivo ha sido actualizar y profundizar en la formación teórica y práctica de las diversas situaciones clínicas en las que está indicada su realización.

Esta intervención endoscópica consiste en la realización de un procedimiento endoscópico que permite acceder al conducto biliar y al conducto pancreático y realizar intervenciones combinando la visión endoscópica con la visión radiológica. La finalidad de esta prueba es estudiar y tratar las enfermedades de los conductos biliares y del páncreas. Las más frecuentes son la extracción de cálculos (litiasis) y la resolución de obstrucciones benignas y malignas. El Hospital Universitario Reina Sofía realiza anualmente más de 700 CPRE.

Según destaca el jefe de sección de Aparato Digestivo del hospital, Antonio Hervás, “los asistentes son especialistas en este campo de la medicina que están interesados en la endoscopia terapéutica, bien porque se estén iniciando en esta técnica o porque habitualmente la realizan y desean ampliar sus conocimientos”. Para ello, la jornada se ha estructurado en cinco bloques temáticos. Dos de los bloques han sido de carácter teórico, centrados en los aspectos a tener en cuenta antes de iniciar este procedimiento y en las dificultades que en el día a día que se puedan encontrar, como son el acceso a la vía biliar y la resolución de situaciones frecuentes que se convierten en complejas. Los tres bloques restantes han alternado teoría y práctica, para lo cual se han retransmitido en directo casos clínicos que a diario se resuelven en el Hospital Universitario Reina Sofía. Además, en el encuentro se ha organizado una visita a la unidad de exploraciones de digestivo para conocer la organización y el equipamiento con el que cuentan los especialistas.

Algunos de los profesionales que han participado en el encuentro son los especialistas del Hospital Universitario Reina Sofía Antonio Hervás, Antonio Naranjo y Luis Casáis; del Hospital Virgen de las Nieves ha asistido Eduardo Redondo; del Hospital Virgen de Valme Juan Martín; y del Hospital Ruber Juan Bravo han participado Saberlio Rodríguez y Carlos Esteban Fernández-Zarza.

Unos 150 especialistas actualizan en Córdoba los avances en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes

La aparición de fármacos biológicos y el diagnóstico temprano de patologías, como el lupus eritematoso o el síndrome antifosfolípido, están permitiendo reducir la mortalidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes

Alrededor de 150 especialistas de diferentes áreas y comunidades autónomas actualizan en el Hotel Córdoba Center los últimos tratamientos y avances que se están produciendo en el campo de las enfermedades autoinmunes. Durante dos días, 16 y 17 de febrero, en el IX Congreso de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA), se analizarán de la mano de expertos nacionales e internacionales, los avances e investigaciones que se están desarrollando en el abordaje de este amplio grupo de enfermedades.
A la inauguración del encuentro han asistido esta mañana la gerente del Servicio Andaluz de Salud, Francisca Antón; la directora gerente del Hospital Universitario Reina Sofía, Valle García; la presidenta de la Sociedad Andaluza de Reumatología, María del Carmen Castro; el presidente de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes, Enrique de Ramón y la presidenta del comité organizador del congreso, María Ángeles Aguirre.
El encuentro, organizado por la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital Universitario Reina Sofía, reúne a nefrólogos, pediatras, neumólogos, especialistas en Medicina Interna, reumatólogos y profesionales dedicados a la investigación básica, entre otros. La doctora Aguirre, que es la reumatóloga del Hospital Reina Sofía especializada en el abordaje de enfermedades autoinmunes, explica que “las patologías que se incluyen en el grupo de enfermedades autoinmunes provocan inflamación y daño a nivel multiorgánico: articular, cutáneo, renal, pulmonar, cardíaco y sistema nervioso. Estas enfermedades se producen por un trastorno en el mecanismo de tolerancia inmunológica que desencadena la producción de anticuerpos contra los propios tejidos”.
En el congreso, que se celebra por primera vez en Córdoba, los diferentes especialistas “hablaremos de cómo la aparición de fármacos biológicos, la detección más temprana de determinadas enfermedades, el abordaje integral del paciente y la mayor especialización de los profesionales, están permitiendo mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir las tasas de mortalidad de algunas patologías”, prosigue la doctora.
Expertos
Los asistentes profundizarán en cuestiones de gran actualidad en este campo como las investigaciones genéticas que se están desarrollando en estos momentos, la afectación renal en el niño, nuevos tratamientos para las vasculitis, el desarrollo de hipertensión pulmonar, con qué otras enfermedades puede confundirse la sintomatología de las enfermedades autoinmunes (como por ejemplo sucede con la enfermedad de Gaucher) y el riesgo cardiovascular asociado a estas enfermedades.
Cada mesa se dedica a un aspecto de las enfermedades autoinmunes, repasando así los últimos hallazgos en estas enfermedades y los tratamientos existentes. Además de los factores y patologías asociadas al desarrollo de este grupo de enfermedades, el congreso abordará otras enfermedades como el Síndrome Antifosfolípido, de la mano del experto de la Universidad de Turín, Savino Sciascia. Otra de las expertas del encuentro es la reumatóloga cordobesa María José Cuadrado, especialista en Lupus Eritematoso, que lleva más de 20 años desarrollando su carrera profesional en Londres y que tiene abiertas diversas líneas de investigación en el abordaje de esta enfermedad.
Asimismo, el especialista del hospital Clínico de Barcelona, Juan Ignacio Aróstegui, hablará de enfermedades autoinflamatorias y el doctor Juan José Gómez Reino, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, expondrá las últimas novedades en el campo de los fármacos biológicos.
Novedades
En los últimos años la novedad más importante en el abordaje de este grupo de enfermedades es la aparición de fármacos biológicos que se están utilizando sobre todo frente a la artritis reumatoide y también en algunos casos de lupus eritematoso sistémico. Según destaca la presidenta del Comité Organizado, “estos fármacos han modificado el pronóstico de las enfermedades en cuanto a calidad de vida y también evitando deformidades propias de la evolución de la enfermedad”.
El proceso que se sigue en el Hospital Reina Sofía una vez detectada la enfermedad autoinmune, señala Aguirre, “es que el paciente recibe el tratamiento con los fármacos tradicionales (modificadores de la enfermedad) y si estos no ofrecen la respuesta prevista, el paciente es derivado a terapia biológica, evitando las secuelas articulares, especialmente en artritis reumatoide”.
La aparición de los fármacos biológicos y también de otros fármacos más eficaces que actúan controlando la enfermedad ha permitido reducir la dosis de corticoides que venían recibiendo los pacientes. En este sentido, apunta Aguirre, “hemos dado un paso de gigante, ya que las altas dosis de corticoides que venían recibiendo algunos pacientes provocaban complicaciones y la aparición de otras patologías”. Actualmente, se adapta la dosis al estado del paciente en cuestión.
Otro aspecto clave, según Aguirre, es que “cada vez se trata más precozmente estas enfermedades, pudiendo ofrecer un tratamiento más eficaz y mejor calidad de vida a los pacientes”. Esto es así porque cada vez hay más especialización por parte del profesional. De hecho, la doctora Aguirre es reumatóloga especializada en estas enfermedades. En esta línea, el complejo hospitalario cuenta con especialistas de referencia expertos en estas enfermedades en los distintos servicios (Reumatología, Medicina Interna, Nefrología, Dermatología e Inmunología) que facilita el seguimiento de los pacientes. En este sentido, María Ángeles Aguirre insiste en la conveniencia de que los especialistas trabajen coordinados para la detección de estas enfermedades, “ya que su diagnóstico resulta difícil, pues al principio se acompañan de síntomas muy inespecíficos como fatiga, dolores articulares, malestar o fiebre”.
Enfermedades más prevalentes
Existen más de 80 enfermedades autoinmunes clínicamente diferentes, cada una de las cuales afecta al organismo de una manera distinta -presenta un tipo de anticuerpo característico- y su manifestación también puede variar de un paciente a otro con la misma patología. En Córdoba, existen en estos momentos unas 700 personas con algún tipo de enfermedad autoinmune y cada año se diagnostican nuevos casos
El lupus eritematoso sistémico, la artritis reumatoide, el síndrome de Sjogren, la esclerodermia o el síndrome antifosfolípido son algunas de las enfermedades más prevalentes. Todas ellas son patologías crónicas de origen desconocido en las que juegan un papel importante los factores genéticos, ambientales y hormonales.

Concretamente, el lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica que presenta una sintomatología variada, tiene una afectación multisistémica (puede afectar al riñón, la piel, el sistema nervioso central, articulaciones, etc.) En la provincia de Córdoba lo padecen de 300 a 400 pacientes. Se puede presentar a cualquier edad, aunque es más frecuente de los 15 a los 40 años y el 90% de las personas afectadas son mujeres.

El síndrome antifosfolípido, que a veces se asocia al lupus y otras veces aparece aislado, produce trombosis (arteriales o venosas) o pérdidas fetales, por la presencia de unos determinados anticuerpos. Según Aguirre , “cada vez se está diagnosticando más y puede ser muy grave. Afecta más a mujeres y aparece a cualquier edad (también en niños). Por ell, es importante conocer los síntomas que nos deben hacer sospechar esta patología, como que pacientes menores de 50 años presenten infarto de miocardio, trombosis cerebral; abortos numerosos o incluso pérdidas fetales de segundo o tercer trimestre o hipertensión durante el embarazo”.

Los síntomas más comunes del Síndrome de Sjogren, que afecta al 3% de la población y con más frecuencia a mujeres de 40 a 50 años, son la sequedad de ojos y boca. También se asocia a otras patologías autoinmunes como la artritis reumatoidea, el lupus eritematoso, la esclerodermia o la polimiositis, entre otras. Finalmente, la esclerodermia, que es una enfermedad que afecta a la microcirculación sanguínea, puede producir síntomas a diferentes niveles y conducir a una hipertensión pulmonar, entre otras complicaciones asociadas.
Como la mayoría de las enfermedades autoinmunes presentan afectación multiorgánica y los pacientes necesitan un abordaje integral en el que intervienen diversas especialidades. Es importante la coordinación de los diferentes especialistas implicados en la atención a estos pacientes para agilizar las citas, evitarle desplazamientos y que los profesionales puedan intercambiar opiniones entre ellos sobre la idoneidad de los diferentes tratamientos.
Investigación
En el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica, los profesionales del Hospital Reina Sofía están desarrollando en la actualidad varios estudios sobre los mecanismos de trombosis y posibles tratamientos de esta patología en los que participan las reumatólogas María José Cuadrado y Maria Ángeles Aguirre, el hematólogo Francisco Velasco y la investigadora Rosario López Pedrera.

La delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales señala que la ley protege a la mujer trabajadora en periodo de lactancia

María Ángeles Luna ha presentado hoy, junto al alcalde de Priego de Córdoba, José Manuel Mármol, el XV Congreso Nacional de Feldama ‘Jornada, Lactancia, Conciliación. Hagamos que sea posible’, que se celebrará en abril

La delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María Ángeles Luna, ha recordado que “la ley protege a la mujer trabajadora en periodo de lactancia”, durante la presentación del XV Congreso Nacional de la Federación de Asociaciones de Lactancia Materna (Fedalma), que se celebrará en la localidad cordobesa de Priego el 13 y 14 de abril de 2018, bajo el lema ‘Jornadas, Lactancia y Conciliación. Hagamos que sea posible’ y que cuenta con la colaboración de la Junta de Andalucía.

Luna, que ha estado acompañada del alcalde de Priego, José Manuel Mármol; el director del centro de salud de Priego, Juan Antonio Camargo; el trabajador social del centro de salud de Priego, Miguel Ángel Bravo, y la presidenta de Lactancia Priego Mejor Mamar, Pilar Aguilera, ha explicado que la Consejería de Salud lleva años apostando de manera firme y decidida por el impulso y la promoción de la lactancia materna, porque “supone ventajas en salud, tanto para la madre como para el bebé”.

Al respecto, ha insistido en que “es necesario empoderar a las madres con información y apoyo, para decidir libremente hasta cuándo pueden lactar”. En esta línea, la delegada ha dicho que “toda madre que tome la decisión de dar de mamar a su bebé cuenta, desde el primer momento, con una red de apoyo y de recursos que el Sistema Sanitario Público de Andalucía pone a su disposición, tales como talleres organizados por los profesionales en los centros de salud o el apoyo de las enfermeras en los centros hospitalarios”.

Luna ha señalado que “la leche de la madre siempre es mucho mejor que la de un animal de otra especie, además, los niños que maman por encima del año siguen obteniendo gran cantidad de calorías, hierro, calcio, vitaminas etcétera”. Por otro lado, ha indicado que ,“para la madre, también es una ventaja amamantar, porque facilita la recuperación tras el parto, previniendo las hemorragias; ayuda a perder peso más fácilmente, ya que la producción de leche quema calorías; previene la osteoporosis y disminuye el riesgo de cáncer de mama y ovario y, por otra parte, es económico”.

Este congreso, que es la primera vez que se celebrará en Andalucía, tiene una previsión media de asistencia próxima a las 200 personas. Durante los dos días en que se desarrollará el congreso, “se abordarán aspectos jurídicos relacionados con el derecho a la lactancia de la mujer trabajadora y otras cuestiones científicas relacionadas con esta cuestión. El objetivo es promocionar, impulsar y dar a conocer las ventajas que tiene la opción de la lactancia para el bebé y para la propia madre”, ha puesto de manifiesto la delegada.

Por su parte, el alcalde de Priego de Córdoba, José Manuel Mármol, ha mostrado el apoyo del Ayuntamiento a la celebración de este Congreso, que situará a Priego en el foco nacional y “redundará positivamente en la difusión, apoyo e impulso de la lactancia materna, desde un enclave de gran atractivo turístico como nuestra localidad”.

La presidenta de Lactancia Priego Mejor Mamar, Pilar Aguilera, ha hecho hincapié en el reto y orgullo que supone para las integrantes de la asociación acoger este XV Congreso Nacional de la Federación de Asociaciones de Lactancia Materna y en la necesidad de seguir avanzando para lograr, entre todos, un mayor nivel de conciliación entre la lactancia y el trabajo para todas aquellas mujeres que están en periodo de lactancia.

Mesas redondas
El viernes 13 de abril se tratará, en la primera mesa redonda, entre otras cuestiones, la pediatría 3.0; se debatirá sobre si se aplica el código internacional de comercialización de sucedáneos de leche materna en las instituciones sanitarias; sobre cómo saber si la empresa concilia o cuál es la realidad de la lactancia en nuestro país. En una segunda mesa redonda, se hará hincapié en el ámbito jurídico y el abordaje que éste hace de la lactancia, la situación de la conciliación para las mujeres en los diferentes países de nuestro entorno, cómo se refleja la lactancia materna en la ley y cuáles son los derechos de la madre trabajadora.

El sábado 14 de abril, la tercera mesa discutirá las fortalezas y debilidades de los grupos de apoyo a la lactancia, entre otros. La última y cuarta mesa ahondará, dentro del marco científico, temas relacionados con la mastitis, los últimos estudios realizados en esta línea o el derecho de las pacientes neonatales más vulnerables a la mejor alimentación. Finalmente se debatirá cómo concilia una trabajadora autónoma su derecho a la lactancia materna o cuáles son las causas de abandono de la misma.

Red Lactancia Andalucía (RedLan)
La Consejería de Salud ha puesto en marcha, en el marco del Proyecto de Humanización de la Atención Perinatal, la Red Lactancia Andalucía (RedLan) con el objetivo de mejorar la protección, promoción, difusión y apoyo a la lactancia materna en Andalucía. Esta red se concibe como un punto de encuentro entre centros, servicios, profesionales sanitarios y la ciudadanía con la finalidad de compartir y difundir experiencias e iniciativas en torno a la lactancia.

Sus apartados intentan aportar información actualizada sobre formación, desarrollo de buenas prácticas, bancos de leche, bibliografía, materiales de promoción, noticias, eventos y enlaces.

Un aspecto fundamental de la red es la expansión de la iniciativa IHAN-UNICEF, “Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia”, y el apoyo a la acreditación de centros hospitalarios y de salud en la misma. Se considera, así mismo, eje fundamental de la RedLAn la cooperación con las asociaciones y grupos de apoyo a la lactancia en Andalucía estableciéndose como un punto de encuentro con el sistema sanitario.

Plan Humanización Atención Perinatal
Andalucía cuenta desde 2006 con el Plan de Humanización de la Atención Perinatal, un programa que se ha ido extendiendo progresivamente y que tiene objetivos específicos centrados en cinco líneas de acción. La primera de ellas pasa por implantar iniciativas de atención humanizada al parto normal en las que se tengan en cuenta las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la participación de la madre y la adecuación del entorno físico para su comodidad y seguridad.

En una segunda línea, destaca la puesta en marcha de iniciativas para la mejor atención al recién nacido como la promoción de la lactancia materna desde el respeto de la decisión de la mujer y la dotación de recursos que garanticen una correcta conservación de la leche en el caso de que el bebé requiera ingreso hospitalario y no permita la lactancia directa.

La tercera área tiene por objeto implantar protocolos basados en la evidencia científica en la atención al embarazo, parto y puerperio con el objeto de disminuir las intervenciones innecesarias y la variabilidad clínica en prácticas como las cesáreas o las episiotomías.

La cuarta área de trabajo tiene por objeto promocionar iniciativas encaminadas a una atención multicultural del embarazo, parto y puerperio y a población en situación vulnerable como las mujeres con discapacidad.

Y la quinta, es desarrollar medidas que contribuyan a fomentar la participación del hombre en el proceso de crianza.

Su Majestad la Reina se reúne con FEDER en la antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina se ha reunido hoy con la Junta Directiva de FEDER para profundizar en el plan de trabajo de la organización en 2018 y como antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.

La organización española, que representa actualmente la fuerza de más de 330 entidades, ha presentado su principal prioridad este año: la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

En esta línea, la organización ha presentado a Su Majestad los principales ejes de la campaña por el Día Mundial que lanzará la próxima semana bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación de las enfermedades raras.

Con ella, FEDER se suma un movimiento internacional que el año pasado secundaron 94 países y que está encabezado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Más de 428.550 euros en ayudas a las asociaciones

Junto con la investigación, FEDER también ha puesto de relieve ante Su Majestad el trabajo que lleva a cabo con sus asociaciones. En concreto, «en 2017 desde FEDER gestionamos un total de 428.550 euros en ayudas para el tejido asociativo, lo que supuso un 21% de nuestro presupuesto» ha avanzado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

En 2018, «queremos incrementar esta ayuda asignando más de un 24% del presupuesto anual de la Federación a ampliar las oportunidades de acción de nuestro movimiento asociativo» ha avanzado Carrión durante la reunión.

Dentro de ellas, se enmarca también la ayuda que FEDER destina, a través de su Fundación, a apoyar proyectos de investigación presentados por sus asociaciones. Una iniciativa que se ha hecho tangible a través de las Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación que a lo largo de sus tres últimas ediciones han permitido dar impulso a 7 proyectos de investigación.

Trabajando en las necesidades más urgentes

El plan de acción de FEDER este año contempla, además de la investigación, el trabajo en materia de acceso a diagnóstico, tratamiento y atención sanitaria. Todas ellas, conforman las áreas que se abordaron en la III Conferencia EUROPLAN cuyas conclusiones se han presentado hoy ante Su Majestad.

Entre ellas, FEDER ha subrayado la necesidad de asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico en las distintas Comunidades Autónomas, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional.

En materia de tratamiento, desde la organización española han situado como una prioridad el garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER en las Comunidades Autónomas a través de la unificación de los informes y evitando demoras a la hora de comercializarlos a nivel nacional.

Además de estos retos de futuro, FEDER ha presentado a Su Majestad los logros que ha venido cosechando en el último año y que complementarán su acción en la materia con el seguimiento de la reactivación de la Estrategia Nacional de ER o la puesta en marcha del Registro Estatal.

Un trabajo que se complementa con la creciente proyección que FEDER está adquiriendo a nivel internacional con la reciente incorporación de Alba Ancochea, directora de la organización, dentro de EURORDIS; el trabajo coordinado con ALIBER, entidad que también preside Juan Carrión, y la sinergia con la Red Internacional de Enfermedades Raras.

Prioridades en el abordaje social de las ER

Su Majestad también ha podido conocer el estado de situación del Estudio ENSERio, el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Editado por primera vez en 2009 y actualizado durante el año pasado, se trata una publicación pionera que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara en España.

En línea también con el abordaje social, Doña Letizia ha conocido los contenidos que protagonizarán la V edición del Congreso Educativo sobre Enfermedades Poco Frecuentes que este año se llevará a cabo en Villanueva de la Serena. A través de él, el objetivo de FEDER es construir entre todas las personas, una comunidad educativa que favorezca la inclusión de todas las personas con enfermedades poco frecuentes.

Poniendo voz a 3 millones de personas

La reunión con Su Majestad se ha llevado a cabo de la mano de más de una decena de representantes de FEDER y su Fundación que han puesto voz a la realidad con la que, se estima, conviven 3 millones de personas en España.

En concreto, han intervenido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, los vocales de FEDER: Clotilde de la Higuera, Mónica Rodríguez, Carmen Moreno, David Sánchez, Modesto Díez y Mauro Rosatti; los patronos de Fundación FEDER: Germán López, Carmen Sever y Ángel García; y Alba Ancochea, Directora de ambas entidades.

MÁS DE 600 ADOLESCENTES CORDOBESES PARTICIPARÁN EN TALLERES DE CRUZ ROJA PARA PREVENIR EL ACOSO ESCOLAR

Más de 600 adolescentes de Córdoba participarán a lo largo de este año en los talleres organizados por Cruz Roja Juventud para prevenir entre diversos grupos de chavales el acoso escolar –también conocido como bullying- y otros tipos de comportamientos violentos, como la violencia de género, racismo y xenofobia o discriminación por orientación sexual.

El contenido de estas sesiones de sensibilización consta de charlas, dinámicas de grupo y juegos que los profesionales y el voluntariado de esta entidad desarrollan en diferentes institutos de Secundaria tanto de la capital como de la provincia para educar en valores y promover actitudes positivas.

Bajo el nombre de ‘Programa de Prevención de Conductas Violentas’, este proyecto trata de fomentar en los chicos las habilidades sociales y de comunicación necesarias para que se acostumbren a resolver los conflictos de forma dialogada y sin hacer uso de la fuerza.

Como novedad, en las sesiones se introducirán también consejos para un uso adecuado de las tecnologías y las redes sociales, para prevenir situaciones de acoso y violencia en este ámbito.

Además de esta temática, el voluntariado de Cruz Roja Juventud llevará a cabo durante este año otros talleres de educación para la salud, en los que está previsto que tomen parte más de 1.400 adolescentes cordobeses.

En estas sesiones, la entidad aborda todo tipo de cuestiones sobre sexualidad, VIH/SIDA o consumo de sustancias adictivas, con objeto de aclarar las dudas que se les puedan presentar a los chavales y tratar de promover el interés por la adopción de hábitos de vida y conductas saludables.

Para ello, la organización se marca como objetivos clarificar conceptos y términos básicos vinculados a las drogodependencias o la sexualidad, fomentar la adquisición de actitudes de respeto hacia la diversidad de orientaciones sexuales y favorecer el acercamiento a los recursos sanitarios existentes en la sociedad.

En ambos proyectos, que contaron en 2017 con financiación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y este año con fondos de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, colaboran una decena de personas voluntarias y se implicarán centros educativos tanto de la capital como de cinco localidades de la provincia: Puente Genil, Priego de Córdoba, Peñarroya-Pueblonuevo, Villanueva de Córdoba, Rute.

Cruz Roja Juventud es la sección juvenil de Cruz Roja Española, y está integrada por jóvenes con edades comprendidas entre los 8 y los 30 años.

Por medio de sus cuatro áreas de acción, realiza actividades que intentan promover el cambio social desde la infancia y la adolescencia, en busca de una sociedad plural, tolerante, solidaria y respetuosa.

Diputación y Aspacacor vuelven a colaborar en la organización de las IV Jornadas de Prevención Cardiovascular


El próximo 21 de febrero el Palacio de la Merced acogerá las IV Jornadas de Prevención Cardiovascular organizadas por la Asociación de Pacientes Cardíacos de Córdoba y Provincia (Aspacacor), con la colaboración de la Diputación de Córdoba, con el fin de profundizar en los factores de riesgo cardiovascular, la prevención y el tratamiento de la enfermedad.

La vicepresidente primera en la institución provincial y delegada de Bienestar Social, Felisa Cañete, ha resaltado que “esta jornada no sólo permite que se mejore y amplíe la información y formación de los pacientes, sino que muestra también el trabajo de los profesionales de la Unidad de Cardiología del hospital Reina Sofía, un referente en la prevención y el tratamiento de este tipo de enfermedades”.

En este sentido, Cañete ha insistido en la importancia de realizar una labor pedagógica “ya que son enfermedades que con una vida saludable y buenos hábitos se pueden evitar o minimizar sus consecuencias. Por ello, la labor de información y concienciación de jornadas como esta resulta fundamental”.

“Hay que concienciar sobre la importancia que tiene el diagnóstico, la prevención y el tratamiento, pero también el conocimiento y la manera de afrontarla; además, este tipo de encuentros nos acercan a los avances que se están llevando a cabo”, ha señalado la diputada provincial.

Por su parte, el presidente de Aspacacor, Alfonso Otero, ha expresado su gratitud a la Sanidad Pública y sus profesionales y ha mostrado su agradecimiento a las personas que trabajan en la Unidad de Cardiología del hospital Reina Sofía.

Otero ha destacado los avances conseguidos desde la creación de la Unidad de Rehabilitación Cardíaca en 2010, “con 145 pacientes atendidos en 2017”, pero ha hecho hincapié en que “necesitamos una ampliación de la Unidad y más personal”.

Finalmente, Ana Belén Muñoz, jefa de Enfermería de la Unidad de Cardiología del hospital Reina Sofía, ha recordado que “la enfermedad cardiovascular es la primera causa de muerte, tiene una elevada mortalidad por lo que es fundamental todo lo que vaya encaminado a la prevención y el tratamiento para que el paciente vuelva a su vida normal lo antes posible”.

La jornada comenzará a las 09.00 horas y comprenderá varias ponencias y conferencias a cargo de sanitarios del 061 y profesionales del Reina Sofía, quienes centrarán su participación en temas como el tabaquismo, la palpitación y la arritmia, el cuidado de las personas con diabetes. Además, los asistentes disfrutarán de un desayuno saludable y una exposición histórica de Aspacacor.

La Junta invierte más de 2.275.000 euros en las obras de terminación del Centro de Salud de Huerta de la Reina

bdr

La delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María Ángeles Luna, ha señalado hoy, durante su visita a las obras de terminación del centro de salud de Huerta de la Reina, que “la Junta de Andalucía está en marcha en Córdoba tal y como lo demuestra el nivel de ejecución de las obras y como pone de manifiesto la inversión de más de 2.275.000 euros que la Junta está ejecutando en este centro emblemático para los cordobeses y cordobesas”.
Luna, que ha estado acompañada del director gerente del Distrito Córdoba Guadalquivir, José Manuel Cosano, ha recordado que el Gobierno de la Junta de Andalucía “demuestra una vez más su apuesta clara y evidente por el Sistema Sanitario Público de Andalucía y por la atención primaria en la provincia, no sólo con la reorganización de la misma, sino también con la modernización de unas instalaciones que darán cobertura a más de 11.500 personas”.
Con esta actuación, el nuevo centro de salud pasará de las 19 consultas actuales a un total de 25 “aumentando la calidad asistencial que reciben los usuarios, la intimidad y la personalización en la atención”, ha explicado la delegada. Asimismo, al contar con salas de espera más amplias, “el centro será más accesible y cómodo para la población a la que da cobertura” ha indicado Luna. Seguir leyendo La Junta invierte más de 2.275.000 euros en las obras de terminación del Centro de Salud de Huerta de la Reina

MÁS DE LA MITAD DE LAS PERSONAS QUE PASAN POR LOS ITINERARIOS DE EMPLEO DE CRUZ ROJA ENCUENTRA TRABAJO

Más de la mitad de las personas que pasaron en 2017 por los itinerarios de empleo de Cruz Roja en Córdoba logró encontrar un puesto de trabajo.

Ese es el saldo que depara la memoria anual del servicio de inserción laboral de la institución humanitaria, según la cual 496 (298 mujeres y 198 hombres) de los 924 ciudadanos atendidos por la entidad consiguió incorporarse al mercado de trabajo, lo que supone una tasa de inserción del 56 por ciento.

Dichos itinerarios -que son la base de la mayoría de proyectos enmarcados dentro del Plan de Empleo de Cruz Roja- incluyen acciones de orientación, formación e intermediación que permiten a quienes toman parte en ellos mejorar sus oportunidades de acceder a un trabajo.

No obstante, la institución humanitaria atendió en 2017 a otras 629 personas más que recurrían a la entidad en busca de apoyo y asesoramiento laboral, de tal forma que las atenciones del Plan de Empleo de Cruz Roja en la provincia de Córdoba llegaron el pasado año a 1.553 personas, un 9 por ciento más que en 2016.

Pero dado que siguen siendo muchos los cordobeses y cordobesas que aun engrosan las listas del paro, la institución humanitaria continúa reforzando sus acciones en este terreno, para que las personas que participan en sus diferentes iniciativas aumenten sus posibilidades de hallar un empleo.

“Estamos muy satisfechos con los resultados obtenidos, no tanto por los datos en sí sino porque detrás de ellos hay multitud de historias de personas que, gracias a estos empleos, han dejado de engrosar las listas del paro y han comenzado a reescribir su proyecto vital”, comenta Cándida Ruiz, presidenta provincial de Cruz Roja.

No obstante, “la promoción del empleo seguirá siendo de nuevo este año una de las prioridades de la entidad, como no podía ser de otra forma si nos atenemos al elevado porcentaje de población que en la provincia sigue, a su pesar, alejada del mercado laboral”, aclara Ruiz.

Además de los proyectos con itinerarios, dentro del Plan de Empleo de la institución se enmarcan otras iniciativas de promoción de la inserción laboral como el programa ‘Impulsa’, destinado al fomento del autoempleo.

Asimismo, con la misma filosofía de itinerarios de inserción se encuentran programas como el Incorpora, impulsado en colaboración con la Obra Social La Caixa para potenciar el empleo juvenil; o el Aprender Trabajando, financiado por el Fondo Social Europeo y el Ministerio de Empleo y la Seguridad Social.

Estos resultados han sido posibles gracias al compromiso de las personas participantes y al esfuerzo compartido de muchas entidades privadas y públicas, destacando en este sentido las 217 empresas cordobesas con las que desde el Plan de Empleo, a través del proyecto ‘Reto Social Empresarial’, se estableció algún tipo de alianza en 2017, a lo que hay que sumar el respaldo de instituciones como la Diputación de Córdoba, el Fondo Social Europeo y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Profesionales del Hospital Reina Sofía editan un libro que recomienda cómo evitar infecciones en el ámbito sanitario

El documento ofrece información actualizada y práctica, estructurada en 17 capítulos y 270 páginas que recorren la historia de estas enfermedades, el contexto, pautas, medidas y normas para evitar su contagio

Profesionales de la Unidad de Medicina Preventiva del Hospital Universitario Reina Sofía han escrito el libro ‘!Stop Infecciones Hospitalarias!’ que recorre, a lo largo de 17 capítulos, la historia de estas enfermedades, cómo sobreviven las bacterias en el medio sanitario y cómo se hacen resistentes, qué medidas se pueden adoptar en el ámbito macro y micro, entre otras cuestiones.
Inmaculada Salcedo (especialista en Medicina Preventiva), María Jesús Romero (supervisora de Medicina Preventiva) y Rafael Ruiz (residente) son profesionales del hospital y autores de este libro junto a Adrián Hugo, del hospital de Cruces (Vizcaya). Editado por Amazing Books, ya ha vendido más de 2.000 ejemplares y está siendo utilizado como manual de estudio del alumnado de diferentes másters y titulaciones sanitarias. El libro cuenta con el aval de la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene (SEMPSPH).
Se trata de un manual de carácter divulgativo y eminentemente práctico que puede ser utilizado en cualquier momento ante una situación que entrañe riesgo. Según explica la autora principal, Inmaculada Salcedo, “la finalidad es aclarar conceptos, dar información sin ánimo de ser un tratado académico, ni una guía práctica clínica. Pretendemos generar conocimientos prácticos en prevención de infecciones y concienciar de la importancia a la hora de respetar las normas en los centros sanitarios”.
La primera medida a tener en cuenta es la higiene de manos, realizándola en los 5 momentos que describe la Organización Mundial de la Salud, que se centran en los contactos que se producen en la zona del paciente durante la prestación asistencial. Otras medidas son el uso de guantes, bata, protección facial según el riesgo de exposición, equipamiento del paciente, limpieza y desinfección ambiental, textil y ropa sucia, eliminación de residuos, prevención de accidentes biológicos, seguir las normas de circulación por el hospital o mantener la higiene respiratoria. Las vacunas o la quimioprofilaxis también son medidas de prevención para evitar el contagio, así como el aislamiento de personas con enfermedades contagiosas para la prevención, ya que la transmisión puede producirse por gotas, aéreas o de contacto.

En los últimos años, diferentes sociedades científicas de especialidades como UCI o Medicina Preventiva y Salud Pública, han desarrollado proyectos específicos para las infecciones asociadas a dispositivos especiales como son los Proyectos Zero. Su abordaje preventivo se basa en la aplicación de determinados paquetes de medidas que pueden traducirse como el conjunto de medidas para el cuidado de la salud. En la actualidad se dispone de Bateriemia Zero, Neumonía Zero, Resistencia Zero, Infección Quirúrgica Zero, Flebitis Zero y Sepsis Zero.

Curiosidades de la historia
Entre las curiosidades que recoge el libro destacan las referentes a la etimología. Así, la obra relata que las infecciones hospitalarias son también llamadas nosocomiales, haciendo referencia a un término antiguo, que aún se usa porque el hospital era conocido como nosocomio (lugar de internamiento).

El descubrimiento y generalización de los antibióticos, y posteriormente, los avances terapéuticos (uso de catéteres, vías y otros dispositivos invasivos), el uso generalizado de las penicilinas provocaría, a partir de los años 50, la sustitución de gérmenes más comunes en otros más agresivos.

A principios del siglo XX parecía que la reforma hospitalaria y los avances en la asepsia fueran a acabar con la problemática de las infecciones. Además, se sumó el despegue de la antibioterapia por parte de Fleming en 1926, quien demostró la acción efectiva de la penicilina frente al estafilococo. Sin embargo, algunas bacterias ya eran resistentes a algunos de los antibióticos que se estaban empezando a comercializarse. En este contexto, la estrategia se centró en desarrollar nuevo y mejores antibióticos que fueran efectivos contra las bacterias resistentes (meticilina, tetraciclinas, macrólidos, glicopéptidos o aminoglucósidos).